Ulcerøs kolitt
Mellom 7.000 og 10.000 nordmenn lider av sykdommen med det vanskelige navnet ulcerøs kolitt, en kronisk tykktarmbetennelse som kan medføre til dels store plager og redusert livskvalitet. I akutte faser kan sykdommen være livstruende hvis den ikke bringes under kontroll med riktig behandling. Ulcerøs kolitt oppstår særlig hos unge voksne mellom 20 og 40 år.
De som rammes må belage seg på å leve med sykdommen resten av livet. Sykdommen kan være fredelig i lange perioder og hos enkelte falle tilsynelatende helt til ro. Eneste sikre helbredelse er imidlertid å fjerne den syke tarmen. Økt risiko for tykktarmskreft kan være en av følgene av langvarig ulcerøs kolitt.
- Vi kjenner ikke årsaken til sykdommen. Men vi antar at den oppstår fordi kroppen reagerer på forskjellige faktorer i miljøet. Arv kan også spille en rolle, sier seksjonsoverlege Olav Fausa ved Gastroenterologisk seksjon, medisinsk avdeling på Rikshospitalet.
Det man vet, er at immunforsvaret er aktivert ved ulcerøs kolitt. Kroppen danner antistoffer mot egen normal tykktarmslimhinne, men hvorfor kroppen reagerer på denne måten, kan forskerne foreløpig ikke gi noe svar på.
Pasientene kan også få symptomer fra ledd, hud, øyne, lever og galleveier - såkalte auto-immune ledsagersykdommer.
Mange i Norge
- I noen familier er det en overhyppighet av ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, som er en annen alvorlig betennelsessykdom i tarmene. 10 prosent av de som får ulcerøs kolitt har en eller flere nære familiemedlemmer som har en av disse sykdommene.
Norge og andre nordiske land har én av de høyeste forekomstene av ulcerøs kolitt i verden, med 500-600 nye tilfeller i året her i landet. En EU-studie som overlege Fausa tar del i, tyder imidlertid på at det kan være mange uregistrerte tilfelle i Syd-Europa.
- Det er også rasemessige forskjeller. Hos jøder er sykdommen vanligere enn hos andre, opplyser Fausa.
- Ulcerøs kolitt utløses trolig av ytre faktorer, men vi vet ikke hvilke faktorer dette er.
Symptomer
Det meste typiske symptomet på ulcerøs kolitt er blodig og slimete diaré. Ofte har pasienten sterk avføringstrang og må stadig på toalettet, særlig om morgenen og formiddagen. Treg mage kan imidlertid også forekomme.
- Sykdommen kan utvikle seg gradvis over flere år med lite symptomer, og noen kan gå med ulcerøs kolitt i flere år uten å være klar over det. Men den kan også starte med en akutt alvorlig tarmbetennelse som krever rask sykehusinnleggelse og behandling.
Hos en del av pasientene rammer sykdommen bare endetarmen og kalles da proktitt, men hos andre angripes hele eller større deler av tykktarmen.
Slimhinnen i tarmen blir rød og hoven med små sår som blør lett. På grunn av stadige små-blødninger over lang tid kan pasienten bli blodfattig, slapp og trett.
Tidlig behandling
- En tidlig diagnose med riktig behandling kan være med å forebygge mer alvorlige og akutte tilfelle av sykdommen, påpeker Fausa.
Ved ulcerøs kolitt kan gode og dårlige perioder avløse hverandre. En akutt fase med behov for omfattende behandling og overvåking kan følges av en rolig, kronisk fase. Forløpet varierer fra person til person.
- Noen ganger kan pasientene bli helt symptomfri og være bra i flere år. Men vi kan ikke garantere at sykdommen ikke vil blusse opp igjen. Mange har opplevd en oppblussing etter en forkjølelse eller andre infeksjoner og ved bruk av antibiotika, forteller Fausa.
Han understreker at det er svært viktig at pasientene har en fast legekontakt som følger dem opp, og som de alltid kan henvende seg til, en som kjenner dem og kan vurdere om det er behov for operasjon.
- Det er viktig at pasientene ikke går ubehandlet unødvendig lenge. De bør også ha kontakt med en spesialist i fordøyelsessykdommer, i hvert fall når det er spesielle problemer.
Fjerne tarmen
Hos enkelte kan det oppstå en alvorlig forverring som kan være livstruende hvis den ikke bringes under kontroll. Det er blant annet en risiko for at tarmen kan sprekke.
I to av tre tilfelle bringes den akutte betennelsen under kontroll med medikamenter. Andre får fjernet tarmen.
Symptomer på alvorlig forverring er feber som ikke skyldes infeksjon eller reaksjon på medikamenter, vedvarende magesmerter, blødninger med levret blod, hyppige, blodige avføringer og at magen blir stor og utspilt. Slike symptomer krever øyeblikkelig kontakt med lege.
- Det kan også være andre grunner til å fjerne tarmen. Som plagsom, kronisk diaré som ikke blir bedre med riktig medikamentell behandling, samt en vedvarende dårlig allmenntilstand. Hos barn er veksthemming et alvorlig symptom. Risikoen for å utvikle kreft må også vurderes.
Vi prøver først å behandle sykdommen med forskjellige typer betennelsesdempende medikamenter, deriblant kortisonpreparater. Men 10-20 prosent av pasientene med ulcerøs kolitt får fjernet hele eller deler av tykktarmen, opplyser Fausa.
I dag består operasjonen ofte i at tykktarmen tas bort og tynntarmen ledes ned til endetarmsåpningen. Hos andre blir tynntarmen ført ut i en åpning med pose på magen, såkalt stomi-operasjon. Tykktarmen er ikke nødvendig for at kroppen skal fungere.
Kreftrisiko
Ett av problemene med ulcerøs kolitt er en noe høyere risiko for å få kreft i tykktarmen. Det gjelder særlig de som har fått
sykdommen i ung alder, og hvor hele tarmen er rammet, opplyser Fausa.
Det er til dels omdiskutert i fagmiljøet i hvilken grad det er ønskelig å fjerne tarmen med tanke på å forebygge kreft. Pasienter som har hatt utbredt ulcerøs kolitt i mer enn 8-10 år, bør i alle tilfelle følges opp ekstra nøye av spesialist for å kunne oppdage en eventuell begynnende kreftutvikling på et tidlig stadium.
Når det ikke er grunnlag for operasjon, anbefales det at pasienter som har hatt ulcerøs kolitt i mer enn 10 år, blir kontrollert med såkalt koloscopi med 1-2 års mellomrom, dersom hele eller størstedelen av tarmen er angrepet.
Ved koloscopi undersøkes tykktarmen med et apparat som føres opp i tarmen. Det kan benyttes både til å se hvordan tarmen ser ut, og til å ta prøver av tarmslimhinnen.
For pasienter med langvarige, plagsomme og invalidiserende tarmsymptomer, tilrådes det å vurdere fjerning av tykktarmen.
Diagnose
Selv om ulcerøs kolitt oftest oppstår hos folk i 20-40-årsalderen, kan den også starte på andre alderstrinn, både hos barn og unge og hos eldre voksne.
- Diagnosen bygger vi både på det pasienten kan fortelle om sine symptomer, og funn ved undersøkelse av tarmen. Ofte tar vi også prøver for å utelukke at problemene skyldes en bakteriell infeksjon, sier Fausa.
Mens en infeksjon som skyldes bakterier, kan behandles med antibiotika og vanligvis vil gå over etter en tid, har antibiotika ikke noen effekt på ulcerøs kolitt.
Tykktarmskreft kan gi samme symptomer som ulcerøs kolitt, blant annet blodig og slimete avføring. Noen ganger må pasienten undersøkes flere ganger før det kan stilles riktig diagnose.
Medisin og bivirkninger
Den vanligste behandlingen ved ulcerøs kolitt er Salazopyrin-tabletter eller tilsvarende preparater som går under betegnelsen 5-ASA. Dette er medikamenter som brukes først og fremst for å forebygge en oppblussing av tarmbetennelsen.
Salazopyrin inneholder sulfa og kan gi vanlige sulfa-bivirkninger som utslett og feber. Dessuten kan salazopyrin hos noen menn føre til sterilitet så lenge preparatet benyttes. Fruktbarheten blir normal igjen når behandlingen avsluttes. Det er ikke funnet tegn til at kvinnelige kjønnsceller blir ødelagt av preparatet.
- Salazopyrin-behandling kan også hos enkelte føre til halsbetennelse og feber. Da må leges kontaktes øyeblikkelig.
For de som ikke tåler sulfa, finnes det alternative medisiner (5-ASA). Tablettene er med å forhindre tilbakefall og må tas i mange år, kanskje hele livet.
Avhengig av sykdomstilstanden er det også en del andre medikamenter som benyttes, blant annet Prednison, og medisiner som virker inn på immunforsvaret.
Gravide
- Det er en viss risiko for at sykdommen kan forverres i begynnelsen av en graviditet og like etter en fødsel. Vi ser imidlertid ingen grunn til å fraråde kvinner med ulcerøs kolitt å bli gravide, men dette bør fortrinnsvis skje når sykdommen er i en fredelig fase, sier Fausa.
I dag får gravide den samme medisinske behandling som andre med ulcerøs kolitt. Det vil imidlertid ofte være nødvendig å gå noe hyppigere til kontroll.
- Det er ingen økt risiko for fosterskader ved de vanlige medikamentene, men vi er noe tilbakeholdne med såkalt immuno-suppressive medikamenter (medisiner som hemmer immunforsvaret).
Tidligere var det mer vanlig å unngå medisiner under
graviditet, i hvert fall de første månedene, noe som førte til at sykdommen kunne forverre seg.
Også i dag vurderes nøye behovet for medisiner under graviditet og amming. Det er imidlertid viktig å påse at sykdommen ikke blusser opp, påpeker Fausa.
De vanlige medisinene kan også benyttes under amming.
Kost og røyk
Det er ikke vitenskapelig bevist at noen spesiell diett har en bra virkning på ulcerøs kolitt, men Fausa forteller at de fleste pasientene synes vegetarkost virker bedre enn kjøtt.
Generelt anbefales et variert og næringsrikt kosthold med god tid til måltidene. Maten bør tygges godt. Fiberrik kost blir antatt å være bra.
På grunn av blodtapet og faren for jernmangel rådes pasientene til å ta jerntilskudd. I dårlige perioder anbefales multivitamintilskudd, men vitaminmangel er sjelden.
Når det gjelder røyking, har undersøkelser vist at det blant pasienter med ulcerøs kolitt er en overrepresentasjon av tidligere røykere. Røyking kan tilsynelatende ha en beskyttende virkning mot sykdommen, men dette spørsmålet er ikke endelig avklart, sier Fausa.
Blant pasienter som har Crohns sykdom, er det derimot flere røykere enn forventet sammenlignet med gjennomsnittet av befolkningen.
Crohns sykdom er en betennelsessykdom som i tillegg til tykktarmen/endetarmen også kan angripe hele fordøyelseskanalen, men først og fremst tynntarmen. Den kan til dels gi samme symptomer som ulcerøs kolitt, avhengig av hvor den sitter. Det følger gjerne mer smerter og en del andre problemer med Crohns sykdom.
Leve med ulcerøs kolitt
Det har vært drøftet om psykiske problemer og stress kan være med å utløse ulcerøs kolitt eller forårsake forverrelser, men spesialistene heller i dag mer til at sykdommen selv kan gi psykiske plager i tillegg.
Den som rammes av ulcerøs kolitt, kanskje midt i en hektisk periode av livet med jobb og familie, får oppleve at sykdommen setter sitt preg på dagliglivet. Usikkerheten med veksling mellom gode og dårlige perioder tar også på. De fleste klarer imidlertid å være i jobb.
Her kan du få mer informasjon om Ulcerøs kolitt og Crohns sykdom:
Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, LMF
c/o FFO, Smågruppesekretariatet
P.b. 4568 Torshov
0404 Oslo
E-post:
lmfnorge@online.no
Tlf: 88 00 50 21, Fax: 88 00 50 31
For pasienter som har fått fjernet tykktarmen, finnes det en egen forening som kan gi råd og støtte:
Norsk forening for ileostomi- og colostomiopererte, NORILCO. Pb. 4, Sentrum, Oslo.
www.norilco.no
NORILCO kan kontaktes på telefon 22866600.
Publisert: 1997
