Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Jeg har skrevet et langt og informativt (håper jeg) innlegg om oppholdet mitt på Jeløy Kurbad. Det er nå ett år siden jeg dro dit. De som er interessert kan lese om det her: http://kaffedamen.blogg.no/?c=1254560661

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Veldig interessant lesing, dette skal jeg vis til samboeren som også har fibromyalgi. Fikk diagnosen i mai i fjor, men så langt har det vært mye frustrasjon og stange-hode-i-veggen-opplevelser både i forhold til NAV, og fastlege. Han har endelig kommet inn på smerteklinikken på Haukeland til utredning, men et slikt tilbud som du beskriver høres for meg ut som en god start.

Så du nevnte at det var diabetespasienter der, vet du om det var et eget opplegg for den diagnosen?

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Hei,
Her er hjemmesidene til Jeløya Kurbad, http://www.ojk.no/index2.htm

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Takk - linken er lagret

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Vet alt om å stange hodet i veggen med den diagnosen, så jeg håper han får hjelp.

Det var eget opplegg for diapasienter ja.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Det er linket til dem flere ganger på bloggen min. ;)

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

He, he… la ikke merke til den lyseblå fargen i teksten :o og den var ikke lagt inn unner nyttige lenker etter innlegget.
Jeløya er en av de kurbada jeg har fått tips om via en bekjent som er sykepleier på revmatologis avd. på sykehuset. Litt usikker da jeg har vært på rehabilitering på Friskvernsklinikken og stempla utrenbar, jo mer jeg rører på meg jo mer smerte får jeg. …og etter det oppholdet har jeg fått alt snakk om mestring langt oppi halsen.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Jeg ble også vurdert til å være relativt utrenbar av Friskvernklinikken. Etter 3 måneder var det ingen bedring å spore, snarere tvert i mot!
Litt trening gjør meg godt, så fort det blir stress eller noen form for press, blir jeg mye verre!

Hjelper ikke å kjøre kamp mot NAV pararelt, lissom!:p
Blir ikke noe mindre stress av det!
Er på attføring og tviler på at jeg får "fri" for å dra på rehab. opphold! Dessuten, jeg har ikke råd til å bruke penger på meg selv!

Jeg har ingen problemer med å mestre min fibromyalgi, om jeg bare fikk være i fred til å gjøre det!

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Da spørs det nok om det blir litt feil opplegg for deg ja. Jeg må si at det var mye smerter og veldig tungt de to første ukene altså, men plutselig snudde det, nesten over natta faktisk. Men alle er jo ikke like, og det kan hende andre steder har et bedre opplegg for deg. Jeg vet athttp://www.catosenteret.no/ også har tilbud til fibropasienter og andre grupper.

Akkurat mestring slipper man jo ikke unna. Har man et eller annet problem må det jo mestres på en eller annen måte. Spørsmålet er "bare" å finne ut hvilken metode som funker for deg. Håper det dukker opp et bra tilbud til deg, og at du blir bedre!

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Ja, Nav har virkelig bidratt til at bedringen min har tatt så lang tid også. I løpet av snart to år har jeg fått riktig utbetaling ÉN gang, i tillegg til at jeg selvsagt har fått ny saksbehandler stadig vekk, og ikke får tak i vedkommende på telefonen. Hadde noen fortalt meg min historie med Nav og sosialetaten hadde jeg trodd at de overdrev noe voldsomt.

Nav sitt Raskere tilbake-opplegg har en avtale med blant annet Jeløy, så jeg tror at du ville kunne gå under det. Betalingen går på frikortet for fysio, så om du har frikort er det gratis, og hvis ikke vil du jo opparbeide deg frikort pga oppholdet.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Jeg har heldigvis sjelden hatt problemer med å få de pengene jeg har krav på fra NAV, og har ikke hatt mer enn 2 saksbehandlere i denne omgang men alt annet......

Har vært utenfor arbeidslivet i 3 1/2år. NAV ville ha en uttalelse fra leger/fysio/manuell terapeut på Friskvernklinikken, anbefalt uføre, sendt på restarbeidsevnevurdering av en enig NAV- lege -> satt til 20%. Avslag på videreutdanning (er sykepleier), presset gjennom Arbeid i skjermet praksis, må nå begynne på Arbeid med bistand.
Alt mens kroppen min blir verre og verre og tåler mindre og mindre!

Blir nok ikke noe Raskere tilbake- opplegg for meg, og frikort for fysio har jeg ikke. Og jeg har ikke råd til de 2500,- jeg må ut med før resten er gratis!

Uff, ikke meningen å være så negativ. Høst, kulde, regn og en håpløs 16- åring har stukket av med humøret mitt i dag!:p

Jeg kommuniserer med NAV kun via mail. Har blitt lurt av dem så mange ganger at jeg nå forlanger alt skriftelig!

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Første runde på Friskvernsklinikken ble jeg ”kasta ut” etter 2 uker da var jeg rimelig dårlig form, som viste seg å være skiveprolaps. Andre runde ville de egentlig ha meg ut men jeg var en viktig sosial faktor i gruppa derfor fikk jeg lov å bli.
Jeg var på attføring de to gangene jeg var på Friskvernsklinikken, første runde var jeg på ordinær attføring andre gangen ble jeg overført til rehabilitering. Så, dersom legen din mener at det er fornuftig med et opphold så tror jeg det burde la seg ordne.
Nå har jeg vært et drøyt år til psykomotorisk fysioterapi og merker ikke spesiel bedring, men holder tingene i sjakk. Venter på time på Sykehuset Buskerud, avd for fysikalsk medisin og rehabilitering, står på venteliste men ingen vet hvor lang den er…

Helt enig med deg angående NAV (egentlig forkortelse for Nå Angrer Vi oss). Vet ikke hvor mange ganger de har rotet bort papirene mine, veldig slitsomt. Jeg er lei av å bli behandla som ressurssvak, u-utdanna latsabb som helt sikkert prøver å utnytte systemet, det gjelder også da jeg var på utredning på en attførings bedrift. Et par av veilederne der ble litt satt ut da jeg engang ble litt små irritert og presiserte at jeg faktisk hadde en høyere utdannelse enn det de hadde og en litt pinlig taushet oppstod, he, he… Jeg blir helt svett når jeg tenker på at min midlertidige uføre periode går ut om litt over to år. Har ennå ikke blitt innkalt til 3-måneders samtalen, den skulle vært i april 07… viste ikke noe om det før jeg skulle lete etter noen annen informasjon her i sommer.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Hva betyr det egentlig når Friskvernklinikken stempler dere som utrenbare? Alle kan vel gjøre NOE? Om det så bare er å gå en liten tur, eller tråkke på ergometersykkel i noen minutter? Hva måler de trenbar/utrenbar opp mot?

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

For min del mente han at ettersom jeg ikke hadde noen bedring etter 3 måneder med tilrettelagt trening 3 ganger pr uke, var det ikke det som skulle til for at jeg skulle bli bedre!

Mange med fm blir bedre med tilpasset trening, men som du vet, det gjelder så absolutt ikke alle.

Jeg har i tillegg en del andre fysiske utfordringer som gjør at trening for min del innebærer en god del smerter. Ødelagt bekken tilsier at sykling er ut, senebetennelse i armene gjør vekter til et mareritt, ødelagte knær krever sitt, en røket muskel i leggen vil aldri bli bra.......

Men jeg går turer og er litt i aktivitet, men vil ikke akkurat kalle det trening!;)

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

I teorien så kan jo alle trene – men det med teori og praksis stemmer jo ikke alltid…
For min del så er det sånn at jo mer jeg beveger meg jo mer smerte får jeg – og ingen kan fortelle meg hvorfor. For man skal jo bedre av trening...
Treningen hadde ingen positiv innvirkning på kroppen min. Jeg er ikke redd for smertene så jeg trente til jeg ”stupte” - jeg blir forferdelig uvel, nesten sånn kvalm og svimmel, og jeg kastet også opp. Selv ikke bassengtrening hadde noen positiv effekt, ble kvalm og svimmel av det også. Treningsprogrammet mitt var redusert til et minimum, til tross for det så var det slik at resten av dagen og neste dag var ”ødelagt”.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Ok, skjønner, det høres vanskelig ut. Håper det finnes tilbud for deg som kan hjelpe deg.

Da jeg var på mitt dårligste kalte jeg absolutt det å gå tur for trening. Det lille jeg klarte av fysisk aktivitet krevde så mye av meg at jeg ble sliten (for ikke å si utmattet), og er man i så dårlig form er selv det å gå seg en tur trening. Det handler jo ikke bare om å holde sykdom i sjakk eller bli bedre fysisk, for man får jo et løft psykisk også når man klarer noe, selv om det sammenlignet med andre kanskje ikke er så mye.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Har du fibrodiagnose, eller annen diagnose? Det må være veldig frustrerende ha det sånn. Virker smertestillende på deg? Jeg syns i hvert fall at alt virket helt håpløst før jeg kom til Jeløya (og en god stund etterpå), fordi det ikke så ut som noenting kunne gi bedring. Nå kan jeg kontrollere det selv, med trening og kosthold, og det er jeg veldig takknemlig for. Men hvis det ikke funker, hva gjør man da?

(Som jeg skrev i innlegget over, jeg mener ikke at trening nødvendigvis skal være svetting i skog og mark eller på treningssenter.)

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Nei da, jeg har ikke fibromyalgi – ble påkjørt jeg og de finner ikke helt ut av saken, så litt vage diagnoser ute og går. Smertestillende tar bare av de skarpe kantene, har blitt tilbudt morfin men har foreløpig takket nei. En av grunnene til at jeg har havna på lavkarbo er at jeg ikke greide å skille de to siamesiske tvillingene smerte og sult fra hverandre… Etter at jeg begynte med lavkarbo så har det gått mye bedre, har blitt flinkere til å ta smertestillende, man kan jo umulig være sulten ½ time etter en real lavkarbo frokost, he, he…
Trening for meg er å få unna husarbeid og andre dagligdagse ting. Ikke særlig motivert for gå turer da smerten ofte brått blir verre og da må jeg jo hele veien tilbake, ønsker meg ei tredemølle for da er det bare å hoppe av ved utgangspunktet, he, he… men økonomien tillater ingen utskeielser.
For å funke i hverdagen så har jeg blitt rimelig asosial… Måtte bl.a. slutte å spille i korps pga nedsatt funksjon i venstre armen, i tillegg til at jeg har blitt veldig støysensitiv.
Det var ikke lett å ha en jobb og et liv som gikk i minst 120 for så å bare kunne tusle rolig rundt å ikke få gjort noe særlig pga bl.a. dårlig konsentrasjon, var ikke akkurat vant til å sitte stille nei. …pga det økonomiske uføre jeg har havna i pga ulykken så har jeg ikke mulighet til å reise rundt i verden slik jeg gjorde og jeg sliter fortsatt med en vannvittig utferdstrangen, jeg har fortsatt kronisk ”itchy feet” som det også heter og harry turer til Strømstad veier liksom ikke helt opp

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Skjønner, det må være veldig frustrerende å ikke få svar på hva som er galt, når noe forandrer livet så mye. Det er ikke mulig at du kan låne tredemølle på Hjelpemiddelsentralen da? Kanskje legen din vet noe om dette? Eventuelt andre ting de kanskje har som du kan ha nytte av? Det er helt tragisk at økonomien skal bli ødelagt av ulykker og sykdom. Og som jo er nevnt, stresset med dårlig økonomi og Nav er vedlikeholdende faktorer, noe Nav virkelig burde få øynene opp for og gjøre noe med. Jeg har det på samme måte, kan ikke reise noe sted, har ikke vært på utenlandsferie siden 2003. Ferien i år ble 3 dager i Bergen som mamma betalte. Det er både frustrerende og nedverdigende å leve slik. Jeg har også lyst til å ta med sønnen min på ferie, vise ham forskjellige steder i verden jeg har vært og ikke vært, men det er ikke mulig. Vi har ikke vært på Tusenfryd engang. :rolleyes:Men jeg øyner i hvert fall håp.

Hvilke tilbud har du fra helsevesenet i dag?

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Du var heldig du da som fikk plass på Jeløy. Jeg har nettopp fått avslag på søknad om opphold med den begrunnelsen at jeg ikke var syk nok. Har hatt fibromyalgi i ca 15 år med til dels store smerter, for 1,5 år siden fikk jeg en kraftig prolaps i ryggen og ble helt arbeidsufør. Har prøvd stort sett alt som er å prøve av behandlinger uten å bli særlig bedre. I august satte behandleren min meg på lavkarbodiett, tilnærmet Fedon Lindberg, samtidig som jeg har fått behandling med muskelstimulator en gang pr uke.

Jeg begynner nå å bli bedre men har ennå langt igjen. Arbeidsgiver har nå satt som krav at jeg skal prøve meg i jobb igjen for å beholde retten til å komme tilbake.
For å stå bedre rustet til å mestre jobben hadde det vært så fint å få et rehabiliteringsopphold, men jeg får fortsette med lavkarbo og trening og satse på at jeg blir frisk til januar 2010.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Det var da veldig merkelig. Jeg måtte jo riktig nok vente noen måneder på plass, men det var mange som var på samme nivå som meg symptommessig, og noen var "friskere" enn meg også (og noen dårligere). Har du sett henvisningen legen sendte, og vet at den inneholder alle fakta? Jeg har opplevd å få avslag av enkelte behandlere, og da har det vist seg at henvisningene var skrevet så dårlig at det ikke så ut som jeg oppfylte kravene for behandling.

Har arbeidsgiver lov til å stille sånne krav? Har du snakket med Nav eller Arbeidstilsynet om dette?

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Legen min fylte ut fastsatt skjema for slike opphold mens jeg var der og jeg fikk kopi. Søknaden ble anbefalt av SER og oversendt Jeløy. Jeg fikk et spørreskjema vedr. fibromyalgi som jeg skulle svare på og returnere. Ut fra dette skjemaet vuderte de det vistnok dithen at behovet mitt ikke var stort nok.

Når det gjelder jobb, har jeg tidligere hatt mange lange sykefravær, og det siste 1,5 året har jeg vært helt arbeidsufør så jeg tror tålmodigheten overfor meg og min helse er i ferd med å ta slutt. Har ikke snakket med NAV eller arbeidstilsynet, tror ikke jeg kommer så langt med det.

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Jeg fikk sparken etter et års sykemelding og et år ulønnet permisjon!
De hadde sjekket alt med alle før de gjorde det. NAV kunne ikke si noe på det. Det eneste jeg ikke ville, var å si opp selv. Var så redd for å miste noen rettigheter!
Hadde ikke gjort det, sa NAV, men jeg tok ikke sjansen!:p

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Jeg var på jeløya kurbad i januar,1 måned. det var gjennom nav-raskere tilbake. Jeg som er under utredning for M.E kom sammen med fibromyalgi gruppa. Etter 3 dager var jeg så syk av treningen at jeg kun ble satt på bassengtrening/tur i eget tempo/ fysioterapi.
Førte desverre ikke til noen bedring for meg,men nøt uansett oppholdet:) Glad jeg ikke er der nå,mens jeg går på ketolyse for proteiner varså og si totalt fraværende. har aldri følt meg så stinn og oppblåst i hele mitt liv hehe

Sv: Fibromyalgi og opphold på opptreningssenter
 

Det er ganske ille at man skal bli presset ut av jobben sin på den måten, selv om jeg skjønner arbeidsgivers side av saken også.

Skal du prøve å få plass på et annet opptreningssenter?