[smgj]

Jeg kan vel bare snakke for meg selv og jeg snakker villig vekk om sykdommen min, jeg. (Men prøver å stoppe når øynene til folk begynner å bli glassaktige, da.)

Hvorfor?
- For å spre forståelse om bredden til en sykdom som mange - inklusive leger - tror "det bare er å ta en liten pille hver dag, og fortsette som før"... og dermed kanskje heve forventningene (og kravene fra) til en del pasienter litt... fordi alt for mange av oss nøyer oss med c-, d- eller e-klassebehandling fra legene fordi vi ikke vet bedre.
- For å opplyse de nærmeste om hvordan jeg opplever det.

Men balansegangen mellom å snakke om ting når det faller naturlig, som en forklaring til ditt eller datt og "å tute ørene til folk fulle" kan være vanskelig... Jeg snakker vel ofte om det når det faller naturlig, men forsøker bevisst å unngå å være den som styrer samtalen inn på (min egen) sykdom ellers.

Ja, Marella - jeg opplever også til tider (men heldigvis ikke så ofte) det samme som deg.. fullstendig manglende forståelse for at sykdommen dikterer dagsformen kraftig, og at det ikke vises utenpå - rett og slett fordi man prioriterer å dusje, framfor å besøke venner eller vaske golvet de dagene det er verst...
Jeg har rett og slett valgt å skrumpe omgangskretsen en del. Minuspersoner (de som relativt konsekvent tapper meg for energi gjennom f.eks manglende forståelse og kravstorhet) holder jeg på lenger avstand enn plusspersonene. Det har sittet langt inne, spesielt siden jeg har minusfolk i den nærmeste slekta, og slekt skal man liksom holde tett sammen med... Men skal jeg ha overskudd til å gjøre det jeg har lyst til sammen med plusspersonene så må jeg kutte ned på minuspostene, uansett hvem de er.

Og det viktigste - jeg ser ingen motsetning i det å slite med enkelte ting, samtidig som jeg også kan fokusere på mine positive sider samtidig. Heldigvis... jeg har ikke sjans til å henge med mannen min - som har et stressende yrkesliv (men som ikke lar seg stresse) og en veldig aktiv fritid. Til tider er det trist, men det gjør da for pokker ikke meg til noe dårligere/mindreverdig menneske, synes jeg.