[Mich]

Opprinnelig lagt inn av Imse, her.

Så flott å lese om din datter! Du kunne ikke fortelle hvilken kromosomfeil hun har( evt via PM ), minstejenta vår har Rubinstein Taybi syndrom og de legger ofte fort på seg bare de oppdager at det går an å spise via munnen og ikke bare sonde

Hun har en Xq27.3q28-delesjon, og har innebygget i den genfeilen bl.a. FragiltX-syndrom og en asymptomatisk Hunters syndrom (fordi jenter stort sett ikke får symptomer på det, mens gutter faktisk dør av det...). Kromosomfeilen hennes er så sjelden at den ikke har noe navn, og vi vet kun om to andre tilfeller i verden. Jeg lurer på om ikke jeg kjenner deg fra foreldrehjelpen Imse? Det er litt sprøtt hele greia, for datteren min kunne ikke spise eller drikke før hun var 2 1/2 år. Hun hadde sterk vegring for alt som skulle i munnen, men hun tok brystet, så hun var altså fullammet til hun var 2 1/2. Det første halvåret etter at hun lærte seg å spise var hun småspist og kjip i matveien. Men i fjor sommer bare eksploderte det!!! Hun flyttet omtrent inn i kjøleskapet, og har altså lagt på seg fem kilo siste året!! Det var til jul jeg fant ut at nå må vi ta grep, for jeg gikk i en veldig klassisk felle: Jeg var jo så glad for at hun endelig begynte å spise, at jeg lot henne få alt hun ville ha (riktignok sunn, normal mat, men man blir overvektig av det også når man spiser hvert 20. minutt så lenge man er våken...). Så var vi hos ernæringsfysiolog første gang i januar da, og derfra er jo ordrene klare: Kutte, kutte, kutte....helt sykt. Den siste dietten hun var på nå besto av:

Frokost: 1 skive ingers rugbrød med f.eks. lettost, uten smør. Vann å drikke.

Lunch: 1-1,5 dl havregrøt laget på vann, med kanel. En gulrot. Vann å drikke.

Mellommåltid: Yoghurt 0,0% (oh yes, kunstig søtning...), før fikk hun 2 ss müsli i, dette kuttet de nå i siste runde... Vann å drikke.

Middag: 1/2 potet, 25 gram kjøtt/fisk/kylling, 2 ss saus, fritt med kokte grønnsaker. Vann.

Kvelds: 1 fiberrik knekkebrød med f.eks. Go' og Mager leverpostei. Vann.

På slutten satt hun og gråt over maten hun fikk, og hun spiste aldri opp det som var på tallerkenen. Derfor er jeg 100% sikker på at hun lå godt under 500 kcal på dette...husk at hun også har søsken som spiser helt normalt og kan velge og vrake...noe så urettferdig og vondt for hun som ikke kan

Mytteristen: For en solskinnshistorie!! 8 kg på seks uker, er det mulig? Og diabetes under kontroll? Jeg får helt tårer i øynene! Dere har jo faktisk fått et HELT nytt liv!!

Herregud: Ja jeg synes de er gale....som du leser av Imses innlegg, så er barn inmari forskjellige. Mens hun har en 3 1/2-åring som veier 9,5 kg, så har jeg en datter som er halvåret eldre og veier 20,6....Det er STOR forskjell! Det vil si, hun var 20,6 kg helt inntil forrige uke. Idag morges veide hun altså 19,9!!! Uansett, å drive en kropp på 20 kg på 500 kcal i døgnet, det er faktisk galskap... Jeg skjønner fullt og helt at Imses datter må holdes på 700 kcal/døgn i og med at hun ikke beveger seg. Min datter lærte seg å gå da hun var nesten tre, og nå er hun høyt og lavt, klatrer og hopper, og hver dag jager vi henne gjennom en løype i skogen bestående av bratte skråninger, hehe. Hun har også en god økt på trampoline hver dag, pluss at hun er som fireåringer flest på det punktet - hun er i kontinuerlig bevegelse. Hun er klønete og "dinglete", men hun bruker musklene sine! Det er klart hun trenger mer enn 500 kcal i døgnet....

Tusen takk for masse tips og støtte folkens, jeg er kjempetakknemlig!!