Fibromyalgi og ME

[plastbox]

Hei

Er det noen her som har diagnosene fibromyalgi og/eller ME som ønsker å dele erfaringene sine rundt effektene av lavkarbo-kost? Gjerne med detaljer om hvordan tilstanden opplevdes, hvilken grad av bedring du har opplevd, hva du har brukt av tilskudd (eks. Omega-3, ketolyse-tablettene, osv.) og i hvilken grad du føler det har hjuplet. Hadde satt stor pris på det!

Grunnen er at min mor har slitt med fibromyalgi (blandt mye annet) i en årrekke nå. Tidligere i år bestemte hun seg for at nok av nok og sluttet med Paralgin Forte (stolt sønn, mamma tar tak!) som hun brukte til å ta den værste eggen av smertene, og hun har også helt kuttet ut alkohol og forsøker å være aktiv. Tidligere har ting som akupunktur hjulpet på muskelspenninger og spenningshodepine/migrene men man får ikke akkurat denslags på frikort og som ufør er man ikke laget av penger. Dessuten sliter hun veldig med å spise nok så kroppen hennes har fått aaaaalt for lite energi i mange år som kombinert med medisiner og stillesitting har gjort at hun har gått fra naturlig slank til (for henne) unaturlig rund. Om lavkarbo kunne hjulpet henne å ta av et par kilo hadde nok hele situasjonen blitt enklere psykisk såvel som fysisk.

I tillegg fikk jeg forleden dag vite at ei gammel venninne av meg jeg nylig fikk kontakt med er sykemeldt med diagnosen ME. Nå har jeg ikke spurt og gravd så mye men vet hun er fysisk aktiv med noe hun virkelig brenner for, på tross av et overveldende søvnbehov. Jeg vet ikke nok om ME men jeg blir bekymret når jeg ser hva den nært relaterte diagnosen fibromyalgi gjør med min mor, og tenker på hva ME kan komme til å gjøre med denne herlige, glade, livskraftige jenta på rett over 20 (ja, jeg liker henne kanskje bittelitt da..). Er ME en progressiv diagnose? Får man de symptomene man blir tildelt med en gang, eller starter tilstanden mindre aggressivt og blir værre med årene?

Fordriver dagene med å sluke alt jeg kommer over av informasjon rundt dette rått, men vil gjerne supplere fakta og forskning med noen subjektive erfaringer. Så langt forstår jeg det slik at begge disse diagnosene i stor grad skylles/forværres av inflammasjon i muskelhinner, sener, ryggmarg, og mye annet. Diagnosene er jo utelukkelsesdiagnoser så den underliggende grunnen kan være så mangt, men ser mange si at inflammasjon spiller en stor del enten som direkte årsak eller pådriver og forværrer av symptomene.


Så, logisk sett burde lavkarbo være midt i blinken, eller hva? Rent helsemessig sier alt av undersøkelser og medisinsk fakta at lavkarbo er kjernesunt sånn generelt så det er i allefall ikke skadelig. I tillegg er det så til de grader inflammasjonsdempende (mens høykarbokost gjør det motsatte). Slik jeg tenker er at hvor enn fantastisk jeg med min diabetes synes lavkarbo er så vil det antageligvis ikke kurere min mor, men det må da gjøre livet lettere slik at hun får mer overskudd til å takle alt det andre? Hva min venninne angår tenker jeg slik at dersom ME er en progressiv sykdom må det være en fordel å få tatt det tidlig, før inflammasjoner ol. sprer seg rundt i hele systemet og delen(e) forbundet med autoimmun-systemet blir 100% etablert (immunforsvaret tilpasser seg jo det det kjemper mot, enten det er egen kropp eller fremmede invasjonsstyrker).

[Photobscura]

Jeg kan fortelle om venninna mi som fikk ME-diagnosen for halvannet år siden, hun var så heldig å ha en kjæreste hvis mor er en av de store bråkmakerne i ernæringsfysiologmiljøet, og satte jenta sporenstreks på en 90% fett-diett, hvor det går mye kokosolje, spekk, ribbe etc. Hun har siden i fjor høst, hvor jeg knapt kunne høre et uttalt ord fra henne da jeg var på besøk, hun kunne ikke gå i butikken en gang, til å i vår/sommer kunne ha deltatt både på musikkens dag og i min bursdag. Ikke på samme måte som tidligere, hun må fortsatt ta det rolig, men det går uten at hun blir ekstremt syk, og hun sier selv at det går veldig merkbart riktig vei, og en unntaksvis utskeielse setter henne tilbake i flere dager.
Det er nok, ettersom ME fortoner seg såpass individuelt for den enkelte, litt forskjellig hva som fungerer fra person til person, men for meg som har sett denne jenta som i utgangspunktet var livlig og energisk, til å bli så syk, og igjen se denne tydelige stigende formkurven, så er det utrolig motiverende!

Jeg regner med at du kommer til å få flere innspill her, det er mange med ME og FM her på forumet!

[Rin]

Jeg har diagnose ME. Beskrivelse av tilstanden - dårlige dager og mindre dårlige dager, men jeg er heldigvis ikke fulltids-sengeliggende. Av og til, eller egentlig deprimerende ofte, når jeg holder meg innenfor "energigrensen" min, føler jeg meg nesten ikke syk, og narrer meg selv til at jeg er frisk og fungerende igjen. Det er selvbedrag, for energibudsjettet er i realiteten begrenset selv om jeg ikke går og snuser på grensa hver dag, liksom. Det betyr at jeg kan spasere en forholdsvis lang tur alene og i eget tempo, eller jeg kan tilbringe noen timer med venner, eller jeg kan ta oppvask og brette tøy; men ikke mer enn én av disse på en dag, kanskje to hvis jeg er virkelig i slaget. Siden "straffen" gjerne uteblir en dag eller to hender det selvsagt at jeg gjør altfor mye når jeg først er i gang, og så blir jeg veldig dårlig i flere dager etterpå, og trenger liksom fullstendig isolasjon - fordi folk, uansett hvor mye jeg måtte like dem, er et enormt stressmoment da.

Så... effekten av lavkarbo (ketogen kost) for meg har hatt effekt, men ikke vært en kur i så måte. Det viktigste er at jeg har litt bedre kontroll på søvnen (men må fortsatt ta melatonin om kvelden, som regel), og når jeg våkner har jeg opplevelsen av å faktisk ha sovet skikkelig - som virkelig er en sjeldenhet når jeg spiser mye karbo. Så jeg sover sjelden i 20 timer om gangen nå, og det er jo superpositivt.

Jeg spiser som sagt ketogent - jeg har vel egentlig funnet ut at jeg klarer meg supert uten nevneverdige mengder grønnsaker, kan godt gå i lengre perioder på bare egg, kjøtt og noe meieriprodukter. Drikker 2-3 liter vann hver dag, 1-3 kopper kaffe.

Åh, og om diagnosen er progressiv - det er individuelt hvilke symptomer man har og når man utvikler dem, såvidt jeg vet, slik det er med mange andre nevrologiske tilstander. Det er i tillegg en misforståelse at fatigue er det definerende elementet (navnet "utmattelsessyndrom" er i så måte misledende), det finnes ME-syke som ikke har akkurat dét symptomet, men lassevis av de andre. Tilstanden kan være såpass skiftende fra dag til dag og måned til måned at man som pasient gjerne slutter å være obs på nye problemer i kroppen - som er en ekstra helsefare i seg selv.

[plastbox]

Takker for svar så langt!

157cm: Det hørtes virkelig.. vel.. slitsomt ut! =/ Ikke noe man unner sin værste fiende. Har du noen anelse om hva som i utgangspunktet utløste tilstanden, og hva som gjør at du fortsetter å slite med det? Hører jo om alle mulige rare ting (deriblandt lavkarbo) som skal hjelpe.. hva med såkalte renselseskurer? Blodtypediett? Akupunktur?

Photobscura: Utrolig bra å høre at det i allefall hjelper! Vet venninna di noe om hva som fremkalte tilstanden?


Forresten, finnes det andre måter å redusere inflammasjon? Det finnes vel inflammasjonsdempende medikamenter, men dette blir bare symptombehandling dersom grunnen til inflammasjonen ikke samtidig gripes tak i. Vet at balansen mellom Omega-3 og Omega-6 er meget viktig, og at stort sett alle har alt for mye Omega-6 (som er livsviktig, men pro-inflammatorisk) og alt for lite Omega-3. Vet også at stress er pro-inflammatorisk men dette anser jeg ikke som noe problem for min egen del, jeg er antagelig den mest avslappede, avbalanserte personen jeg noengang har møtt. Er det andre, fortrinnsvis naturlige ting (matvarer, treningsformer, meditasjonsformer, "alternative" behandlinger) som er dokumentert inflammasjonsdempende?

Tenker også på min egen diabetes type 1 som jeg nå administrerer fint med lavkarbo og én sprøyte 12-timers insulin hver morgen, sammenlignet med 6-7 sprøyter for dagen og elendig blodsukkerkontroll de årene jeg fulgte Statens ernæringsråd. Har til og med merket noe jeg bare kan forklare ved at kroppen produserer noe insulin igjen selv de siste ukene! Forleden lørdag var jeg på gamlehjemmet i anledning bestefars 90-årsdag. Spiste vannbakkels og et bar rause stykker marsipankake uten å ta insulin og da jeg en time eller to senere målte blodsukkeret hadde det gått fra 7,3 før kakene til 3,7 etter, noe som strengt tatt ikke skal være mulig etter så mange år med diabetes.

Dette passer med en teori om at mange tilfeller av diabetes skyldes inflammasjon av bukspyttkjertelen, som fører til at immunforsvaret angriper. Dette stimulerer en type smerte-nerver som finnes i alle indre organer hvis jobb det er å fortelle hjernen om infeksjon og inflammasjon, og den onde sirkelen er i gang. Inflammasjon fordi immunforsvaret angriper, pga. inflammasjon. Dette er testet og bekreftet i dyremodeller hvor ekstreme doser anti-inflammatoriske medikamenter ble sprøytet direkte inn i dyrenes bukspyttkjertel, hvorpå de få dager senere ikke lengre var insulinavhengige.

[Kitt]

Hvor har du det fra at fibromyalgi er inflammasjon/betennelser???
Har hatt fm i mange år og har alltid fått beskjed om at det IKKE er noen betennelses tilstand!
En betennelse kan påvises og behandles. Kan man påvise en betennelse, kan ikke annen sykdom utelukkes og man får ikke diagnosen fibromyalgi!

Her er hva Forbundet selv sier om fm!

Jeg har ikke merket noen som helst bedring av smerter eller utmattelse på lavkarbo/ketogen kost, men tror jeg i preioder sover noe bedre!

[Photobscura]

Hvordan venninna mi fikk det er de usikre på, men hun mener selv at det kan ha vært en matforgiftning under et opphold i Spania som utløste det. Det var i alle fall da det begynte.

[Rin]

Opprinnelig lagt inn av plastbox, her.

Har du noen anelse om hva som i utgangspunktet utløste tilstanden, og hva som gjør at du fortsetter å slite med det? Hører jo om alle mulige rare ting (deriblandt lavkarbo) som skal hjelpe.. hva med såkalte renselseskurer? Blodtypediett? Akupunktur?

Jeg var nesten kronisk syk gjennom hele ungdomsskoletiden - halsbetennelser, bihulebetennelser, lungebetennelser, etc etc. Heldig for meg at jeg hadde lett for å lese og lære kjapt og på egenhånd, hvis ikke hadde fraværsprosenten min vært et veldig stort problem, i de årene. Men jeg gikk altså fra en penicillin-kur direkte til en annen, og så videre, veldig lenge, og så ble jeg aldri ordentlig frisk, rett og slett. Det har blitt gradvis verre i årene som har gått, og så litt bedre igjen, ettersom jeg har gått gjennom "sorgprosessen" og lært å godta hva jeg kan og ikke kan. Hvorfor jeg ikke blir frisk vet jeg ikke - jeg har utallige forsøk på å "ta meg sammen" bak meg, hehe, har prøvd å trene meg opp fysisk (med påfølgende sykdomsstraff), og i det hele tatt, ja.

Hva angår disse alternative behandlingsmetodene... jeg vet at andre her på forumet er tilhengere av det ene og det andre, og jeg vil ikke støte dem, men jeg ville aldri finne på å søke hjelp hos akupunktur/homeopat/spektralsteiner/magiske miksturer. Jeg er helt ok med at andre oppsøker sånt, selvsagt, men hodet og trua må være med, og det er en tapt sak for meg, hehe.

Jeg hadde dog noe utbytte av å oppsøke en psykolog med fokus på stressmestring og dette med selv-aksept i forhold til kronisk sykdom og redusert virkeevne.

[plastbox]

Opprinnelig lagt inn av 157cm, her.

Hva angår disse alternative behandlingsmetodene... jeg vet at andre her på forumet er tilhengere av det ene og det andre, og jeg vil ikke støte dem, men jeg ville aldri finne på å søke hjelp hos akupunktur/homeopat/spektralsteiner/magiske miksturer. Jeg er helt ok med at andre oppsøker sånt, selvsagt, men hodet og trua må være med, og det er en tapt sak for meg, hehe.

Mener heller ikke å støte noen, men kan ikke si meg mer enig. Derimot må du se litt dypere på ting, ikke bare kaste alt "alternativt" i samme pose. Akupunktur og akupressur har faktisk en påvist effekt, som kan observeres i f.eks. fMRI-maskiner. Effekten jeg leste om var primært manipulering av blodtilstrømning i forskjellige kroppsdeler, og også redusert blodtilførsel (med medfølgende redusert aktivitet) i hjernens smertesenter. Jeg mener ikke at du skal dra på sjamanreiser eller gå rundt med en pyramide på hodet, men det finnes faktisk dokumenterte effekter av endel "alternative" behandlinger.

Jeg får jo ikke dekket behandling hos kiropraktor på tross av at ryggskaden skjedde som følge av en føling (og får dekket alt annet diabetesrelatert sånn noenlunde), og både far og farfar har prolapsoperasjoner bak seg. Hvorfor? Jo, fordi kiropraktikk er "alternativ medisin" enda de kan forklare deg nøyaktig hva de gjør, hvorfor de gjør det, og vise deg endringer og bedringer på røntgenbilder etter noen behandlinger dersom du ber om det.

[plastbox]

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

Hvor har du det fra at fibromyalgi er inflammasjon/betennelser???
Har hatt fm i mange år og har alltid fått beskjed om at det IKKE er noen betennelses tilstand!
En betennelse kan påvises og behandles. Kan man påvise en betennelse, kan ikke annen sykdom utelukkes og man får ikke diagnosen fibromyalgi!

Her er hva Forbundet selv sier om fm!

Jeg har ikke merket noen som helst bedring av smerter eller utmattelse på lavkarbo/ketogen kost, men tror jeg i preioder sover noe bedre!

Svarte, nå spør du vanskelig.. skal vi se.. *letelete*

http://www.aboutinflammation.com/fibromyalgia.html
http://www.prohealth.com/library/sho...cfm?libid=8610
http://www.ei-resource.org/expert-co...d-oral-health/

Eller enkelt og greit bare et Google-søk på "fibromyalgia inflammation".

Én teori er "leaky gut"-syndrome der man pga. genetiske faktorer, sykdom, medisinering, ol. får en tilstand der enkelte proteiner fra bla. kornprodukter glipper over fra tarmen til blodomløpet. Dette fører til en immunrespons (altså en inflammasjon) noe som er helt normalt ved skade eller fremmedlegemeer i kroppen. Problemet, i følge teorien, er når man ikke oppdager årsaken tidsnok og kroppen ender i en tilstand der inflammasjonen vedlikeholdes fordi immunforsvaret angriper en del av kroppen så hardt at denne delen rapporterer til hjernen at den trenger hjelp av immunforsvaret. Ond inflammasjonssirkel og semi-defekt immunforsvar.

Personlig har jeg god tro på dette med kronisk inflammasjon som følge av "skaden" immunforsvaret gjør når den først skal bekjempe nye virus, bakterier, rare proteiner etc. Jeg har hatt Astma Bronkitt i 14-15 år samt pollen- og dyreallergier, og nå Type 1 Diabetes. Alt dette skyldes et overentusiastisk immunforsvar som har en tendens til å ikke ta allverdens hensyn til kroppens eget vev, som når det gjelder indre organer i teorien fort kan føre til at immunforsvaret mobiliseres for å bekjempe.. vel.. kampen immunforsvaret allerede kjemper.

[benteks]

hei,
jeg har fibro og har merket kjempeforskjeller. Det ene er at jeg har gått ned 25 kg og det i seg selv er jo kjempepositivt :-)
det andre er at jeg sover bedre om natten......
muskelsmertene i leddene er ikke blitt bedre.... desverre, men jeg mister ikke så mye lenger. Før kunne jeg miste alt fra en penn til en kaserolle, og nå i det siste har dette bare skjedd et par fåtall ganger.
Og så er jeg jo blitt såå mye bedre i magen fordi jeg holder meg unna sukker, gjær og hvetemel - så at dette er viktig gjelder helt klart for meg :-)

jeg tar ikke mye smertestillende, liker ikke det, men jeg tar omega 3, melatonin (for å sovne inn), glucosamin og magnesium/calsium..

[Chantelle]

Jeg har ME og har vært syk i 4,5 år(men fikk ikke diagnosen før febr 2010).
Jeg har prøvd MYE innen det alternative. Det meste av det som blir nevnt over her i de andre innleggene uten gode resultater(aku, kiro, homeo osv..)
Når det gjelder kostholdet er det mye å hente for meg. Dessuten er det viktig med mye dagslys, så mye mosjon man klarer uten å "kræsje", kontakt med naturen, så mye sosialt som man klarer(og har behov for).
Viktig å fjerne "unaturlige" faktorer. som EMF-felter(elektro-magnetisk-felter), kjemikalier(kosmetikk, maling etc). Lev så rent og miljøvennlig som mulig.
Viktig å nyte livet og ikke prate om sykdommen til alt og alle som spør åssen det går.
Det har vært viktige faktorer for min bedring.
Dessuten er det mange som har ME som har matintoleranser. de mest allergener er melkeprodukter(soya for noen også), gluten, gjær og sukker/fruktose(raffinert) og kunstige e-stoffer. Dette bør fjernes helt fra kosten når man prøver ut og renser ut/bygger opp en bedre helse. Kan ta flere år.
lavkarbo er bra, men enda viktigere for meg har vært ren og naturlig mat(lage mat fra bunn og NULL RAFFINERT mat), spirer, raw food, superfood etc... kutte ut rødt kjøtt, pølser, bacon... ikke pga fettet, men pga proteinene(tungt fordøyelig når kroppen er i ubalanse). animalsk fett er anbefalt, men helst fra koke kraftbein, innmat etc...
planteproteiner er lettere å fordøye, fet fisk er også ok. hvitt kjøtt bedre enn rødt kjøtt. (jeg snakker kun om min egen erfaring, og har ingen prinsipper mot feks å spise kjøtt).
Tilskudd bør også være "ren og naturlig"(Ikke isolerte vitaminer, men mat) altså mat-tilskudd som greens, superfruit, sjø-alger, pulver-grønnsaker/frukt og tarm-bakterier.
FETT -balansen er også viktig!! forholdet omega 3/6/9. kvalitetsoljer som linfrø, kokos, hamp, osv...feks ghee til steking.
Det var noen av mine tips og min erfaring, håper noe av det er til nytte!
Av litteratur vil jeg anbefale KJERNESUNN FAMILIE(dansk familie) og RAW FOOD. en blanding av disse to kostholdene har vært/er riktig for meg. Så mye at jeg ønsker ta utdanning i temaet )