Fibromyalgi?

[KrissiFontaine]

Jeg har tidligere spurt i forumet her ang. ME, og fikk masse god informasjon og linker om tilstanden. Nå prøver jeg på nytt, denne gangen ang. Fibromyalgi.

For å repetere litt, så har jeg lenge slitt med leddsmerter som flytter seg rundt i kroppen. Dette har vært mer eller mindre konstant siden påske. Jeg var for ca. 14 dager siden hos revmatolog. Han kunne konstatere at jeg IKKE hadde noen revmatiske lidelser, noe som helt klart var en positiv tilbakemelding. Jeg spurte om han kunne gi meg noen råd om hva jeg bør sjekke ut videre, det hadde han ikke.
Så i dag var jeg hos min fastlege, og det ble et skikkelig slag i ansiktet. Hun hadde "medfølelse" og "skulle ønske hun kunne hjelpe", men ga meg absolutt ingen tips eller hjelp til hva jeg skal gjøre videre. Bare at "mange lever med slike smerter" og "kanskje du blir bra og kanskje ikke, og nå må jeg neste avslutte fordi neste pasient står og venter"...

Jeg leste mye om ME i linkene jeg fant, men i dag begynte jeg å søke ang. fibromyalgi - og da jeg leste om symptomer, ble jeg helt kald. Det var akkurat som å lese om hvordan jeg har det. I mye større grad enn jeg kunne kjenne igjen ang. ME.

Men - hva gjør jeg nå? Jeg har en fastlege som ikke har tenkt å følge meg opp, jeg spurte henne ang f.eks. fibromyalgi, men hun mente at det var jo ingen diagnose og bla-bla-bla...
Når jeg leser om fibromyalgi, ser jeg at det finnes en mulighet til å få en diagnose basert på at man sjekker punkter på kroppen (og ser på tidligere sykehistorie). Men hvem gjør dette? Spesial-leger eller fastleger?

Er det noen som kan gi meg et godt råd for hvordan jeg bør ta dette videre? Jeg ønsker å få avkreftet/bekreftet om det jeg har kan være fibromyalgi.

På forhånd takk!

Krissi

[Fnutte]

Hei.... kan ikke hjelpe deg så mye med de spørsmålene du har, men det er et forum på www.fibromyalgi.no også.
Hvis du spør der vil du nok få svar fra de som virkelig vet hva de snakker om.

[LilleRosin]

Dette høres ut som meg. Fastlegen min var også sånn. Fibromyalgi er ingen diagnose, bla bla.... Jeg tok med meg masse utskrifter fra internett å viste henne. Så nå har hun heldigvis blitt mer sammarbeidsvillig der. Jeg har også vært hos revmatolog, og fått konstatert at jeg ikke har revmatisme. Han sa bare at jeg mest sannsynlig hadde fibromyalgi, på grunn av at jeg har hypermobile ledd. Men fikk jeg noen diagnose?? Eller noe annet?? Nei! Så jeg kommer atter en gang til å ta dette opp med fastlegen min, å få komme til en spesial lege, eller en ny revmatolog som kan gi meg ett skikkelig svar!

[Ruska]

Hei,

Jeg har ikke noe konkret råd til deg, det eneste jeg kan fortelle er hvordan det var for meg. Jeg fikk veldig vondt i den ene armen for ca 2 måneder siden og gikk til en massasjeterapeut. Det viste seg at jeg hadde betennelse i BEGGE armene, fra nakken og ned i hendene. Hun ba meg kontake fastlegen min ASAP.
Det gjorde jeg og han skrev ut betennelsesdempende og sendte meg ut døra før 5 min var gått. Det var en 10-dagers kur og det ble litt bedre, men da jeg sluttet å ta medisinen gjorde det enda vondere.
Jeg kontaktet derfor bedriftslegen vår fordi jeg alltid har blitt hørt bedre der. Legen sa at dette var snakk om muskelsmerter og hun ga meg henvisning til fysioterapeut. Fysioterapeuten konstaterte raskt at jeg har fibromyalgi, og hun sa at dette var noe mange var skeptisk til så
det beste var å snakke om muskelspenninger.

Jeg er nå 100 % sykmeldt og går til behandling og trening 2 ganger i uka. I tillegg skal jeg gå turer hver dag og gjøre enkle øvelser hjemme.

Jeg sliter med overvekt og har avsluttet alle forsøk på dietter - jeg har prøvd mange med små resultater, og dette kan skyldes nettopp fibromyalgien. jeg må først få disse spenningene ut av kropp før jeg kan regne med at det vil skje noe på vekten.

Hvis fastlegen er en bla bla person - noe mange av dem dessverre er har jeg inntrykk av, så hva meg bedriftslegen? Det er dyrere men de tar seg som regel tid til å prate.

Lykke til!

[KrissiFontaine]

Tusen takk for tilbakemeldinger. Jeg skjønner at jeg har en vei å gå. Jeg vet rett og slett ikke om jeg går tilbake på det kontoret igjen. Jeg synes det var så forsmedelig å blir avvist på den måten. Jeg har litt sperre for å "mase" på folk når de først har behandlet meg slik.

Jeg har kontaktet hun som er leder i lokallaget for Fibromyalgi foreningen her i distriktet, og vi skal snakkes i morgen. Jeg håper hun kan hjelpe meg å finne en lege som tar dette litt mer seriøst. I såfall så bytter jeg fastlege. Alt jeg ønsker er jo egentlig å få bekreftet eller avkreftet dette.

Vi har også en bedriftshelsetjeneste, og de er informert om at jeg sliter med smerter (har hatt samtale med dem sammen med min leder for å tilpasse arbeidssituasjonen min). Han jeg snakket med der var veldig sympatisk, det er mulig han også kan hjelpe meg. Takk for tipset!

Og så en til dere alle som har opplevd det samme som meg, jeg unner ikke min verste fiende å bli utsatt for slike ting. Det er så respektløst, synes jeg.

[Distrea]

Veldig interesant, Ruska!

Det er så leit dette at Fibro ikke skal bli tatt på alvor. For det er en lite behagelig lidelse.
Ei venninne av meg fikk faktisk stilt diagnosen hos raumatolog på sykehuset. Veit dem tok mye ultrelyd undersøkleser på leddene hennes.


Jeg har gjort "ALT" det siste året for å gå ned... uten resultat. Har leddgikt... og har hatt misstanke om at det er synderen.

[Nille]

Om du skal til en lege som ikke kjenner til fibro er det lurt å ta med liste. Jeg fikk diagnosen for maaaaaaange år siden, - men jeg var faktisk hos en lege for noen år siden som påsto at "blodprøvene viste at det nok ikke kunne være fibromyalgi". Han burde muligens ta en oppfriskningsgreie før han får fortsette som lege - siden fibro ikke kan påvises på blodprøver. Man kan ta en ryggmargsprøve, - men det gjøres ikke så ofte har jeg forstått.....

Opprinnelig lagt inn av www.fibromyalgi.no

Fibromyalgi hører inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer. Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter). Sykdommen har diagnosenr. ICD-10 med eget sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi.

I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær. Man vet i dag lite om årsaksammenhengen ved fibromyalgi.

Følgende vet vi om Fibromyalgi:

-at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse
der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan
bidra til å utløse og opprettholde den.
-at Fibromyalgi kan være genetisk.
-at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver.
-at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale
komponenter.
-at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i
ryggmargsvæsken enn normalt.
Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
-at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i
ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling
i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
-at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der
kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen
restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
-at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon
samt for lavt veksthormonkonsentrasjon.
Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne, og
tilskudd har vist seg å dempe fibromyalgi smerten.
-at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og
belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som
en av de utløsende faktorer.

[Summer]

De jeg kjenner som har fått diagnosen, har fått den etter å ha sjekket ut alt det kan være, og så til slutt vært hos reumatolog som har stilt diagnosen etter å ha ekskludert andre reumatiske lidelser. Jeg synes det du opplevde nå var veldig merkelig. Håper FM-forbundet kan hjelpe deg på riktig vei. Det er en vond diagnose å ha, og enda verre blir det om det ikke blir anerkjent. (Jeg trodde da virkelig at alle leger var såpass oppegående. Jeg mener WHO har klasifisert diagnosen som bløtdelsreumatisme nå.)

[KrissiFontaine]

Jeg har nå snakket med henne som er lokalleder i Fibromyalgi-foreningen her, og det føltes ganske godt å snakke med noen som har peiling og forståelse. Hun var også overrasket over at revmatologen jeg hadde vært hos, ikke kunne gi noen videre råd. Men han er visstnok kjent for å være litt "ymse" i måten han har behandlet folk. Og at ei heller fastlegen min ønsket å sjekke noe videre, selv om jeg nevnte fibromyalgi for henne.

Jeg kan selvfølgelig skifte fastlege (noe jeg seriøst vurderer) og se om jeg er heldig og får en fastlege som tar meg mer på alvor. Nå skal jeg først høre med bedriftshelsetjenesten og høre om de har noen forslag til hva jeg bør gjøre videre. Det kan være at de kan hjelpe meg.

Tusen takk for informasjon, oppmuntring og hjelp fra dere!

[KrissiFontaine]

Jeg skiftet fastlege i dag! En samtale med kontordamen hos den nye legen, overbeviste meg om at jeg ville bli tatt mer på alvor hos den nye.
Dette vil gjelde fra 1. desember, og jeg har fått time hos den nye 5. desember. Håper jeg har gjort et godt valg...

[Summer]

Supert! Bra jobba KF! Dersom man ikke blir tatt på alvor av legen sin blir alt så mye vanskeligere. Jeg skjønner ikke at slike leger ikke skjønner at de ikke lengre har noe å tilby i jobben sin.

[Nannah]

Jeg fikk diagnosen for 20 år siden + att jeg har en form for revtismefaktor dvs att jeg alltid har høy senkning og i det siste året tendenser til urinsyregikt..har også hatt akutte leddbetennelser...jeg ble diagnostisert av revmatolog på bakgrunn av triggerpunker på kroppen...har også vært diagnostisert med alt fra leddgikt til sjøgren....sukk

Lykke til...norsk helsevesen er en tungrodd skute

[Ruska]

Så fint at du er så aktiv og allerede har skiftet fastlege og greier!!! Bra

Helt enig i at det er skremmende hvordan man blir mottatt hos enkelte leger og fagfolk. Jeg var delvis sykemeldt i vinter/vår i tillegg til nå, men den gang var jeg kun hos fastlegen som ikke hjalp meg med noe som helst. Jeg hadde muskelsmerter da også, men det var stressymtomer sa han og sjekket ikke det noe mer. Leit at jeg kastet bort et halvt år uten å få noe gjort, men nå er jeg iallefall i gang og det er DET vi må fokusere på. Finne ut av ting og så kunne gjøre noe med det. I det minste gjøre så godt man kan.

Jeg ble i vinter rådet til å gå turer, trene styre, jogge... Alt dette, bortsett fra å gå turer er noe man IKKE skal gjøre hvis man har fibro, ikke i startfasen i alle fall.

Så får man ikke riktig diagnose så risikerer man å gjøre vondt værre.

Håper den nye fastlegen er lydhør og dyktig!

Fortell oss hvordan det går.

[KrissiFontaine]

Takk skal dere ha!
Ja, nå gir jeg meg ikke! Jeg fikk en god følelse da jeg snakket med kontordamen, og den holder jeg på. Jeg vil jo helst ikke ha diagnosen fibromyalgi - men bare vite hva jeg har å forholde meg til.
Men er det det, så må jeg lære meg å leve med det. Nå vet jeg ikke hva jeg lever med.

Ja, skal holde dere informert. Har time den 5. desember, så det går noen uker før jeg vet mer.