"Sitt stille" - søker råd ang smerte og ventetid i helsevesenet

[Rin]

Hmm... jeg er litt oppgitt og forvirret, men jeg vet at det er mange kyndige mennesker som leser her, så kanskje jeg kan få noen gode råd? Dette blir langt og kjedelig-personlig, så hopp gjerne over om det ikke engasjerer - men jeg blir veldig glad om helsepersonell eller andre som har vært i lignende situasjon har noen tips til meg.

Det er dette beinet mitt, altså. Det begynte med sterk smerte i august som lignet urinsyregikt, men viste seg å ikke være det. Ble behandlet med voltaren og kortison, begge ueffektive. Røntgen og MR av selve foten viste egentlig ingenting, bortsett fra noe som kaanskje var noen slimposebetennelser, men medisinering for dette virket altså ikke. Smerten ga seg ikke heller, men har liksom spredt seg og endret seg litt i alle månedene som har gått. Legen konstaterte en hissig akillessenebetennelse etter røntgen/MR, da jeg påpekte at det egentlig gjorde vondt langt opp mot kneet. (Og jeg er ingen atlet - hvor den betennelsen kom fra, er uvisst ) - Så fikk jeg ordre om å "respektere smerten", dvs ikke fremprovosere den, dvs sitte stille mest mulig. Den rådville legen sendte henvisning til ortoped.

Så siden august har jeg skullet sitte pal i stolen min. Man skulle kanskje tro dette ikke var så plagsomt for en som har ME i utgangspunktet, men jeg blir hyttegal av å ikke se annet enn mine egne vegger, så jeg har ikke adlydt ordre, må jeg innrømme. Kanskje har jeg dermed også bare meg selv å takke for at vondt bare blir verre; nå har ankelen blitt ekstremt øm og omtrent ubevegelig, sterk smerte oppå foten, og liksom en klump av smerte oppe i leggen. Jeg sliter med å stå oppreist, og lurcher rundt med ekte zombie-ganglag. Når jeg bruker spaserstokk merker jeg dog at også den andre foten gjør vondt, på samme punkt som der det hele begynte på problem-foten.

Så får jeg beskjed om at det vil ta minst åtte måneder til før en ortoped i det hele tatt kan undersøke dette. I tillegg er jeg visst henvist for kirurgi, uten at jeg føler at jeg forstår hvorfor, for såvidt jeg vet er det jo ingen som er helt sikre på hva dette er - jeg har skjønt at fastlegen var bekymret for tendoniose i akilles-senen, men er selv usikker på hvordan dette henger sammen med øvrige smertepunkt, etc.

I alle fall... ytterligere åtte måneder uten noen annen oppfølging eller hjelpetilbud enn beskjeden om å "respektere smerten"? Kirurgihenvisning, men ingen uttalelse om hva som er galt? Er det noe jeg som pasient kan gjøre her? Og er jeg bare urealistisk kravstor når jeg synes det er for dårlig å bli bedt om å ikke bruke beinet sitt i over et år?

(Uten å bli utstedt så mye som en krykke, faktisk... Da jeg dro til lege for å spørre etter noe slikt, virket det som om vedkommende aldri hadde hørt en slik forespørsel før. Jeg ble sendt til legevakten hvor legen innbilte seg at det var "bare å leie en krykke" uten resept/dokumentasjon. Dette stemte selvfølgelig ikke, jeg dro på Enklere Liv og kjøpte en stokk istedet...)



I begynnelsen av januar skal jeg til en nevrolog for å diskutere MR av hode/nakke/rygg utført som en del av en annen utredningshistorie som har foregått i år. Jeg vil jo gjerne spørre nevrologen også om råd angående beinet, men jeg får dessverre inntrykk av at disse tidspressede spesialistene (de jeg møter, om ikke annet) ikke har lyst til å høre om noe annet enn spesifikt det problemet man er henvist for, og å nevne andre ting, selv om de er relevante for spesialistfeltet, kan registrere som syting/oppmerksomhetsbehov. Kanskje jeg innbiller meg ting?

Nå bruker jeg kanskje dette forumet som ren klagemur, og det beklager jeg. Men blir altså takknemlig for råd og innspill!

[Huldr]

Tar jeg feil, eller skal du utredes for MS også? Kan ikke dette med foten din være en del av det bildet?

Det som er så utrolig irriterende med helsevesenet etter min mening er nettopp den oppdelingen. Hver kroppsdel for seg, liksom, som om vi ikke er én kropp . Har du problemer med hode/nakke/rygg, så kan jo faktisk problemer med en fot ha sammenheng med det også ...

Kan du be fastlegen henvise deg til nevrologen for dette også, kanskje? Så du slipper å ta belastningen med å bli sett på som "oppmerksomhetssyk" fordi du gjerne vil bli frisk i foten din også?

Det virker jo litt som du har en lege som ikke helt vet hva h*n skal gjøre, så du må kanskje ta styringen litt selv. Det er min erfaring at man må det ...

til deg, det kan ikke være lett!

[Carisma]

Bare et veldig ukyndig råd fra sidelinja; har du vurdert akupunktur? Hvertfall mot smertene? Jeg går på Tøyensenteret, og hun er flink, hyggelig og billigere enn de i markveien. (Mener du bor på løkka?)

[Rin]

Opprinnelig lagt inn av Frøy, her.

Tar jeg feil, eller skal du utredes for MS også? Kan ikke dette med foten din være en del av det bildet?

Jo, det er en MS-utredning jeg holder på med, så... jeg har også tenkt i disse baner. Tenker jeg ringer og prøver å få snakke med legen og spør om det med ekstra nevrolog-henvisning - så får jeg heller være en dum og masete pasient i januar.

Opprinnelig lagt inn av Carisma, her.

Bare et veldig ukyndig råd fra sidelinja; har du vurdert akupunktur? Hvertfall mot smertene? Jeg går på Tøyensenteret, og hun er flink, hyggelig og billigere enn de i markveien. (Mener du bor på løkka?)

Ja, jeg er på løkka. Og, jo, jeg tror akupunktur kan være verd forsøket - jeg tror i alle fall på at det kan ha smertelindrende effekt, uavhengig av hvordan det virker, hehe. (og når ingenting annet virker, så...) Takk for tipset i alle fall, jeg skal ha Tøyensenteret i bakhodet!

[Festina lente]

Opprinnelig lagt inn av Carisma, her.

Bare et veldig ukyndig råd fra sidelinja; har du vurdert akupunktur? Hvertfall mot smertene? Jeg går på Tøyensenteret, og hun er flink, hyggelig og billigere enn de i markveien. (Mener du bor på løkka?)

Min erfaring (etter evigvarende betennelsesproblematikk i beina) er at akupunktur kan være veldig bra som smertelindring. MEN.... det er alltid et men, er det ikke? Smertedempende medisin kan blokkere for akupunkturen. Etter jeg sluttet med Voltaren ble effekten av akupunkturen myyye bedre. Dette gjelder kanskje ikke for alle, men kan være noe å ha i bakholdet for senere behandling.

Min historikk gikk over mange år, og til slutt havnet jeg på et fantastisk rehabiliteringssenter (www.air.no). Der lærte jeg (dessverre alt for sent) at du ikke bare kan sette deg ned og sitte deg frisk - kroppen må være i bevegelse for å kunne reparere seg selv. Hvis du bare setter deg ned havner du i en ond sirkel av smerter - stillesitting - muskelmassen forsvinner - du blir stivere - du tåler smerter dårligere - blir sittende enda mer osv. osv.

Clouet er å finne en treningsform som belaster det betente området så lite som mulig. For meg var sykling, svømming og riding helt topp. Videre må du finne ut hvor mye du tåler uten å bli dårligere. Dette må du nesten finne ut gjennom prøving og feiling, og enkelte dager blir du dårligere. Men begynn i det små og utvid etterhvert. Det verste du kan gjøre er å bare bli sittende, da forsvinner muskelmassen din og det blir enda tøffere å trene seg opp igjen senere!

Lykke til videre - hold oss oppdatert! Og lurer du på noe så bare spør!

[Nerthus]

Jeg kan dele litt fra min egen erfaring:

For det første, det er helt sikkert at det ikke er isjias-smerter du har i foten? Mine kjentes på det verste ut som en svær klump med smerter midt i leggen, men jeg hadde også smerter over hoften.

For det andre synes jeg ikke du skal finne deg i å vente så lenge på å få hjelp, begynn med fastlegen din og KREV og få hjelp, i tillegg be om å få se de henvisningene til spesialister som er sendt slik at du vet hva som står der. Jeg måtte vente flere mnd ekstra fordi fastlege-vikaren min skrev en så dårlig henvisning (han nevnte ikke smertenivå og utbredt bruk av smertestillende, at jeg var sengeliggende (sofaliggende hehe), og knapt fikk i meg mat fordi jeg ikke klarte å stå oppreist lenge ved kjøkkenbenken...). Da jeg endelig ringte og ba sekretæren lese opp henvisningen bestilte jeg straks ny time og måtte dra opp for å få skrevet en ny. DET hjalp! Den første henvisningen fikk jeg 6-8 mnd venting på... den neste kom jeg inn i løpet av 14 dager. NÅ ble jeg akutt-lagt inn på lokalsykehuset fordi smertene økte, men jeg fikk komme ned på martine hansen, og de ordnet med operasjon for meg i løpet av få dager.

For det tredje, ring hjelpemiddelsentralen lokalt! Jeg fikk både krykker og prekestol til å ha hjemme så jeg kunne bevege meg litt rundt, kunne bare stikke innom. Ser på NAV sine sider at det må søkes, men vanlige ting som krykker bør ikke være noe problem. Måtte låne en rullestol en periode også... (festlig...) - men da kom jeg meg ihvertfall på kjøpesenteret uten å bekymre meg for at jeg ikke klarte å gjøre det jeg skulle.

For det fjerde, jeg vet ikke hvilke smertestillende du bruker i dag. Jeg anbefaler å bruke 1 gram paracet og (maks) 600 mg ibux SAMMEN - 3 ganger om dagen i tillegg til de andre medisinene - SÅ FREMT disse ikke krasjer i bruk. Spør legen din først! Det viser seg at denne kombinasjonen fungerer ofte bedre enn feks paralgin forte alene.
Jeg kan også anbefale et naturprodukt som jeg bruker mye selv, jeg har snakket med mange som har hatt god erfaring - slik at dette ikke er reklame, men en personlig anbefaling. Den heter porto santo gel, er betennelsesdempende og noe smertedempende. Kan smøres på betent sted så ofte du ønsker, inneholder kun grunnstoffet strontium (som IKKE er radioaktivt!) - som finnes også naturlig i kroppen - og har ingen (kjente) bivirkninger. Send meg en pm så skal jeg sende deg til nettstedet du kan bestille den, 200 kr for en tube - bør vare en mnds tid om du ikke smører hele kroppen Blir smertene mindre, kan du bevege deg mer, blodsirkulasjonen øker og kroppen kan lettere hjelpe seg selv til å bli frisk

For det femte - du har min aller største medfølelse. Jeg har selv gått i over 6 mnd med et smertehelv... av en annen verden, og man får et nytt syn på livet underveis og ikke minst etterpå som smertefri

Til sist - du skal nevne fot-plagene dine til nevrologen, de kan nemlig ha sammenheng! Spør om få kopi av papirene som blir sendt hit og dit, spør og grav hele tiden - be også fastlegen om å få en gjennomgang av "saken" din siden det ser ut til at det skjer flere ting som du ikke har oversikt over. Be om å få satt opp en dobbelttime til legen så du har god tid. Noter ned ALT du lurer på og si at det er svært viktig for deg å få dette gjennomgått og at du får kopier av det som er sendt om deg. (De kan si det ikke er nødvendig - da KREVER du å få det!). Min erfaring er (dessverre) at man ofte må ta det hele ansvaret for sin egen situasjon, koordinere behandlinger/timer og diagnoser - dette spesielt i situasjoner hvor det som plager deg ikke faller inn under klare symptomer som gir en klar diagnose.

Ønsker deg så mye lykke til og riktig god bedring, ikke bekymre deg for å "sutre" her - vi velger selv hva vi vil lese og engasjere oss i - og for min del, med min egen erfaring - føles det bra om jeg i det hele tatt kan gi deg LITT motivasjon til å holde ut til du blir frisk

[Kanutten]

Jeg kan ikke annet enn ønske deg god bedring! Dette kan ikke jeg noe om, jeg har tvert imot hatt motsatt opplevelse; de undersøker meg for ALT! Ting jeg overhodet ikke hadde tanke for. Men, men, kjekt det også..

[senorita]

Føler med deg.. Selv har jeg blitt godt sjekket i hue og ræva.. uten at det har hjulpet.. Jeg er meget skuffet. vært utredet i hele år og dem har totalt gitt meg feil diagnose.

Har tatt MR, CT, røntgen, blodprøver, avføringsprøver, urinprøver, leverbiopsi.. så fant dem likevel ikke ut hva det var.. Jeg hadde kuler på leveren og de mente det var fettkuler etter leverbiopsien.. Men nei.. etter et anfall i helga så måtte dem jo innrømme at det ikke var det..

Men ingen tok meg på alvor før jeg gikk til privat ultralydlege som fant kulene mine. Jeg var til fastlegen fordi jeg følte meg dårlig og null respons der. Så gikk jeg til en som har egen ultralydklinikk. 1000 kr betalte jeg, og han såg kuler på leveren min. Da fikk fastlegen fart på sakene og sendte meg rett på sykehus gitt...

Nå fikk jeg reise hjem fra sykehuset men smertestillende fikk jeg ikke med meg. Så jeg må bare legges inn igjen så jeg får mine smertestillende. Syns det er trist at jeg skal ta opp en hel sengeplass bare fordi dem ikke vil sende med meg skikkelig smertestillende hjem men sånn er det.. :/ Håper du står på til dem finner ut hva som er galt!! Bare å gi dem inn.. Jeg har kjeftet på gud vet hvor mange leger.. Hjelper ikke å være snill. Du har RETT på dette og det er JOBBEN deres, ikke ha dårlig samvittighet for at du maser eller noe,. Det er din kropp... og ikke vær redd for å sutre.. det er lov.. Jeg sutrer masse hehe.. Godt å få litt medfølelse her og der.. For det er ikke kjekt å plages så lenge..

[Rin]

Opprinnelig lagt inn av Festina lente, her.

Der lærte jeg (dessverre alt for sent) at du ikke bare kan sette deg ned og sitte deg frisk - kroppen må være i bevegelse for å kunne reparere seg selv. Hvis du bare setter deg ned havner du i en ond sirkel av smerter - stillesitting - muskelmassen forsvinner - du blir stivere - du tåler smerter dårligere - blir sittende enda mer osv. osv.

Jeg har også vært bekymret for dette. Leggen min har helt endret fasong, men det kan visst likegodt være et helt eget symptom, som tap av muskelmasse. Men så er jeg jo redd for å faktisk skade meg selv også, siden det ikke er sikkert at det faktisk er betennelse som er problemet...

Opprinnelig lagt inn av Nerthus, her.

For det første, det er helt sikkert at det ikke er isjias-smerter du har i foten?

Isjas, mjei, jeg tror ikke det. Smertebildet stemmer ikke helt, og om legen virker rådvill, så har han klart å konstatere skiveprolaps på meg før. Da var det lenger opp i ryggen og satte andre nerver i klem (var nummen i skrive-hånda i godt og vel et halvt år). Så jeg håper at enten jeg eller lege ville klart å "gjenkjenne" en nerve i klem - uten å si noe sikkert, selvfølgelig.

Opprinnelig lagt inn av Nerthus, her.

Den første henvisningen fikk jeg 6-8 mnd venting på... den neste kom jeg inn i løpet av 14 dager. NÅ ble jeg akutt-lagt inn på lokalsykehuset

Heh! Æsj, så dårlig. Og leit, for historien bekrefter jo (enda en gang) at det ikke holder å være "bare" pasient. I tillegg begynner jeg å mistenke at jeg er et vesen som ikke klarer å formidle at noe er akutt, uansett hvordan jeg ordlegger meg. Det er nesten litt morsomt, for man skulle tro at å ringe legen og si "Jeg kan ikke se med venstre øye" ville møte en litt annen respons enn "Du kan få time om tre uker". Kanskje jeg trenger et kurs i utestemmebruk...

Opprinnelig lagt inn av Nerthus, her.

For det tredje, ring hjelpemiddelsentralen lokalt!

Åh, takk - det går an å gjøre uten å ha en spesifikk henvisning? Jeg er jo ikke helt sikker på hva jeg faktisk kan ha nytte av, men akkurat nå høres en sånn prekestol (rullator, ikke sant?) ganske attraktivt ut...

Opprinnelig lagt inn av Nerthus, her.

For det fjerde, jeg vet ikke hvilke smertestillende du bruker i dag. Jeg anbefaler å bruke 1 gram paracet og (maks) 600 mg ibux SAMMEN

En del av min fortvilelse kommer av at ibux+paracet heller ikke virker. Ellers har jeg denne uken prøvd naproxen+paracet, uten at det har vært det spor mer effektivt enn prednisolon (kortison) var. Skal sjekke ut den Porto Santo gel'en!

Opprinnelig lagt inn av Nerthus, her.

For det femte - du har min aller største medfølelse.

Takk - og tusen takk for at du deler dine erfaringer! Det hjelper jo godt bare å se at andre opplever slike ting, jeg føler meg allerede litt mindre som en ensom Josef K i en helt ubegripelig prosess av et legevesen.

Opprinnelig lagt inn av Nerthus, her.

Til sist - du skal nevne fot-plagene dine til nevrologen, de kan nemlig ha sammenheng! Spør om få kopi av papirene som blir sendt hit og dit, spør og grav hele tiden - be også fastlegen om å få en gjennomgang av "saken" din siden det ser ut til at det skjer flere ting som du ikke har oversikt over.

Dette skal jeg gjøre. Krysser nesten fingrene for at nevrologen har åpenbaringer å komme med etter ekstensiv MR, selv om det er skummelt....

Opprinnelig lagt inn av senorita, her.

Men ingen tok meg på alvor før jeg gikk til privat ultralydlege som fant kulene mine. Jeg var til fastlegen fordi jeg følte meg dårlig og null respons der.

Så fryktelig! Blir helt matt av at det er sånn, jeg - og lurer på hvor mange som går og lider på grunn av uinteresserte fastleger. Og så at du må legges inn bare for å få tilstrekkelige smertestillende, uff. Sympatiklem fra meg også!

Ellers, tusen takk alle sammen - jeg har styrket meg litt på lykkeønskninger og deres erfaringer, og forstår at det ikke er helt uvanlig å bli blankt ignorert i sykehuskø om man ikke roper og skriker litt. Den type oppførsel byr meg fortsatt imot, men det slår meg at jeg i det minste kan få noen til å ringe og rope og skrike på mine vegne.

[Echo]

Dette hørtes ikke akkurat godt ut

Jeg har ikke noen erfaring med det du beskriver, men tenker at du kanskje kan benytte deg av fritt sykehus valg. Vi har fått kortet ned ventetiden med opptil et halvt år på å gjøre dette. Da kan det lønne seg å ringe rundt til sykehusene for å høre hvor køen er kortest før du bestemmer deg.

Jeg har kroniske smerter og bruker mye Cataflam (blå resept) som også er betennelses dempende i tillegg til smertestillende.

Ellers så kan det kanskje være en ide og få henvisning til Smerteklinikken på Majorstua. Der kan det hende du kan få skikkelig oppfølging. De har mange flinke fagfolk knyttet til seg med hver sin ekspertise. For meg var det ikke så lang ventetid, men legen min er god til å skrive henvisninger

Jeg ønsker deg all mulig lykke til

[Nerthus]

her kan du gå inn og se hvor lang ventetiden er på de forskjellige sykehusene. Greit å få det bekreftet med en telefon også

[Vippa]

Håper det ordner seg!

Det nytter å være klar på hva man trenger av oppfølging; bytt evt fastlege hvis du opplever at denne ikke tar deg på alvor. Få kopi av alle journaler/epikriser av alle leger du er hos, og få dem også til å sende dette til fastlegen(dette skal de egentlig gjøre automatisk, men dette glipper...).

Ventetid til offentlig nevrolog er i Oslo/Akershusområdet rundt 6-8 mnd, blir du henvist til ett av universitetssykehusene og de aksepterer deg så er det 3 mnd ca man regner med. Ta opp benproblematikken med nevrologen, er du i MS-utredning kan dette være viktig samtidig med MR og spinal.

Som ufrivillig mangeårig pasient har jeg erfart at det lønner seg å kreve tett oppfølging, men ikke å bruke "utestemme" ettersom dette blir bare notert i journalen som "pasienten er lite samarbeidsvillig" og så blir man sendt til psykosomatisk for utredning der... Vær tydelig og klar med symptomer; fortell at du er redd og at du opplever deg forbigått og at det tas beslutninger som du ikke aner hverken konsekvensen av; eller årsaken til(ref. kirurgisk som du nevnte).

Ønsker deg lykke til!

[KarMa40]

Å kjære deg!

Hvis du trenger skarpe kanter og nei-det-vil-jeg-overhodet-ikke har jeg nok å ta av. Nå er jeg hjemme og litt pjusk, så er ekstra irritert i tillegg.
Skal prøve på litt tankeoverøring. Eller -føring, sykdommen setter spor serru.

Jeg har også inntrykk av at man blir sortert på legekontortelefonen, muligens etter stemme ja, om man fortjener oppmerksomhet eller ikke, om sykdommen er innbilt eller ikke, om absolutt minimum løsning skal prøves eller ikke.
Min lege har akuttimer, men bare om du kommer gjennom til kl 8:00, prøv igjen dagen etter?
Og dersom det ikke går an å få time, spør legesekretæren direkte om h*n kan anbefale en annen fastlege som faktisk vil se pasienter som plutselig mister synet på et øye. Og fortsett med å spørre hvor du klager over utilstrekkelig behandling, direkte til fastlegeordningen? Til Helsetilsynet? Be om utskrift av journalen mens du er igang. Dette kan faktisk være mer effektivt å spørre om med høflig innestemme.

Jeg kjenner jo ikke deg, men nå hisser jeg meg opp på dine vegne! Grrr!