Noen spørsmål rundt diagnosen ME

[Charlott]

Var hos legen i går og i løpet av samtalen så det ut til å gå opp et lys for doktodamen. "Du har ME! Selvsagt er det ME!", hun gikk gjennom min alt annet enn korte journal og sa at hun sjelden hadde vært mer sikker på den diagnosen enn nå. Doktordamen ble så ivrig og engasjert at hun faktisk fikk gåsehud

Noe av det som ble snakket om er ME-klinikk/avdeling i Oslo, noen som har erfaring derfra?
Så snakket hun om at jeg kunne ha godt av noen uker på Totenåsen, høres jo unektlig deilig ut med 3 uker hel-fri, men er det et opplegg der eller "er man bare der"?
Neste som ble nevnt er Cato-senteret... mener jeg har hørt/lest at de bare tar i mot barn/ungdom til type mestringskurs? Noen som vet mer?
Hun ville også henvise meg til psykosomatisk/motorisk fysioterapeut. Etter hva jeg har forstått dreier deg seg om å få kropp og hode til å samhandle, mestring samt å løse opp spenninger? Og lett trening?

En siste ting jeg er nysgjerrig på er hvilke nettsider som er nyttige og lærerike? Har søkt og funnet en del sider, men går ut i fra at det er sider som er bedre og kanskje mer oppdaterte enn andre?

Er det ellers ting som kan være nyttig å vite?

[guro]

Du er heldig som har en lege som engasjerer seg for deg! Veldig bra! Men kjenn etter selv hva du føler du trenger. Ikke la deg presse gjennom mange tiltak og programmer om det ikke føles riktig.

Ellers er jeg ikke oppdatert på hva nye MEere driver med. Men det finnes flere forum. Også har du Lightning Prosess da ...

[Charlott]

LP skal jeg sjekke ut mer, fått med meg at det er flere som har hatt god nytte av det

Vet jeg er meget heldig som har en så handlekraftig lege som tar meg 100% på alvor! Er SÅ deilig å slippe å slåss mot legen ved siden av alt annet. Som om ikke det er nok er min nåværende NAV-kontakt også meget blid og hjelpsom

Legen og jeg ble enige om at hun skulle sjekke en del og at jeg skulle tilbake i mai så vi kunne bli enige om hvor vi skulle starte
Hun skulle tilogmed ta en telefon til Nav-mennesket for å gi ekstra tyngde til uføresøknaden, er deilig med en så engasjert lege

[Rin]

Du har en særdeles handlekraftig lege!

Min ME-diagnose ble stilt av en indremedisiner, og jeg har fått hjelp i forhold til NAV - men null oppfølging eller henvisninger til eller råd om fysioterapi/mestringskurs/etc.

[Minni1]

Opprinnelig lagt inn av Charlott, her.

Hun ville også henvise meg til psykosomatisk/motorisk fysioterapeut. Etter hva jeg har forstått dreier deg seg om å få kropp og hode til å samhandle, mestring samt å løse opp spenninger? Og lett trening?

Jeg går til psykomotorisk fysioterapaut. Har vært hos tre stykker opp igjennom og alle tre har jobbet på ulike måter som jeg har hatt nytte av på ulike måter.

Jeg har fått løst opp i endel muskler og jeg lærer kroppen min å kjenne på en veldig bra måte. Har hatt mye vondt i hodet og muskler og diverse andre steder og det meste er litt mye bedre og noe er helt borte. Jeg har foreløbig ikke fått noe mere energi, men jeg håper og tror at jeg etterhvert kommer til å få det. Jeg føler igrunnen at jeg pusler sammen kroppen så den kan fungere bedre.

[arnakristin]

Hei,
Her kan du lese mer om Tonsåsen
Her kan du lese mer om CatoSenteret
Her er litt informasjon om Psykomotorisk Fysioterapi
Jeg har gått til psykomotorisk fysioterapi i snart to år, merker ikke noe bedring, men det holder ting i sjakk. Her jeg bor var det 9 måneders ventetid, de 3 andre jeg stod på liste hos har aldri ringt tilbake.
Ikke lett å komme til på rehabiliterings senterne heller, så sjekk også andre tilsvarende sentre i tilfelle du ikke får tilbud om førstevalget. Jeg har fått beskjed om at jeg har rett til et helsetilbud men førstevalget har lang ventetid og fikk beskjed om to andre sentre jeg ikke hadde hørt om tidligere, enda jeg hadde googla. Undersøkte de to andre alternativene men ba om førstevalget og da ble henvisningen sendt videre ditt men med beskjed om at det ikke var sikkert at jeg fikk plass der. Fikk beskjed om at man ikke kunne stå over et halvt år på venteliste. …så nå venter jeg i åndeløs spenning på om jeg får komme dit legene mine mener jeg burde dra til. Husk at ting tar tid, fastlegen min sendte henvisning i midten av februar og jeg har ennå ikke fått beskjed om jeg kommer inn og eventuelt når.

[Carisma]

Har ikke dette nesten 100% suksessrate? http://www.aktivprosess.no/

[Minni1]

Opprinnelig lagt inn av Carisma, her.

Har ikke dette nesten 100% suksessrate? http://www.aktivprosess.no/

Nei den er ikke det. men de liker å fremstå som det. Noen blir bedre, noen blir på det samme og noen har blitt verre.

Det hørtes veldig negativt ut men jeg er i utgangspunketet positiv til dette og kommer til å prøve det en gang.

[Carisma]

OK, jeg kjenner ikke til annet enn folk som har blitt bedre av det. Jeg er i utgangspunktet positiv til det at de kombinerer fysioting og coaching, for det sitter mye i hodet når man er syk. Altså sykdommen sitter ikke i hodet, men man orker ikke bruke energi på å prøve å finne nye måter å handle på selv.

[Charlott]

Da er jeg heldig, arnakristin, skal til psykomotorisk fysioteapeut allerede på fredag! Legen hadde ringt henne og spurt om det var mulig å få meg inn litt fort og da hun fikk en avbestilling ringte hun og tilbød meg timen Hun virket som en meget positiv og hyggelig dame, blir spennende!

Ang rehabsenter, jeg har ikke nok kjennskap til å ha noe førstevalg, men har hørt bra ting om Tonsåsen. Akkurat det med rehabsenter haster ikke, får se hva som skjer med den biten etterhvert

Føler mye er gjort, Minnie1, om jeg får puslet sammen kroppen til litt mer ork, mye av greia er vel å lære seg å være litt i forkant av "sykdommen". Jeg, som sikkert mange andre, trår til for fullt når jeg har litt energi - og går på en tilsvarende smell gang på gang. Hadde man bare lært å gjøre noe med den biten føler jeg at jeg allerede er et stykke på vei

[sommerfugl]

Her er jeg i behandling for ME. De bruker medisiner som behandling, ikke tanker
Har prøvd Lightning Process, og de lurer deg til å si du er frisk, derfor de "liksom er så bra", man får jo ikke lov å si man er syk lenger. Men funker vel for noen..


http://www.lillestromhelseklinikk.no/mecfs/index.php

[Vettel]

sommerfugl: er det dyrt...? min søster har ME, så spør på vegne av henne.

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av Vettel, her.

sommerfugl: er det dyrt...? min søster har ME, så spør på vegne av henne.

Dette står på første siden:

Selve utredningen koster fra 5 000-25 000 kroner.

Så ja, jeg vil påstå at det er dyrt for en behandling som ikke er stueren nok til å være en del av det offentlige helsetilbudet!

[Carisma]

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

en behandling som ikke er stueren nok til å være en del av det offentlige helsetilbudet!

Tja, ikke stueren er en side, at helsevesenet sponses av pilletrillerfirmaer og er lite interessert i at man faktisk kan bli frisk uten å spise piller er vel en annen side....

[Rin]

Det meste av det som markedsføres som "ME-behandling" er privat og koster fletta som følge av at det finnes svært lite behandlingstilbud ellers. Jeg ville heller gitt penger til Lillestrømklinikken enn til noe som ligner på the Lightning Process, men det er forsåvidt høyst subjektivt. (Jeg blir provosert av hele LP-konseptet og forutsetninger av typen "du er ikke egnet til å delta hvis du er skeptisk" ...!)

Det er også inntil et års ventetid for å få konsultere en av de få ME-ekspertene ved sykehusene, men i mellomtiden må man jo gjerne gjennom et hopetall spesialister (i alle fall endokrinolog, nevrolog) for å utelukke andre årsaker.

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

Dette står på første siden:

Selve utredningen koster fra 5 000-25 000 kroner.

Så ja, jeg vil påstå at det er dyrt for en behandling som ikke er stueren nok til å være en del av det offentlige helsetilbudet!

Opprinnelig lagt inn av Carisma, her.

Tja, ikke stueren er en side, at helsevesenet sponses av pilletrillerfirmaer og er lite interessert i at man faktisk kan bli frisk uten å spise piller er vel en annen side....

Det ser ut som om denne klinikken også bruker piller i massevis!

"Selve utredningen koster fra 5 000-25 000 kroner.

Behandlingen består i å behandle «det vi finner» med medikamenter, dietter og kosttilskudd der dette er hensiktsmessig."


Og jeg må si at jeg faktisk har tilgode å møte en eneste lege som bruker piller som førstevalget til å kurere noe som helst! Og som kroniker og sykepleier har jeg møtt noen!

[Vettel]

Må si meg enig med Kitt, opplever ikke helsevesnet som "pille-triller". Jeg har barn med alvorlig astma, allergi, hyppige nyrebekkenbetennelser/UVI, og synes heller det er en kamp om at dosene skal være minst mulig, helst litt for små... Med unødvendig uthaling av sykdommer.

Ja det koster privat, for det offentlige har ikke et helhetlig tilbud. Det er lange ventelister ved de få sentrene som tilbyr ME-konsultasjon. Man må selv krongle seg gjennom alle mulige tester, fastlegen vet lite om denne sykdommen og pasienten må selv være pådriver for å i det hele tatt få vurdert ME.
(min søster ble behandlet for depresjon i maange år før hun fikk time på ME-klinikk i høst. Psykologer og psykriater klødde seg i hodet over hvorfor ikke anti-depressiva funket - løsningen var høyere doser, flere medisiner. Så det var mer pille-trilling der, enn muligens ME-klinikken gir.)

Føyer meg også til det 157cm sier, om LP og behandling.

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av 157cm, her.

Det er også inntil et års ventetid for å få konsultere en av de få ME-ekspertene ved sykehusene, men i mellomtiden må man jo gjerne gjennom et hopetall spesialister (i alle fall endokrinolog, nevrolog) for å utelukke andre årsaker.

Det er også mange steder langt over et års ventetid for å komme til spesialister som feks reumatolog pga ting som fibromyalgi, så det er ikke spesielt for ME!
ME og fibromyalgi er jo også like ved at det er utelukkelses- diagnoser. Man kan ikke ta en blodprøve og si at: Jo, du har ME!
Den eneste måten er å utelukke alle andre, særlig potensielt farlige, sykdommer for så å sette en diagnose.

Er veldig glad jeg måtte gjennom en del undersøkelser etc før jeg fikk fibromyalgi- diagnosen. Ingen kul diagnose å få, det hjelper å vite at alt annet er utelukket!

[Vettel]

Ja, men ser feks. min søster at hun IKKE har undersøkt "alt" enda. Noe allergi er undersøkt, men ingen røntken, hormonrpøver, MR, er tatt. Men de har basert seg på symtomene og sykdomshistorien.

Jeg forsøker å overtale henne til forsøke lavkarbo, en litt lett variant. Tror hun er på gli. (mye mageproblemer bl.a.) Men mest fordi en hun kjenner som har ME går på lavkarbo. Hun spiser nemlig ekstremt mye boller, fint brød, cola, etc.

[Kitt]

Da jeg endelig kom meg til reumatologen som ga meg diagnosen, sa hun:
Du kunne sluppet alle disse årene med prøver etc. Jeg hadde satt diagnosen bare ut i fra sykehistorien din!

God jeg kom til henne sist!
Nå skal det sies at hun faktisk hadde papirer, røntgenbilder etc på meg fra jeg var 14 år. De første uforklarlige smertene dukket opp i knærne mine da jeg var 12 år og første gangen jeg var på Martina Hansen var jeg akkurat fyllt 14 år. Så hun hadde faktisk en lang sykehistorie å støtte seg til!

Men at det ikke tatt hormonspeil på din søster, syns jeg er rart! Det bør da vel være en naturlig prøve å ta ved mistanke om en slik diagnose. Uansett er jo det en vanlig blodprøve fastlegen fint kan rekvirere, da. Er jo bare å be om det!

Jeg tror lavkarbo kan være svært lurt å prøve. Sunn, ren, naturlig mat som ikke stresser blodsukkeret og kroppen generelt, kan vel ikke skade noen, snarere motsatt!

[Rin]

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

Det er også mange steder langt over et års ventetid for å komme til spesialister som feks reumatolog pga ting som fibromyalgi, så det er ikke spesielt for ME!

Det hevdet jeg heller ikke. Men det kan være greit å vite om man opplever å bli syk på den måten og tror at det skal gå fort å få diagnose og eventuell behandling og rehabilitering. For meg har utelukkingen og utredningen tatt så mange år at jeg har utviklet nye nevrologiske symptomer siden den første visitten i den anledning hos nevrolog, som jeg nå må tilbake til. Det er jo sånn at jeg har manglet overskudd til å "styre" hva som har blitt gjort og ikke gjort, og dermed vært offer for mine fastlegers innfall og oppfatning av situasjonen hele veien.

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av 157cm, her.

Det hevdet jeg heller ikke. Men det kan være greit å vite om man opplever å bli syk på den måten og tror at det skal gå fort å få diagnose og eventuell behandling og rehabilitering. For meg har utelukkingen og utredningen tatt så mange år at jeg har utviklet nye nevrologiske symptomer siden den første visitten i den anledning hos nevrolog, som jeg nå må tilbake til. Det er jo sånn at jeg har manglet overskudd til å "styre" hva som har blitt gjort og ikke gjort, og dermed vært offer for mine fastlegers innfall og oppfatning av situasjonen hele veien.

Og jeg hevdet ikke at du hevdet noen ting, bare mente at det ikke er noen grunn til å benytte seg av slike tvilsomme klinikker!

Jeg måtte vente 19 måneder for å komme til en genetiker på Riksen, snakker om bortkastet tid i helsekø!
Da jeg endelig kom til en nevrolog, snakket han dårlig norsk og brukte en masse tid på å fortelle meg hva jeg ikke hadde, i stede for å svar på det jeg kom dit for. Kunne symptomene mine skyldes en tidligere hjerne- og ryggmargsbetennelse, eller var det "bare" typiske fm- symptomer?
Jeg vet fortsatt ikke, fikk aldri noe svar! Oppfølgingstimen jeg skulle kalles inn til forsvant fra journalen min! Er nok ikke bare Bærum sykehus som jukser med listene! Det som står i brevet legen min fikk fra Riksen, er ikke det samme som står i journalen min på sykehuset. Legen min har sjekket!

Det siste du sier, er egentlig det verste, syns jeg! At man er så prisgitt hva den fastlegen man har kan/vet/tror på etc. Vi er pasienter, vi går til legen for å få hjelp, ikke for å kommandere dem til å sende oss hit eller dit. Da kunne vi like gjerne ha hoppet over det leddet!

[Carisma]

Opprinnelig lagt inn av Vettel, her.

opplever ikke helsevesnet som "pille-triller". Jeg har barn med alvorlig astma, allergi, hyppige nyrebekkenbetennelser/UVI, og synes heller det er en kamp om at dosene skal være minst mulig, helst litt for små... Med unødvendig uthaling av sykdommer.

Da har det tydeligvis skjedd endel de siste 20 årene. Hadde selv kronisk UVI som liten, og har spist hundrevis av små gule piller (klarer fortsatt ikke eie ting i lysegult pga det... ) Det som kurerte meg tilsutt var fotsoneterapi.
Nå har jeg pollenallergi og PCOS og har blitt dyttet på både allergitabletter, hormontabletter og metformin til liten nytte. Igjen har jeg tydd til naturmedisin, og det ser ut til at en blanding av akupunktur, fotsone, lavkarbokost og endret tankemønster nå er i ferd med å få ting i rett retning.
Og kronikere har jeg nok av i slekta, alle med hvert sitt arsenal av piller. Piller for å kurere bivirkningen av andre piller.... Så de triller de nok fortsatt.

Men apropos naturmedisin; er det noen som har noe erfaring med akupunktur, soneterapi eller homeopati mot ME o.l?

[Chantelle]

Jeg har prøvd soneterapi, akkupunktur, naturmedisin, homeopat til liten nytte på min ME. også prøvd vitamin og mineral-terapi,healing ++ mye annet. Lightening Process er også med. det hadde litt effekt på meg, men jeg fikk tilbake-fall etter 4 mnd.
Jeg oppdaget etterhvert at jeg også er el-overfølsom. og ved mye eksponering(prating i mobil osv) slå ME kraftigere ut.
Jeg har funnet noen "nøkler" som har gjort meg endel bedre. det er melk/gluten/sukker-fri lavkarbo, turer/aktivitet i naturen, avslapning/meditering.
Nå tester jeg ut litt store doser med oljer/omega 3 og vit D3. har tatt tilskudd hele tiden, men ikke så mye oljer etc... nå tar jeg ca 6 SS om dagen av div oljer(kaldpr, øko). og over 10 ganger dose for vit D. synes å merke en bedring etter 3 uker nå...men for tidlig å si noe om.
Noen andre erfaringer? tar gjerne imot flere tips og hva andre har hatt nytte av.

[maria andersen]

Eg er akkurat NÅ på behandling i Skånevik, på Vestlandet. Føler at dette kan være noe for meg. Gå inn på Frihamnsenteret sjøl og se om det kan være noe for deg.
Det er en kombinasjon av medisiner og sjølhjelpskurs. Mann må være motivert, og ville bli frisk..
Lykke til