Chronic pelvic pain syndrome

[Pruttilutt]

Noen med samme tilstand som kan komme med råd og oppmuntring? Fått dette konstatert nå av to spesialister, så må vel bare godta det da...

[Kitt]

Som på norsk heter?

Kronisk bekkenløsningssyndrom eller er det noe helt annet?

Og hva slags spesialister har du vært hos? Mitt lokale sykehus avviste henvisningen fordi de ikke har noen som er ekspert på bekken og jeg aner ikke hvem andre man kan henvises til!

[arnakristin]

Landsforeningen for Kvinner med Bekkenløsningsplager

[Pruttilutt]

Dette er ikke bekkenløsning, men det motsatte.
Kronisk smertetilstand i muskler og nerver i bekken og underliv pga. sterk tensjon/stramhet i muskler. Er henvist til fysioterapeut for å forsøke få bukt med problemet, men alle jeg har pratet med er erfaren innen opptrening av bekkenbunnsmuskulatur, ikke det motsatte... :/

[Pruttilutt]

Jeg har vært hos urolog for å utelukke patologi i urinsystemet; sterke smerter i nyrelosjer pga. stramme muskler. Etter cystoskopi og div. billeddiagnostikk ble alt frikjent, men den siste gjenstår; smertene. Kan gå opptil døgnet mellom hver gang jeg later vannet, og ikke fordi jeg ikke MÅ, men fordi jeg ikke får til. Blærespreng. <3
Gynekolog har også akseptert fenomenet nå, og etter å ha utelukket patologi i genitalier, samt strekk- og trykk-undersøkelser, så er VAS på en 8'er og diagnosen i boks.

Finner så innmari lite om dette på nett!

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av Pruttilutt, her.

Dette er ikke bekkenløsning, men det motsatte.
Kronisk smertetilstand i muskler og nerver i bekken og underliv pga. sterk tensjon/stramhet i muskler. Er henvist til fysioterapeut for å forsøke få bukt med problemet, men alle jeg har pratet med er erfaren innen opptrening av bekkenbunnsmuskulatur, ikke det motsatte... :/

Vil tro du har mye mer bruk for en naprapat/osteopat enn en fysioterapeut. De jobber på en helt annen måte, så de bør kunne være til noe hjelp.
Min eks- svoger sliter med spenninger som gir ekstreme ryggsmerter og som strammer så mye at det gir utslag i tarmene i tillegg.
Han mener han ikke hadde kunnet være i jobb om det ikke var for naprapaten hans!

Håper du finner noe som kan hjelpe deg!

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av Pruttilutt, her.

Jeg har vært hos urolog for å utelukke patologi i urinsystemet; sterke smerter i nyrelosjer pga. stramme muskler. Etter cystoskopi og div. billeddiagnostikk ble alt frikjent, men den siste gjenstår; smertene. Kan gå opptil døgnet mellom hver gang jeg later vannet, og ikke fordi jeg ikke MÅ, men fordi jeg ikke får til. Blærespreng. <3
Gynekolog har også akseptert fenomenet nå, og etter å ha utelukket patologi i genitalier, samt strekk- og trykk-undersøkelser, så er VAS på en 8'er og diagnosen i boks.

Finner så innmari lite om dette på nett!

Hmmm, sitter i muskelaturen, ja! Kanskje ikke så rart om det ikke syns noe på røntgenbildene jeg har tatt, da!
Har slitt med bekkenet i 18 år, ingen behandling har hatt annet enn svært kortvarig effekt. Har den siste tiden slitt mye med smerter over nyrelosjene. Ikke sterke smerter, men akkurat sånn at det er litt mer enn bare irriterende!
Må nevne dette for min nye lege neste gang, tror jeg!

Men du, har du ikke fått engangskatetre? Er jo ikke akkurat sunt å late vannet så sjeldent!
Katetriserte meg selv i over 6 måneder, jeg. Går helt fint, det!
Og hvordan er det med avføring, da? Fungerer det? *profesjonell nysgjerrighet*

[Pruttilutt]

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

Hmmm, sitter i muskelaturen, ja! Kanskje ikke så rart om det ikke syns noe på røntgenbildene jeg har tatt, da!
Har slitt med bekkenet i 18 år, ingen behandling har hatt annet enn svært kortvarig effekt. Har den siste tiden slitt mye med smerter over nyrelosjene. Ikke sterke smerter, men akkurat sånn at det er litt mer enn bare irriterende!
Må nevne dette for min nye lege neste gang, tror jeg!

Men du, har du ikke fått engangskatetre? Er jo ikke akkurat sunt å late vannet så sjeldent!
Katetriserte meg selv i over 6 måneder, jeg. Går helt fint, det!
Og hvordan er det med avføring, da? Fungerer det? *profesjonell nysgjerrighet*

Smertene flytter seg, og det kan sitte i periodevis. Enkelte dager eller enkelte uker, det lengste jeg har hatt sammenhengende var 7 dager, og da var jeg så sliten at jeg bare gråt. Det er en kronisk smertetilstand i bekkenet, latent i muskulaturen, men når det "slår seg vrangt", så kjenner jeg det i organene, noen ganger kjennes det i leversengen, andre ganger i tarmen, eggstokker, nyrer osv. Avdekket på sykehuset nå sist på gyn.us. at det sitter så langt nede som til knærne foreløpig, og det er mulig det har gått ned til ene leggmuskel. Hurra!

Urineringen er latterlig. Kan tisse tre dråper og enda ha blæren full. Enkelte ganger må jeg ta ekstra masse Duphalac for å mykgjøre avføringen slik at det ikke skal kreve så mye arbeid, for å "bryte" med musklene gir ikke annet enn hemorroider. Så, jo mer vanndig avføringen er, mindre arbeid er det. Dette går også i perioder, behovet.

Eneste smertestillende som jeg mener fungerer er Nobligan, og det er fy-fy.

Bussturer med mye humping, sex, sykling, hopping, risting etc er smertefullt og skal unngås for å framprovosere smertetakene. Det er liksom det eneste jeg har fått rådet meg til. Men ingenting konkret
Vet at i UK kutter de en nerve mellom vagina og anus, men jeg vet ikke om jeg ønsker det... Står så lite om dette! Til og med der jeg jobba (kir/uro avd.), så visste ikke spesialisten i urologi om dette fenomenet, men den privatpraktiserende urologen hadde visstnok kjennskap til det.

[Georgine]

Opprinnelig lagt inn av Pruttilutt, her.

Smertene flytter seg, og det kan sitte i periodevis. Enkelte dager eller enkelte uker, det lengste jeg har hatt sammenhengende var 7 dager, og da var jeg så sliten at jeg bare gråt. Det er en kronisk smertetilstand i bekkenet, latent i muskulaturen, men når det "slår seg vrangt", så kjenner jeg det i organene, noen ganger kjennes det i leversengen, andre ganger i tarmen, eggstokker, nyrer osv. Avdekket på sykehuset nå sist på gyn.us. at det sitter så langt nede som til knærne foreløpig, og det er mulig det har gått ned til ene leggmuskel. Hurra!

Urineringen er latterlig. Kan tisse tre dråper og enda ha blæren full. Enkelte ganger må jeg ta ekstra masse Duphalac for å mykgjøre avføringen slik at det ikke skal kreve så mye arbeid, for å "bryte" med musklene gir ikke annet enn hemorroider. Så, jo mer vanndig avføringen er, mindre arbeid er det. Dette går også i perioder, behovet.

Eneste smertestillende som jeg mener fungerer er Nobligan, og det er fy-fy.

Bussturer med mye humping, sex, sykling, hopping, risting etc er smertefullt og skal unngås for å framprovosere smertetakene. Det er liksom det eneste jeg har fått rådet meg til. Men ingenting konkret
Vet at i UK kutter de en nerve mellom vagina og anus, men jeg vet ikke om jeg ønsker det... Står så lite om dette! Til og med der jeg jobba (kir/uro avd.), så visste ikke spesialisten i urologi om dette fenomenet, men den privatpraktiserende urologen hadde visstnok kjennskap til det.

Dette er som å lese om meg bortsett fra vannlatingen og det skyldes mange år med bekkenløsning.

Er du ikke henvist til smertepol? Det første steget er jo å faktisk få en smertefri hverdag og gudene skal vite at det er langt enklere å gjennomføre trening/fyisoterapi når man ikke er fra seg av smerter.

Manuellterapi? Akupuntur? Bindevevsmassasje? Det finnes blant annet en fysioterapaut i Ski som behandler bekkenproblemer med dyptgående massasje, men jeg vet ikke navnet.


Og hvorfor er Noblinga fy-fy?

[Pruttilutt]

Skal lese mer om det du nevner.
Det er som sagt det motsatte av bekkenløsningsproblemer, og de fleste leger drar fingrene sakte gjennom håret for å finne løsninger, men det gjør de ikke enda, tydeligvis. Vet at noen får insatt botox vaginalt og rektalt.

Skal forsøke finne en fysio/manuell-terapeut, og ny fastlege skal forsøke smertepol.
Nobligan er sterkt avhengighetsskapende, og siden det er en kronisk smertetilstand, sier det seg selv at det kommer til å bli en vond sirkel. Foreløpig tar jeg et par i uken, akkurat nok for å få tømt tarmer og slikt... Ja, og før sex, naturligvis.

[ada-emilie]

Kom dette etter fødsel eller hva? Har du forsøkt massasje og akupunktur? Kan det skyldes seksuelle spenninger pga overgrep?

[Georgine]

Opprinnelig lagt inn av Pruttilutt, her.

Skal lese mer om det du nevner.
Det er som sagt det motsatte av bekkenløsningsproblemer, og de fleste leger drar fingrene sakte gjennom håret for å finne løsninger, men det gjør de ikke enda, tydeligvis. Vet at noen får insatt botox vaginalt og rektalt.

Skal forsøke finne en fysio/manuell-terapeut, og ny fastlege skal forsøke smertepol.
Nobligan er sterkt avhengighetsskapende, og siden det er en kronisk smertetilstand, sier det seg selv at det kommer til å bli en vond sirkel. Foreløpig tar jeg et par i uken, akkurat nok for å få tømt tarmer og slikt... Ja, og før sex, naturligvis.

Om du hadde hatt smerter av kreft, hadde du droppet å ta smertestillende da? Eller om du hadde fantomsmerter etter en amputasjon?

Jeg kjenner (uavhengig av innlegget ditt) at jeg småkoker når jeg leser om folk med kroniske smerter som ikke vil bruke smertestillende. Jeg har tilhørt smertepol i over 3 år og jeg har brukt Nobligan like lenge med stort hell. Har i tillegg gått på Lyrica for nevropatiske smerter, men det ble for slitsomt for kroppen at jeg sluttet.

Jeg er avhengig av Nobligan på den måten at smertene er grusomme uten, men jeg kan fint droppe å ta den uten å føle abstiens. Når man virkelig har smerter så blir man ikke avhengig av medisinene på samme måte. Jeg har til og med trappet ned til halvparten bare på noen dager for å teste og det er null problem (med unntak av mer smerte).

Du har et valg; et liv i smerte uten smertestillende eller en hverdag til å leve med.

Ditt valg.

(Det er ikke meningen å være så krass og du må lese mellom linjene at jeg mener deg godt og at du bør få time hos de som er spesialister på dette).

[Georgine]

Du må forresten bare sende en PM om du vil spørre mer altså

[Pruttilutt]

Opprinnelig lagt inn av ada-emilie, her.

Kom dette etter fødsel eller hva? Har du forsøkt massasje og akupunktur? Kan det skyldes seksuelle spenninger pga overgrep?

Jeg har hatt det slik siden jeg var 12. Operert i -00 for dermoid cyste (tvilling) som var sterkt utviklet i mitt underliv, det er en misdannelse fra fosterstadiet. Den snurra rundt eggstokk og gjor en del skade. Vært til hyppige kontroller opp til to ganger årlig i ettertid for å kontrollere området. Siden -02 har jeg hatt kroniske smerter, altså i 9 år. Ingen av gynekologene har kunnet forklare, foruten at sammenvoksninger i bukhulen etter det som engang har rommet der har blitt tatt ut og dannet et slags "hulrom" som har grodd på en vrien måte. Hele seansen jeg opplevde med smerter, undersøkelser og tvang fra tre gynekologer som skulle undersøke en 12-årig jentunge står foran meg som et mareritt, men jeg har et vennlig og nærmest kjærlig forhold til operatøren i dag.

Smertene har heller ingen relevans til menstruasjonssyklus.

Ang. Nobligan og medikamentbruk, så kvier jeg meg sterkt for slike da jeg har en søster som er narkoman, og jeg ønsker ikke sammenlikne meg med henne. Slik som det er akkurat nå klarer jeg meg med behovsmedikasjon av Nobligan, og at jeg får styre aktivitetene mine selv. Altså, ingen tvinger meg til å sykle eller noe slikt, og jeg har folk rundt meg som vet om min "merkelige" lidelse og som viser forståelse.

Akupunktur har jeg prøvd, men smertene ble så intense på behandlingsbordet at jeg kasta opp.

Takker alle for innlegg her

[ada-emilie]

Opprinnelig lagt inn av Pruttilutt, her.

Jeg har hatt det slik siden jeg var 12. Operert i -00 for dermoid cyste (tvilling) som var sterkt utviklet i mitt underliv, det er en misdannelse fra fosterstadiet. Den snurra rundt eggstokk og gjor en del skade. Vært til hyppige kontroller opp til to ganger årlig i ettertid for å kontrollere området. Siden -02 har jeg hatt kroniske smerter, altså i 9 år. Ingen av gynekologene har kunnet forklare, foruten at sammenvoksninger i bukhulen etter det som engang har rommet der har blitt tatt ut og dannet et slags "hulrom" som har grodd på en vrien måte. Hele seansen jeg opplevde med smerter, undersøkelser og tvang fra tre gynekologer som skulle undersøke en 12-årig jentunge står foran meg som et mareritt, men jeg har et vennlig og nærmest kjærlig forhold til operatøren i dag.

Smertene har heller ingen relevans til menstruasjonssyklus.

Ang. Nobligan og medikamentbruk, så kvier jeg meg sterkt for slike da jeg har en søster som er narkoman, og jeg ønsker ikke sammenlikne meg med henne. Slik som det er akkurat nå klarer jeg meg med behovsmedikasjon av Nobligan, og at jeg får styre aktivitetene mine selv. Altså, ingen tvinger meg til å sykle eller noe slikt, og jeg har folk rundt meg som vet om min "merkelige" lidelse og som viser forståelse.

Akupunktur har jeg prøvd, men smertene ble så intense på behandlingsbordet at jeg kasta opp.

Takker alle for innlegg her

Huffda. Det høres ikke greit ut.

[Pruttilutt]

Opprinnelig lagt inn av Georgine, her.

Om du hadde hatt smerter av kreft, hadde du droppet å ta smertestillende da? Eller om du hadde fantomsmerter etter en amputasjon?

Jeg kjenner (uavhengig av innlegget ditt) at jeg småkoker når jeg leser om folk med kroniske smerter som ikke vil bruke smertestillende. Jeg har tilhørt smertepol i over 3 år og jeg har brukt Nobligan like lenge med stort hell. Har i tillegg gått på Lyrica for nevropatiske smerter, men det ble for slitsomt for kroppen at jeg sluttet.

Jeg er avhengig av Nobligan på den måten at smertene er grusomme uten, men jeg kan fint droppe å ta den uten å føle abstiens. Når man virkelig har smerter så blir man ikke avhengig av medisinene på samme måte. Jeg har til og med trappet ned til halvparten bare på noen dager for å teste og det er null problem (med unntak av mer smerte).

Du har et valg; et liv i smerte uten smertestillende eller en hverdag til å leve med.

Ditt valg.

(Det er ikke meningen å være så krass og du må lese mellom linjene at jeg mener deg godt og at du bør få time hos de som er spesialister på dette).

Takk for din dedikasjon! Jeg tyr til Nobligan for å "lette på trykket" og foran situasjoner jeg vet smertene blir uutholdelige. Foreløpig så hjelper det akkurat på den måten... Jeg har bare benyttet meg av Nobligan ikke mer enn seks måneder, før det tok jeg ingen medisiner. Paracet, Ibux og Paralgin funker ikke. Jeg blir bare søvnig. Det verste er at legen tror meg ikke...

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av Pruttilutt, her.

Takk for din dedikasjon! Jeg tyr til Nobligan for å "lette på trykket" og foran situasjoner jeg vet smertene blir uutholdelige. Foreløpig så hjelper det akkurat på den måten... Jeg har bare benyttet meg av Nobligan ikke mer enn seks måneder, før det tok jeg ingen medisiner. Paracet, Ibux og Paralgin funker ikke. Jeg blir bare søvnig. Det verste er at legen tror meg ikke...

Hva er det hvilken lege ikke tror på?

Tenker Georgine har rett og at du bør kreve å bli henvist til en smerteklinikk!
Det finnes så mange alternativer og du bør komme i kontakt med noen som virkelig kan dette med smertelindring!

[Pruttilutt]

Legen tror ikke på smertefenomenet fordi det i ICD-10 ikke er fastsatt diagnose for "fenomenet" som begge spesialistene hevder det er. Hverken urologen eller gynekologen ville ta stilling til smertebehandlingen, og da er det vanskelig å få noe konkret behandling når fastlegen stiller seg negativ til å skrive ut Nobligan, så foreløpig får jeg av søsteren min som har en dysfunksjonell skulder og er foreskrevet medikamentet.
Men nå har jeg skiftet fastlege, satser hun nye er litt mer menneskelig enn den forrige!

[Georgine]

Opprinnelig lagt inn av Pruttilutt, her.

Legen tror ikke på smertefenomenet fordi det i ICD-10 ikke er fastsatt diagnose for "fenomenet" som begge spesialistene hevder det er. Hverken urologen eller gynekologen ville ta stilling til smertebehandlingen, og da er det vanskelig å få noe konkret behandling når fastlegen stiller seg negativ til å skrive ut Nobligan, så foreløpig får jeg av søsteren min som har en dysfunksjonell skulder og er foreskrevet medikamentet.
Men nå har jeg skiftet fastlege, satser hun nye er litt mer menneskelig enn den forrige!

Det høres veldig lurt ut å få seg ny fastlege ja, gammellegen din farer med tull og vet ikke hva han snakker om.

Som fastlege så skal han forholde seg til spesialistene og når han ser at han ikke vet nok om dette så skal han henvise deg til smertepol, man har faktisk krav på en smertefri hverdag og et verdig liv.

Jeg skal tilbake på smertepol nå etter tre år for å høre hva nytt som finnes, det er en rivende utvikling når det gjelder smertebehandling og det gjelder både medisiner og kirurgi/fysisk behandling. Jeg har selv sittet foran legen og bedt de skjære over ryggmargen min for å slippe smerten og vet hvor stor forskjell det er på å ikke være smertelindret i det hele tatt og det å få noen pauser i løpet av dagen.