Myalgisk Encefalopati

[KrissiFontaine]

Er det noen her inne som har erfaring med sykdommen ME og som kunne tenke seg å dele dette med meg? Send meg gjerne en PM.

På forhånd takk!

Krissi

[Nille]

Guro har masse erfaring. Men jeg vet ikke om hun er inne og leser her nå.

Litt synd at det ikke er mulig å skrive bare store bokstaver i overskrifter, men det medfører at det står "Me ?" i overskriften. Skal jeg rette det til "Myalgisk Encefalopati ?"

Om du ikke har funnet siden allerede er det også mye nytting info her: http://www.me-forening.no/index.php

[KrissiFontaine]

Takk for tipset, jeg har sendt henne en PM. Ja, du må gjerne endre tittelen. Skal sjekke opp linken din. Tusen takk!

[terry]

Hei KrissiFontaine
Jeg er under utredning for ME. Jeg mener jeg har det og H. Steinum ved St.Olavs mener jeg har det men jeg venter på psykolog for å få det endelig bekreftet (Forferdelig lang utredelse!). Har hatt det i litt over 3 år nå. Hva var det du tenkte på ang. ME?



terry

[Sothøna]

Hei du
Jeg er også under utredning for ME,
har heller ikke fått noen diagnose på pappiret enda,
for alt annet må jo utredes først.
Men de mener at jeg mest sannsynlig har dette.
Du må bare stikke innom journalen min med spørsmål, eller
du sender en pm.

[nomma]

Jeg har også M.E. i lett grad heldigvis..

Send meg en PM hvis det er noe du lurer på..

[terry]

Flere som er på http://meforum.diskusjonsforum.no/ her?
Bare lurte
Hvis ikke så kan jeg varmt annbefale den. Flotte folk og mye relevant info om ME der.

[Huldr]

Jeg har også ME, fikk diagnosen i sommer. Men er litt indisponert i forhold til å svare akkurat nå ... Det skal også finnes en tråd eller to her om du søker

Terry - tror jeg er medlem, men har ikke orket å begynne med enda et forum ...

[KrissiFontaine]

Takk for svar, alle sammen. Jeg tar kontakt via PM når jeg får litt bedre tid.

Litt kort historikk; jeg ble utbrendt på jobben i 2000, dvs. egentlig skjedde det i 1997 - men jeg tvang meg til å gå på jobb tre år til før det "smalt". Da ble jeg sykemeldt og var sykemeldt i 5 mnd (inkludert aktiv sykemelding). Etter dette har jeg generelt slitt med ekstrem lav terskel for stress. Men ved å ta hensyn til det, har det fungert OK.

I tillegg har jeg opplevd "merkelige" leddsmerter i forbindelse med antibiotika-kurer. Noe jeg har knyttet til allergi. Leddsmertene har vært invalidiserende og smertene har flyttet seg fra ledd til ledd. Alle ledd er "angrepet", og det har gått ca 3 mnd før det har gitt seg. Dette er ca 20 år tilbake i tid, og det skjedde to ganger fordi legene ikke trodde meg da jeg sa jeg var allergisk..
Dette har dukket opp ett-par ganger etter disse "store gangene", uten at jeg helt har funnet ut hva jeg har reagert på - og har vært mer kortvarig.

Så til nå-situasjonen. Jeg har en jobb jeg stortrives med (jobber ikke for mye heller) og har det ellers stort sett godt i livet. Har en flott hobby som fører meg ut i skog og mark flere ganger i uka.

Så rundt jul i fjor dukket disse smertene opp igjen, samtidig som jeg følte jeg mistet all energi. Alt ble tiltak. Det forsvant en kort periode, så slo det til i påsken igjen og siden da har jeg hatt disse smertene. Jeg føler meg generelt energiløs, uansett hvor lenge jeg sover. Bare en runde med støvsugeren er nok til at jeg blir sittende tafatt i sofaen etterpå.

Smertene arter seg slik at de vandrer rundt i leddene, både små og store ledd. Jeg kan ha så mye smerter og stivhet at jeg ikke klarer å gå normalt hvis det f.eks. er hofter, knær, ankler osv som er angrepet. Så kan det forsvinne helt, for så å dukke opp i fingrer, albuer, skuldre etc...

Det eneste som hjelper mot smertene er ro. Jeg er som regel mye bedre om morgenen. Aktivitet og stress gjør det verre, nå har vi hatt en ganske heftig periode på jobb - og hver kveld den siste tiden har jeg hatt store smerter i mange ledd i kroppen.

Jeg har vært hos lege, selvfølgelig - og tatt masse prøver. Alle er negative og fine. Skal til revmatolog i begynnelsen av november. Jeg vet at de ikke har tatt alle blodprøver mht. leddsykdommer. Det vil jeg kreve at de gjør. Og ev. at de sender meg videre til ekspert.

Men siden jeg også sliter med trøtthet, konsentrasjon etc, begynte jeg å tenke på ME.

Krissi

[KrissiFontaine]

Kan kjapt nevne at symptomene mht. leddsmertene har i det siste forandret seg litt. Jeg kan nå oppleve prikking og nedsatt følelse (dovner bort) - spesielt i fingrene.
Hvis jeg er ekstra angrepet (som nå når jeg stresser ganske mye på jobben), så oppleves det som leddene koker. Og at det også er smerter i muskulatur - en slags murring som ikke gir seg.

Vanligvis vil en natts søvn gjøre at jeg blir bedre, men kjenner nå at når tempoet er høyt, at jeg ikke klarer å ta meg inn i løpet av en natt.

[terry]

Det er vanskelig å si noe sikkert om denne sykdommen. Siden symptomene kan være så forskjellig fra person til person. Jeg er for eks. mest plaget med stikking/prikking i beina og av og til leddsmerter i armene. Men det er mange som har andre symptomer.
Det står ganske mye ang. symptomer her:
http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-forum-28.html
Du kan jo kikke litt der hvis du vil lese litt om hva andre med ME sliter med.

[KrissiFontaine]

Takk for linker og svar på dette. Nå har jeg fått mer informasjon som jeg kan grave meg ned i, og ikke minst skal jeg lese litt i ME forumet. Jeg skal først ha en utredning for diverse leddsykdommer, for å få klarlagt det først. Hvis prøver etc kommer ut negativt der, tror jeg jeg må stå på for å få en utredning mht. ME.

Hvis noen har lyst å fortelle om hvordan de oppdaget symptomene første gang, og hvordan det har utviklet seg - setter jeg stor på pris på det.

Krissi

[Tussi jenta]

Hei, jeg er under utredning for ME. Er veldig sikker på at det er det jeg har, jeg har vært syk i snart 5 år.

Jeg fikk kyssesyken for nesten 5 år siden, men ble aldri frisk igjen.
Min form de 5 årene jeg har vært syk har vært veldig varierende. I fjor sommer var jeg i veldig god form og var sikker på at jeg kom til og bli frisk. Så ble jeg gravid og ble sykere enn hva jeg har vært før og var sengeliggende hele svangerskapet.
Nå er det ca 6 mnd siden og formen er bedre, men langt fra der jeg var i fjor sommer, men håper og komme meg der igjen.

Mine symptomer er:
Utrolig sliten, man bare makter ikke.
Vondt og sliten i musklene.
Vondt i ledd, men ikke i så stor grad
Mageproblemer
Allergi er blitt kraftig forverra
Sliter med hukommelsen, og når jeg er ekstra sliten så er det som og være i en boble, jeg stokker om ord, prater usammenhengende og skriver jeg, så kommer alle bokstavene og ordene hulter i bulter.
Har problemer med og følge med i samtaler, detter ofte ut og klarer ikke og huske hva vi prater om.

Er sikkert flere ting, men det er det jeg kommer på nå.

Første vi gjorde i utredninga var og ta prøver på leddgikt, de kom ut posetive, ble da sendt til revmatalog, men jeg har ikke leddgikt eller annen form for revmatisme da jeg er alt for myk i kroppen. Og jeg er ikke sterkt plaga med leddsmerter.
Også har jeg vært hos nevropsykolog hvor de tester hjernen sin evne, der kom de fram til at alt var litt nedsatt, men det meste var innafor normalen. Det som ikke var innafor normalen er følelse i hender og at reaksjon var for treig.
Så de prøvene tyder på at jeg har ME.
Jeg skal til ekspert på ME på tirsdag på ullevåll, og håper jeg ikke har så lenge igjen før jeg er ferdig utreda.

Bare og spørre og sende pm hvis det er noe du lurer på.

[guro]

Endelig våken

Legger ut det jeg skrev til KrissiFoinaine her jeg:

Sitat:

Joda, jeg har erfaring med diagnosen ME.

Her kan du lese diagnsoekriteriene:

http://www.me-forening.no/index.php?...d=39&Itemid=59

Og dette er et av flere forum for MEere. Kan være nyttig.

http://www.menin.no/phpbb/

Og dette er en flott rap beskriver en situasjon som mange kjenner seg igjenn i:

http://www11.nrk.no/urort/user/default.aspx?id=30627

Solemedisin kan ikke "måle" sykdommen, det er en utelukkelsesdiagnose. De kan ikke forklare den, ei helller tilby behandling.

Jeg finner håp i altenrative måter å tenke om sykdom på. At det er en mening i det, at det er noe jeg skal lære. At jeg skal omstille livet mitt. Prioritere andrerledes. Finne andre verdier. Ikke gå på akkord med meg selv. Sette grenser. ol. Jeg finner det veldig meningsfylt og lærer mye. Og jeg har tenkt å bli frisk.

Sitat:

Det er litt viktig å finne ut om det er ME for det skal håndteres motsatt av det meste annet. Man skal ikke presse seg. Og hvile nok, helst før en blir sliten - aktivitetsavpassing heter det, eller pacing. Det er det eneste med påvist effekt. Så det stemmer godt at det eneste som hjelper deg er ro. Selv har jeg lite smerter. Men jeg har også en form for vandrende leddsmerter. Det du beskriver høres ut som en grad av ME for meg. Jeg vil anbefale deg å få lgen til å sende rekvisisjon til til spesialist, komme på venteliste hos, betyr det. Da, enten Harald Nyland i Bergen, eller Gunnar Aasen, indremedisiner ved Pilestredet park i Oslo. Disse er av de som har mest erfaring med tilstanden.

Så vil jeg anbefale å finne en god akupunktør. Og gjerne en healer eller annen veileder som du føler deg på bølgelengde med. Godt med oppfølging, at noen ser deg og følger deg opp. Legene over kan bare stille diagnose og har lite ellers å tilby. Harald Nyland er vel den som er mest engasjert i å finne en bahandling også og han nevner energimedisin (dvs type akupunktur), ved siden av kosthol (uten hvete, sukker, alkohol, pluss omega 3).

En diagnose er dog nyttig i forhold til å få lagt forholdene til rette rundt seg, slik at du kan hvile nok. Men ellers er det vikitg å ikke idintifisere seg med diagnosen. En dianose er bare et redskap, hjelp på veien vidre, vekk fra "sykdommen".