Søk i lavkarbosidene:
Tilpasset søk
Gå tilbake   Lavkarbo.no :: Karbojunkie > Kosthold og helse > Helserelatert > Fysisk og mental helse

Ketogen diett for barn med epilepsi

Fysisk og mental helse Her er forumet for temaer som angår den fysiske helsen vår, og temaer som er knyttet til det mentale (feks. målsetting og motivasjon, eller om en blir oppstemt eller nedstemt i prosessen ved å legge om livsstilen og kostholdet sitt ol.).

Del denne siden:

Svar
 
Trådverktøy
Gammel 02-02-09, 13:53   #1
Polarlyset
Juniormedlem
 
Polarlyset sin avatar
 
Medlem siden: Jun 2007
Innlegg: 25
Polarlyset er på en erverdig vei

Ketogen diett for barn med epilepsi

Hei!

Jeg har en ste-datter på 8 år med epilepsi. Medisinene hun har fått de siste 3 årene har ikke hatt de ønskede virkningene, og nå er det snakk om at vi skal forsøke en ketogen diett med henne, for å prøve å redusere de epileptiske aktivitetene i hjernen hennes.

Er det noen her som har erfaringer med dette?
Noen som har sett resultater?
Hvordan taklet dere/barnet hverdagen med denne typen kost?

Jeg har selv prøvd ketolysekuren for et par år siden, og vet hvor krevende det kan være å finne mat man kan spise, og holde seg unne alt som er "forbudt".

__________________


Polarlyset er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Ketolyse Svar med sitat
Gammel 02-02-09, 14:14   #2
Kula
Seniormedlem
 
Medlem siden: Nov 2006
Innlegg: 1.389
Kula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastisk

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Jeg har ingen erfaring med barn og epilepsi, men har erfart at ketogen diett hjelper på voksne og epilepsi.

Her er et par linker med mye informasjon om temaet:

Epilepsiforbundet:
http://www.epilepsi.no/-----/?/////=67

St. Olavs Hospital:
http://www.stolav.no/StOlav/Aktuelt/...t_epilepsi.htm



-

Kula er avlogget   Min kostholdsfilosofi: LCHF Svar med sitat
Gammel 02-02-09, 14:53   #3
Kitt
Seniormedlem
 
Kitt sin avatar
 
Medlem siden: Jan 2008
Hvor: Asker
Alder: 56
Innlegg: 18.153
Kitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastiskKitt er bare helt fantastisk

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Er skrevet om det her inne et sted også! Skal se om jeg finner linken!

Fant ikke det jeg lette etter, men en annen link

http://www.guardian.co.uk/lifeandsty...edicalresearch

__________________
Kitt er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Syns "Less carbs" høres fornuftig ut! ;) Svar med sitat
Gammel 02-02-09, 18:18   #4
Schnupsiii
Medlem
 
Schnupsiii sin avatar
 
Medlem siden: Jan 2009
Innlegg: 130
Schnupsiii er på en erverdig vei

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av Polarlyset, her.

Hei!

Jeg har en ste-datter på 8 år med epilepsi. Medisinene hun har fått de siste 3 årene har ikke hatt de ønskede virkningene, og nå er det snakk om at vi skal forsøke en ketogen diett med henne, for å prøve å redusere de epileptiske aktivitetene i hjernen hennes.

Er det noen her som har erfaringer med dette?
Noen som har sett resultater?
Hvordan taklet dere/barnet hverdagen med denne typen kost?

Jeg har selv prøvd ketolysekuren for et par år siden, og vet hvor krevende det kan være å finne mat man kan spise, og holde seg unne alt som er "forbudt".



Min multi-handicappede nevø er på ketogen diett. Han får sin næring gjennom en såkalt mickey-slange (knapp på magen) så jeg kan derfor ikke svare deg om hvordan han takler denne kosten.
Men han har hatt en viss grad av bedring på anfallene og SSE regner behandlingen som effektiv for hans vedkommende hvertfall.

__________________
Schnupsiii er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Lindbergish Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 10:38   #5
Polarlyset
Juniormedlem
 
Polarlyset sin avatar
 
Medlem siden: Jun 2007
Innlegg: 25
Polarlyset er på en erverdig vei

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Tusen takk for linkene!
Mye god informasjon der

__________________


Polarlyset er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Ketolyse Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 11:33   #6
tipp
Juniormedlem
 
tipp sin avatar
 
Medlem siden: Jan 2009
Hvor: Hjemme
Alder: 29
Innlegg: 16
tipp er på en erverdig vei

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Nå startet ikke vi med ketolyse pga epilepsi, men ønske om vekttap, men vi har opplevd endel særdeles positive "bivirkninger".

Litt historikk først: I de første barneåra hadde han hyppige GTK anfall, fikk medisin og ble anfallsfri. Etter noen år trappet vi ned og han har holdt seg anfallsfri uten medisiner i noen år. Bortsett fra mistenkte abcenser som ikke er hyppige nok til at vi vil sette ham på medisin igjen.
Det mistenkes og at den reduserte utholdenheten vedrørende konsentrasjon, de enorme humørsvingningene og noe av de finmotoriske vanskene skyldes epileptisk aktivitet som ikke forstyrrer nok til å gi anfall, men mer enn nok til å gi ekstra utfordringer.

5.januar begynte han på ketolyse. Etter to uker fikk jeg tilbakemelding fra skolen, han har betydelig økt arbidskapasitet (arbeidet som var planlagt for to og en halv uke var gjort på en uke, slik er det fremdeles). De meldte også at sosialt fungerte han mye bedre, han er nesten ikke i konflikter med de andre barna.
Hjemme har jeg en ny gutt, oki, han er 14(fungerer på alt mellom 6 og 14årsnivå) og til tider ufordragelig, men det er slikt som jeg tar imot med glede for det er normalt.
Klart, det er begrenininger i maten, men det har ikke vært vanskelig for oss å finne erstatninger for det meste. Det vanskeligste er faktisk drikke.
Nå er han vant til å måtte ha med seg mat i bursdager og rundt omkring pga melkeintoleranse, så det går greit fo ham selv om det er litt sårt av og til.
For meg som mor har det vært en slitsom måned, men nå føler jeg meg litt ovenpå, må ikke hele tiden gruble på hvordan maten hans skal være mest mulig "vanlig" og lik de andres, har stort sett funnet erstatninger som han liker, og gutten selv er stort sett kjempemotivert. Det eneste er altså drikke, ikke er ha noe glad i fun light, ikke får han drikke brus utenom lørdager og vann hele tiden er kjedelig.

Det jeg var mest redd for at han skulle kicke på var godteri, men det er jo kjærligheter, skumbananer, colavingummi, sjokolade i ørten varianter, drops, baconcrisp og husets favoritt - hjemmelagde ostechips.

Jeg ser så store forandringer på de områdene som jeg har fått vite at det er epilepsien som forstyrrer, at det bare av den grunn er vel verdt den ekstra omtanken jeg må legge i maten

__________________


tipp er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Ketolyse Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 13:36   #7
Chunky
Gjest
 
Innlegg: n/a

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Dette er veldig interessant!

Jeg har selv familie med epilepsi, og har vært veldig nysgjerrig siden Pål for noen dager siden nevnte at barn med epilepsi har vært behandlet med ketogene dietter i årevis.

I en studie fra 2007 viste det seg at 57% fikk redusert anfallene med >50%, og at 35,7% ble helt symptomfrie etter en måned med modifisert Atkins-diett: http://site.matthewsfriends.org/uplo...SouthKorea.pdf

Noe av det mest overraskende med undersøkelsen er likevel at ingen(!) av barna opplevden noen vektreduksjon i løpet av den 6 måneder lange studien. De startet med 10g KH per dag og økte det med ca 5g per måned gjennom studien. Hvordan er det mulig? Er det noen som har synspunkter eller teorier om dette?

Hvilke erfaringer har du gjort deg i så måte, Tipp?


Sist redigert av Chunky : 03-02-09 kl 17:45.
  Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:00   #8
tipp
Juniormedlem
 
tipp sin avatar
 
Medlem siden: Jan 2009
Hvor: Hjemme
Alder: 29
Innlegg: 16
tipp er på en erverdig vei

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Her har poden en pen vektnedgang, det store raset mange erfarer har vi ikke sett, men 3,4kg på 4 uker er veldig bra syns jeg.I samtale med nevrolog forrige uke fikk jeg vite at det er meget mulig at nedgangen stopper opp før vi ønsker det, uten at han kunne forklare hvorfr.
Som med så mye annet når det gjelder epilepsi så var svaret: "Vi vet ikke hvorfor, vi vet bare at det ofte er sånn."
Og jeg undres, kan det ha noe med de samme mekanismene som skjer i barns utvikling? Når et barn har stor fremgang på et område så går det gjerne lett tilbake på et annet. Dette gjelder også ofte motorsike ferdigheter. Kan da dette at enten så roer man epilepsi og adferd eller så går man ned i vekt ha noen av de samme mekanismene? At "virken" på en måte blir brukt opp?
Uff, dårlig og tåpelig forklart, men tanken bare slo meg

__________________


tipp er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Ketolyse Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:11   #9
Carisma
Seniormedlem
 
Carisma sin avatar
 
Medlem siden: Oct 2004
Hvor: Harestua
Alder: 47
Innlegg: 16.055
Carisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastisk

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av Chunky101, her.

Noe av det mest overraskende med undersøkelsen er likevel at ingen(!) av barna opplevden noen vektreduksjon i løpet av den 6 måneder lange studien. De startet med 10g KH per dag og økte det med ca 5g per måned gjennom studien. Hvordan er det mulig? Er det noen som har synspunkter eller teorier om dette?

Jeg aner ikke om det er noe hold i det, men det første som falt meg inn da jeg leste det er at kroppen fikser det mest prekære først. Altså å reparere hjernens signaler ser den på som viktigere enn å forbrenne fettet på sidebeina. Noe som i såfall underbygger teorien om at kroppen klarer å fikse ganske mye på egenhånd under de rette forutsetningene Det kan kanskje også i såfall kanskje komme av de samme tingene som at f.eks PCOS'ere har vanskeligere for å gå ned i vekt enn andre, men likevel opplever at kroppen stabiliserer seg selv om det ikke slår ut i kg med en gang. Bare "my humble thoughts"....

__________________
Persistance pays!
Carisma er avlogget   Min kostholdsfilosofi: LCHF Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:16   #10
Schnupsiii
Medlem
 
Schnupsiii sin avatar
 
Medlem siden: Jan 2009
Innlegg: 130
Schnupsiii er på en erverdig vei

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Nevøen min, som ikke var noen spesielt tung gutt, gikk ned noe da han startet på dietten. Han var vel 3,5 år da han startet og hadde litt lubne armer og kinn slik småbarn ofte har. Nå er han bare vanlig tynn.

__________________
Schnupsiii er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Lindbergish Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:43   #11
Chunky
Gjest
 
Innlegg: n/a

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Sitat:

Her har poden en pen vektnedgang, det store raset mange erfarer har vi ikke sett, men 3,4kg på 4 uker er veldig bra syns jeg.

Dette er jo for det første kjempebra! Men forstod jeg deg riktig når du sier at han ikke bruker medisiner lenger? Erfaringen fra min familie er at noen av medisinene øker sultfølelsen og reduserer aktivitetsnivået. Da kan det jo kanskje hende at en ketogen diett balanserer effekten av medisiner, mens den fører til en normal vektnedgang for de som ikke går på medisin?

Sitat:

Jeg aner ikke om det er noe hold i det, men det første som falt meg inn da jeg leste det er at kroppen fikser det mest prekære først

Jeg tror du kan være inne på noe. Jeg holder på å lese en annen studie nå, som forsøker å se mer på hvorfor ketogene dietter virker på epilepsi, i stedet for bare å dokumentere at det virker. Den er ganske tung, og jeg sliter litt med fagutrykkene. Men noe som kan være relevant i forlhold til det du foreslår er dette:

"The alteration in cerebral energetics induced by the Ketogenic diet favors an increase in “energy charge,” that is, a relative increase in the ATP/adenosine diphosphate (ADP) ratio resulting from metabolic alterations of the enzymes involved in glycolysis and the tricarboxylic acid cycle. The greater availability of energy may reduce cellular excitability, by enhancing energy available for cellular processes, such as membrane pumps and transporters, which enhance hyperpolarization"

På forenklet norsk tror jeg dette betyr noe sånt som at en ketogen diett frigjør mer energi til celleprosesser som "sulter" ved andre typer dietter.

Hvis det er noen andre som har lyst å gi seg i kast med denne studien, kan de se på http://www.pubmedcentral.nih.gov/art...?artid=1176378

Sammen blir vi smarte

  Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:51   #12
Carisma
Seniormedlem
 
Carisma sin avatar
 
Medlem siden: Oct 2004
Hvor: Harestua
Alder: 47
Innlegg: 16.055
Carisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastiskCarisma er bare helt fantastisk

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av Chunky101, her.

På forenklet norsk tror jeg dette betyr noe sånt som at en ketogen diett frigjør mer energi til celleprosesser som "sulter" ved andre typer dietter.

Det var vel noe av det Pål sa på en annen diskusjon her inne.
Hvis det stemmer så er det noe av det mest positive jeg har hørt på mange år! Samtidig som det skremmer meg å tenke på hvor mye medisnier og tull vi helt unødvendig stapper innpå og bedøver disse natulige signalene...

__________________
Persistance pays!
Carisma er avlogget   Min kostholdsfilosofi: LCHF Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:53   #13
tipp
Juniormedlem
 
tipp sin avatar
 
Medlem siden: Jan 2009
Hvor: Hjemme
Alder: 29
Innlegg: 16
tipp er på en erverdig vei

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Han sluttet med medisiner for noen år siden, har ikke hatt gtk anfall siden, men har hatt endel andre vansker som de på SSE sier antagelig kommer av epileptisk aktivitet. Disse har vi sett en betydelig nedgang i denne måneden

Så kan hende det som skjer nevrologisk ikke er mer krevende enn at det blir rom for litt fettforbrenning også

__________________


tipp er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Ketolyse Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:54   #14
Chunky
Gjest
 
Innlegg: n/a

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Ja det stemmer. Og sitatet over viser at det kanskje er viktigere enn vi hadde trodd. Litt av en luring, han Pål

  Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 14:57   #15
Bacon
Medlem
 
Bacon sin avatar
 
Medlem siden: Jun 2007
Innlegg: 121
Bacon er ny på veien

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Min niese har kraftig epilepsi med opp til flere hundre anfall om dagen. Hun har vært på ketogen diett ved to anledninger. Første gangen ble det stor forbedring, det var en periode hvor hun var tilnærmet anfallsfri og det var en rimelig enorm bragd på ei jente som har vært syk og har hatt anfall siden fødsel. SSE brukte henne som prakteksempel når de underviste i epilesi og ketogen diett. Men perioden ble dessverre kortvarig, og anfallene kom tilbake. Hun ble tatt av ketogen diett igjen siden hun ble svært tynn og det ikke så ut som dietten hadde noen effekt lengre.
Nå i fjor ble hun igjen satt på ketogen diett. Det fordi det ikke finnes noen medisiner igjen som hjelper henne med anfallene lengre, så det ble vel forsøkt som en slags siste utvei. Denne runden har hun ikke hatt noen effekt av dietten i det hele tatt.

Opprinnelig lagt inn av Chunky101, her.

Noe av det mest overraskende med undersøkelsen er likevel at ingen(!) av barna opplevden noen vektreduksjon i løpet av den 6 måneder lange studien. De startet med 10g KH per dag og økte det med ca 5g per måned gjennom studien. Hvordan er det mulig? Er det noen som har synspunkter eller teorier om dette?

Min niese ble fryktelig tynn på ketogen diett. Mager faktisk. Hun har fortsatt ikke hentet seg inn igjen, selv nå som hun har vært ut av ketose i noen måneder. Skinn og bein er hun, den lille jenta.
Dette ble det tydelig informert om i forkant, og det er listet opp som en en av bivirkningene i de fleste kilder jeg har kommet over. Så det går veldig stikk i strid med det du skriver. Det blir heldigvis også informert om de hyggelige bivirkningene ved ketogen diett, slik som økt velvære, høyere energi og en positiv effekt på atferd.

Tallene på suksessen med epilepsi og ketogen diett varierer tydeligvis. Jeg har ikke fått forespeilet tallene som Chunky nevner, men heller en suksessrate som er endel lavere. Pluss 50% som fikk bedring i anfallene, men "bare" 10% som ble anfallsfri. Det er vanskelig å vite hva som er realistisk. Men det er iallefall en aktuell behandling som i aller høyeste grad er verdt et forsøk!
Jeg kan se for meg at kan være vanskelig å gjennomføre med barn som spiser selv. Min niese fikk en kost med 90% fett, altså svært lite proteiner og karbo. Det er greit nok på henne, for hun fikk mat gjennom knapp på magen. Å skulle gi en såpass streng diett på et barn på et nivå med 3-4 åringer og oppover kan by på endel utfordringer.

Bacon er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Baconinfisert Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 15:00   #16
Kula
Seniormedlem
 
Medlem siden: Nov 2006
Innlegg: 1.389
Kula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastisk

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av Chunky101, her.

Noe av det mest overraskende med undersøkelsen er likevel at ingen(!) av barna opplevden noen vektreduksjon i løpet av den 6 måneder lange studien.

Var noen av barna overvektige?



-

Kula er avlogget   Min kostholdsfilosofi: LCHF Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 15:07   #17
Bacon
Medlem
 
Bacon sin avatar
 
Medlem siden: Jun 2007
Innlegg: 121
Bacon er ny på veien

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av Kula, her.

Var noen av barna overvektige?

Min niese var iallefall ikke overvektig. Hun var normalvektig ved oppstart av ketogen diett.

Bacon er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Baconinfisert Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 15:09   #18
Chunky
Gjest
 
Innlegg: n/a

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Sitat:

Var noen av barna overvektige?

Det står det dessverre ingenting om, og det var jo for så vidt heller ikke vekt som ble undersøkt. Det eneste som står om vekt, er dette:

"Ironically, although the Atkins diet was created as a means to combat obesity (Foster et al., 2003), a fall in weight percentile was not observed in any of our patients."

Sitat:

Denne runden har hun ikke hatt noen effekt av dietten i det hele tatt.

Til Bacon: Dette er forferdelig trist å høre! Men du skal ha stor takk for å dele balansert informasjon med oss. At ketogene dietter ikke bestandig er noen vidunderkur tror jeg er viktig å ha i bakhodet hos oss alle..

  Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 15:41   #19
Kula
Seniormedlem
 
Medlem siden: Nov 2006
Innlegg: 1.389
Kula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastiskKula er bare helt fantastisk

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av Chunky101, her.

"Ironically, although the Atkins diet was created as a means to combat obesity (Foster et al., 2003), a fall in weight percentile was not observed in any of our patients."

Et lavkarbokosthold vil normalt ikke føre til vektnedgang hvis det ikke foreligger overvekt. Ved undervekt vil man ofte se en vektøkning når man legger om til lavkarbokosthold.

Dr. Wolfgang Lutz legger frem dokumentasjon om dette i boken sin "Leben ohne Brot". (Eller "Bedre uten brød" som den heter oversatt til norsk.)



-

Kula er avlogget   Min kostholdsfilosofi: LCHF Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 15:49   #20
Fetpåmidten
Medlem
 
Fetpåmidten sin avatar
 
Medlem siden: Jan 2009
Innlegg: 195
Fetpåmidten er ny på veien

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av Chunky101, her.

Til Bacon: Dette er forferdelig trist å høre! Men du skal ha stor takk for å dele balansert informasjon med oss. At ketogene dietter ikke bestandig er noen vidunderkur tror jeg er viktig å ha i bakhodet hos oss alle..

Enig! Det er veldig trist når man ikke finner løsninger. Slik jeg forstår det er epilepsi en kompleks sykdom, og det er mye man ikke vet.

Det jeg har fått med meg om ketose og epilepsi, handler om at det ved epilepsi kan være en feil i glukosetransporten i hjernen, og at ketonlegemer når frem dit glukosen ikke når fram og slik gir sårt tiltrengt energi til hjerneceller. Men det er et vanskelig felt, og man vet fremdeles ikke akkurat hvorfor ketose kan ha en gunstig effekt.

Det er mange studier med virkelig gode resultater, og det kan hjelpe mange. Men så er det dem det ikke virker for, hvor problemene er annerledes og har andre årsaker.

Så vidt jeg vet har LCHF vært snakket om i forbindelse med behandling av epilepsi i 140 år, i USA.

Digresjon og fritt gjenfortalt: I bibelen står det at når Jesus ble presentert for en mann med indre demoner og kraftige anfall, sier han: "for dette er det bare bønn og faste (i praksis ketose) som hjelper"...

Fetpåmidten er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Lavkarbo/høyfett Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 16:07   #21
Polarlyset
Juniormedlem
 
Polarlyset sin avatar
 
Medlem siden: Jun 2007
Innlegg: 25
Polarlyset er på en erverdig vei

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Opprinnelig lagt inn av tipp, her.

Nå startet ikke vi med ketolyse pga epilepsi, men ønske om vekttap, men vi har opplevd endel særdeles positive "bivirkninger".

Litt historikk først: I de første barneåra hadde han hyppige GTK anfall, fikk medisin og ble anfallsfri. Etter noen år trappet vi ned og han har holdt seg anfallsfri uten medisiner i noen år. Bortsett fra mistenkte abcenser som ikke er hyppige nok til at vi vil sette ham på medisin igjen.
Det mistenkes og at den reduserte utholdenheten vedrørende konsentrasjon, de enorme humørsvingningene og noe av de finmotoriske vanskene skyldes epileptisk aktivitet som ikke forstyrrer nok til å gi anfall, men mer enn nok til å gi ekstra utfordringer.

5.januar begynte han på ketolyse. Etter to uker fikk jeg tilbakemelding fra skolen, han har betydelig økt arbidskapasitet (arbeidet som var planlagt for to og en halv uke var gjort på en uke, slik er det fremdeles). De meldte også at sosialt fungerte han mye bedre, han er nesten ikke i konflikter med de andre barna.
Hjemme har jeg en ny gutt, oki, han er 14(fungerer på alt mellom 6 og 14årsnivå) og til tider ufordragelig, men det er slikt som jeg tar imot med glede for det er normalt.
Klart, det er begrenininger i maten, men det har ikke vært vanskelig for oss å finne erstatninger for det meste. Det vanskeligste er faktisk drikke.
Nå er han vant til å måtte ha med seg mat i bursdager og rundt omkring pga melkeintoleranse, så det går greit fo ham selv om det er litt sårt av og til.
For meg som mor har det vært en slitsom måned, men nå føler jeg meg litt ovenpå, må ikke hele tiden gruble på hvordan maten hans skal være mest mulig "vanlig" og lik de andres, har stort sett funnet erstatninger som han liker, og gutten selv er stort sett kjempemotivert. Det eneste er altså drikke, ikke er ha noe glad i fun light, ikke får han drikke brus utenom lørdager og vann hele tiden er kjedelig.

Det jeg var mest redd for at han skulle kicke på var godteri, men det er jo kjærligheter, skumbananer, colavingummi, sjokolade i ørten varianter, drops, baconcrisp og husets favoritt - hjemmelagde ostechips.

Jeg ser så store forandringer på de områdene som jeg har fått vite at det er epilepsien som forstyrrer, at det bare av den grunn er vel verdt den ekstra omtanken jeg må legge i maten

Tusen takk for at du deler erfaringene dine! Det er til kjempegod hjelp når man skal bevege seg inn på ukjent teritorium.

Min ste-datter har for det meste Abscencer og Komplekse partielle anfall (KPA), men GTK anfall har forekommet.

Hun er på de fleste måter en helt vanlig og veldig positiv 8-åring, selv om epilepsien hindrer utviklingen hennes på noen områder
Hun er som unger flest veldig klar på hva hun liker og ikke liker, og brød, pasta og poteter er noe hun liker veldig godt! For ikke å snakke om godterier

Hun er heldigvis innstilt på at hun skal spise "spesiell mat" for å prøve å bli frisk. Og jeg er innstilt på at vi må "jobbe hardt" for å legge til rette for henne og holde motivasjonen hennes oppe. Men jeg vet at vi kommer til å møte mange praktiske utfordringer i hverdagen, og det kommer ikke til å bli enkelt for henne å forsake mat som hun liker veldig godt, og alltid tenke gjennom det før hun putter noe i munnen.

Kanskje jeg skulle startet på Ketolysekuren igjen, kanskje det blir lettere for henne hvis hun ikke er den eneste? Sist gang varte jeg bare 3 uker, men nå er jo motivasjonen en helt annen! Jeg har desuten ikke vondt av å gå ned 10-15 kg

Tipp: Hva sendte du med gutten din til lunsj på skolen? Lærte han seg å like matvarer han tidligere ikke likte (salat, grønnsaker osv)?

Bacon: Utrolig trist å høre om situasjonen til niesen din . Jeg vet at den Ketogene dietten ikke er noen trylleformel som virker på alle, og at man har så lett for å ha alt for store forventninger når man hører det fungerer for andre.

__________________


Polarlyset er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Ketolyse Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 16:28   #22
Bacon
Medlem
 
Bacon sin avatar
 
Medlem siden: Jun 2007
Innlegg: 121
Bacon er ny på veien

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Takk for snille ord. Å være glad i et så sykt barn er tøft. Spesielt nå som utfallet blir mer og mer klart. Lille fine knøttet...
Hun har sinnsykt sterke og flinke foreldre.

Opprinnelig lagt inn av Kula, her.

Et lavkarbokosthold vil normalt ikke føre til vektnedgang hvis det ikke foreligger overvekt. Ved undervekt vil man ofte se en vektøkning når man legger om til lavkarbokosthold.

Det er mye mulig at boka sier det, men de som underviser i ketogen diett og epilepsi sier klart og tydelig at veknedgang er en bivirkning av dette behandlingsopplegget. Jeg så selv at dette stemmer i praksis. Min niese er såpass mager at vi ser de fleste ribbena og ryggraden hennes, og hun er bare skinn og bein å ta på. Hun var normalvektig ved oppstart av dietten.
Så jeg er ikke helt enig med Lutz.

Opprinnelig lagt inn av Fetpåmidten, her.

Enig! Det er veldig trist når man ikke finner løsninger. Slik jeg forstår det er epilepsi en kompleks sykdom, og det er mye man ikke vet.

Epilepsi er ofte bare et symtom og ikke en sykdom i seg selv. Min niese f.eks ble diagnostisert på bakgrunn av blandt annet epileptiske anfall, men de igjen kommer av en annen problemstilling.

Sitat:

Det jeg har fått med meg om ketose og epilepsi, handler om at det ved epilepsi kan være en feil i glukosetransporten i hjernen, og at ketonlegemer når frem dit glukosen ikke når fram og slik gir sårt tiltrengt energi til hjerneceller. Men det er et vanskelig felt, og man vet fremdeles ikke akkurat hvorfor ketose kan ha en gunstig effekt.

Jeg fant dette hos Den Norske Legeforening:
"Forskere ved Harvard University har nylig belyst årsaksmekanismene, og deres funn tyder på at dietten regulerer elektriske signaler i et område av hjernen som kontrollerer generaliserte kramper "(J Neurosci 2007; 27: 3618 - 25)

Polarlyset: Jeg håper virkelig dere får til dette, det har jo en veldig heldig effekt på mange. Det hadde vært fint om du får tid til å oppdatere litt innimellom? Lykke til!

Bacon er avlogget   Min kostholdsfilosofi: Baconinfisert Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 19:35   #23
savannah
Juniormedlem
 
Medlem siden: Apr 2008
Alder: 54
Innlegg: 24
savannah er ny på veien

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Hei. jeg har en multihandicapet datter på 12 år som også har epilepsi. Hun ble satt på medisin fra hun var nyfødt og laget knapt en lyd de første tre mnd (overmedisinert..). Etter ca et år tok jeg henne med til Los Angeles der hun fikk alternativ behandling. Hun ble også satt på en tilnærmet ketogen diett uten sukker, melk, brød, frukt osv. Hun hadde da ingen epileptiske anfall. Hun raste ned i vekt, men det stabiliserte seg etterhvert. Vi kom hjem etter 7 mnd i USA og vi forsøkte å følge opp kuren her hjemme, noe som var tilnærmet umulig i samråd med norsk helsevesen. Kristina fikk sine første store anfall igjen etter 4 mnd hjemme (med vanlig norsk kosthold). Vi ønsket å bruke ketogen diett på henne her i samarbeid med SSE, men de nektet fordi hun responderte bra på medisin. Like før jul var vi på Rikshospitalet i lag med en mamma med et barn som nettopp fulgte en ketogen diett på SSE. Hun sa at etterspørselen nå var veldig stor - og at SSE nå er langt mer på linje med feks John Hopkins i USA som jo var blant de første til å bruke ketogen diett i behandling av epilepsi. Så det går jo fremover heldigvis....

savannah er avlogget   Min kostholdsfilosofi: ketolyse Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 20:26   #24
Chunky
Gjest
 
Innlegg: n/a

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Sitat:

Vi ønsket å bruke ketogen diett på henne her i samarbeid med SSE, men de nektet fordi hun responderte bra på medisin

Er det mulig?? Dette sier noe om hvor langt det norske samfunnet har kommet i sin pilletrillepraksis. At man velger bort en sunn diett basert på naturlige råvarer, med dokumentert effekt for pasienten, til fordel for medisiner - fordi "hun responderer bra på dem" - er bare sinnsvakt!

Norsk ernæringspolitikk blir revurdert med 5-10 års mellomrom. Helsedirektoratet driver ingen egen forskning, men baserer seg på en "vurdering" av tilsvarende retningslinjer i andre land og andres forskning. For det første ligger det en opplagt treghet i et slikt system, hvor det vil ta evigheter fra ny forskning dukker opp til at det gir resultater i form av gode helseråd til den norske befolkningen. Når de fagansvarlige i tillegg så til de grader kjemper med nebb og klør mot ny vitenskap som de har vist seg å gjøre de siste årene, må vi også kunne spørre om de velger ut de forskningsresultatene som passer deres eget hode best. Det gir en enda større treghet i systemet.

De norske ernæringsrådene har i praksis vært uendret siden 70-tallet, kun med unntak av forslagene om mer fysisk aktivitet.. Likevel presterer helsedirektoratet å si at "Norge er et foregangsland i ernæringsarbeidet". I den siste utgaven av "Norske anbefalinger for ernæring og fysisk aktivitet" anbefales det fortsatt at fett kun skal utgjøre 25-35%, hvorav mettet fett ikke bør utgjøre mer enn 10%, karbohydrater bør stå for 50-60%, og proteiner for 10-20%.

Problemet er når leger benytter seg av disse antikvariske rådene. Da får vi resultater som det Savannah beskriver. Når skal vi våkne?


Sist redigert av Chunky : 03-02-09 kl 20:45.
  Svar med sitat
Gammel 03-02-09, 21:00   #25
savannah
Juniormedlem
 
Medlem siden: Apr 2008
Alder: 54
Innlegg: 24
savannah er ny på veien

Sv: Ketogen diett for barn med epilepsi

Var nok desverre slik ja... Man måtte ha prøvd minst to ulike typer epilepsimedisiner (med dårlig respons) for å å oppfølging av SSE. Som foreldre til et kronisk sykt barn har man ikke mye energi igjen til å kjempe mot helsevesenet. Dette er jo 11 år siden nå, så jeg er glad for at mulighetene er bedre nå for barn med epilepsi som ønsker en slik type diett. Er ikke i tvil om at ketogen diett kan ha en god effekt på mange epileptikere - og sikkert mange andre sykdomstilstander også...

savannah er avlogget   Min kostholdsfilosofi: ketolyse Svar med sitat
Svar


Aktive brukere som ser på denne tråden: 1 (0 medlemmer 1 gjester)
 

Innleggsregler
Du kan ikke starte nye tråder
Du kan ikke skrive svar
Du kan ikke laste opp vedlegg
Du kan ikke endre dine innlegg

BB code is
[IMG] kode er
HTML kode er Av
Bytt forum

Lignende tråder
Tråd Trådstarter Forum Svar Siste innlegg
Ketogen diett - og epilepsi mofe Andre dietter 12 14-09-10 19:23
Atkinsdietten og barn med epilepsi HP Atkins kosthold 5 28-03-09 15:03
Er SB (fase 1) en ketogen diett? Borealis South Beach 2 28-01-07 18:54
ketogen diett lillan32 Lavkarbo generelt 3 01-12-05 00:05


Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 15:16.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Foreldreportalen.no | Selvrealisering.no
© 2004-2015, Lavkarbo.no