Noen cøliakere her?

[-marie-]

Jeg mistenker at sønnen min på 2.5 år har cøliaki. Han har i snart 1 år slitt med veldig uregelmessig avføring, men som oftest er det diaré. Hver dag! Jeg har prøvd å fjerne diverse fra kosten hans uten effekt. Han har hele livet nektet å spise/drikke melkeprodukter (har prøvd med yogurt, melk, biola osv). Per i dag drikker han soyamelk. Barnehagen er bekymret fordi han har løs og illeluktende avføring etter hvert måltid. Han er også mye syk (influensa, halsbetennelser, ørebetennelser, feber, og så klart 'magesyk'.

Familien min er belastet med mage/tarm trøbbel, men ingen har fått påvist (eller forsøkt utredet) cøliaki rett og slett fordi vi ikke har tenkt på det før. Jeg fungerer mye bedre på lavkarbo! Sønnen min lever på et lavkarbokosthold bortsett fra at han spiser vanlig brød (rug, bygg, spelt og hvete).

Noen erfaringer med dette? Har lest en del og jeg må jo si at det høres ut som en vei vi burde gå... Første steg er så vidt jeg har forstått en vanlig blodprøve hos fastlege. Hvis denne er positiv så sendes man til spesialist for en gastroskopi og biopsi (tarmprøve). Er den negativ og man fortsatt har sterk mistanke om cøliaki så er også gastroskopi neste steg. Men jeg har ikke lyst til å utsette en 2.5 år gammel gutt for en 'unødvendig' gastroskopi som jeg tror vil oppleves som ganske alvorlig/traumatisk for han. Derfor spør jeg her inne...

Hjelp noen? Jeg begynner å bli rimelig desperat... Hilsen en bekymret mamma

[Veggpryd]

Stakkars liten! Jeg ville sluttet med kornprodukter med en gang...! Er det cøliaki, merker man det ganske raskt ved å fjerne kornproduktene, skulle jeg tro. Har hørt om et lignende tilfelle hvor det gikk ganske lang tid (ett år), og når barnet først fikk diagnosen cøliaki, var tarmene nesten ødelagte. Hun er frisk idag, da.

Har du forresten vært inne på www.utenglutenogmelk.info?

[arnakristin]

Hei,

Sitat:

Problemet med å kutte ut glutenholdige matvarer uten å snakke med en lege, er at dersom det senere skulle bli aktuelt med en gastroskopi/biopsi for å stadfeste/utelukke en evnt cøliaki, vil prøvene ikke vise noe som helst.
Da vil dere/hun gå glipp av økonomisk støtte og andre rettigheter i forbindelse med en evnt cøliaki.

Sitat fra en annen tråd, svar fra Kitt:
Jeg ville tatt det opp med fastlegen og få tatt noen blodprøver før jeg kuttet det ut, slik at dere ikke kommer i dilemmaet senere!http://forum.lavkarbo.no/showthread.php?t=34839

[Kitt]

IKKE fjern noen ting fra kostholdet hans før det er tatt blodprøver og en evnt gastroskopi!!!

Den eneste måten å få en godkjent diagnose på, er ved positiv gastroskopi/biopsi! En diagnose gir en ganske real støtte fra NAV, noe man kun får ved en riktig satt diagnose!

Selve gastroskopien er for barnet totalt smertefri og foregår i dyp narkose. Snuppa var 3.5 da hun gjorde det. Sutret litt da hun våknet, men fikk spise så mye is hun ville etter at hun våknet ordentlig og husker i dag(11 år) ikke noe som helst av det!

Snuppa endte etter 4 år med halvårlige kontroller på Rikshospitalet ikke opp med cøliaki- diagnose. Hun lider rett og slett av en uspesifikk matallergi og lever fint med en liten allergipille til kvelds hver dag!

PS, ingen av mine har fått kumelk og ingen av dem tålte soyamelk heller. Sønnen ble kvitt diare da jeg sluttet med soyamelken og ga han stoppende blåbærsaft i stede for!

[streber]

Heisann duMin eldste datter og et par andre slektninger har fått påvist cøliaki. Dette er noe du når som helst kan utvikle og som du har hele livet. Det kan ligge latent i kroppen hele livet, vet ei som var 80 da det slo ut. Så du og din familie bør sjekke dere med noen års mellomrom dere også, hvis dette blir påvist.

1. steg er blodprøve ja. Vet at vi fikk beskjed om at det vi trodde hun var allergisk imot, ikke skulle fjernes fra kosten før eventuelt etter gastroskopien og coloskopi- la oss si du fjerner brød/sauser/godteri/pålegg med gluten fra kosten, men blodprøven viser allergi mot gluten. Kameraet går inn å ser -og der ser tarmtottene fine ut, siden glutenmaten er fjernet er det jo ikke noe som sliper tarmtottene ned. Dere drar hjem med beskjed om at alt er greit, blodprøven var sikkert feil-dere drar hjem og barnet fortsetter å ha dårlig imunforsvar, vond mage etc hver gang det har blitt utsatt for gluten- det finnes nemlig i veldig mye. Det vil være leit og forvirrende for dere og barnet, dere går også glipp av nesten 2000 kr hver måned som dekker utgiftene til glutenfri mat.


Høres absolutt ut som han har cøliaki og/eller kraftig melkeallergi, ta blodprøve for disse tingene hos legen dere, så får vi se

Var det noe til hjelp? Min datter har hatt diagnosen i 10 år, kan garantere deg hun var født med det, sleit mye før vi fikk diagnosen, hun så "for frisk ut" til å ha noen sykdom...

[Veggpryd]

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

IKKE fjern noen ting fra kostholdet hans før det er tatt blodprøver og en evnt gastroskopi!!!

Jeg skjønner poenget ditt, men det er vel ikke farlig å kutte ut brød til barn...

[streber]

dæsken, brukte så lang tid på å skrive at masse folk hadde svart deg i mellomtidensnakk om tregosten meg da!

[streber]

Nei, veggpryd , overhodet ikke. Men for å få diagnosen bør det være i kostholdet til det er gjort.

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av Veggpryd, her.

Jeg skjønner poenget ditt, men det er vel ikke farlig å kutte ut brød til barn...

Dersom du skjønner poenget mitt, skjønner jeg ikke hva du mener???
Har ikke sagt noe om at det er farlig i det hele tatt, bare at hun må vente til utredningen er over! Hvorfor forklarer Streber veldig fint!

[Veggpryd]

Ja, da skjønner jeg...

[Kitt]

Opprinnelig lagt inn av Veggpryd, her.

Ja, da skjønner jeg...

Så bra!

Min datters matpakke i dag var hjemmelagede kjøttboller av kvernete svinekoteletter med ekstra flesk, fiskekake, agurk, gulrot og blomkål! Bare sånn at du vet det!

[-marie-]

Opprinnelig lagt inn av Veggpryd, her.

Stakkars liten! Jeg ville sluttet med kornprodukter med en gang...! Er det cøliaki, merker man det ganske raskt ved å fjerne kornproduktene, skulle jeg tro. Har hørt om et lignende tilfelle hvor det gikk ganske lang tid (ett år), og når barnet først fikk diagnosen cøliaki, var tarmene nesten ødelagte. Hun er frisk idag, da.

Har du forresten vært inne på www.utenglutenogmelk.info?

Det ville jeg gjort hadde det ikke vært for (som mange skriver her) at han må spise glutenholdig mat for å få riktig diagnose (hvis det er cøliaki da). Men takk for svar og link

Opprinnelig lagt inn av arnakristin, her.

Hei,

Takk for nyttig link!

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

IKKE fjern noen ting fra kostholdet hans før det er tatt blodprøver og en evnt gastroskopi!!!

Den eneste måten å få en godkjent diagnose på, er ved positiv gastroskopi/biopsi! En diagnose gir en ganske real støtte fra NAV, noe man kun får ved en riktig satt diagnose!

Selve gastroskopien er for barnet totalt smertefri og foregår i dyp narkose. Snuppa var 3.5 da hun gjorde det. Sutret litt da hun våknet, men fikk spise så mye is hun ville etter at hun våknet ordentlig og husker i dag(11 år) ikke noe som helst av det!

Snuppa endte etter 4 år med halvårlige kontroller på Rikshospitalet ikke opp med cøliaki- diagnose. Hun lider rett og slett av en uspesifikk matallergi og lever fint med en liten allergipille til kvelds hver dag!

PS, ingen av mine har fått kumelk og ingen av dem tålte soyamelk heller. Sønnen ble kvitt diare da jeg sluttet med soyamelken og ga han stoppende blåbærsaft i stede for!

Tar de gastroskopien i narkose? Åh, da ble alt så mye enklere, trodde jeg måtte holde nede en hylende og redd gutt jeg Takk for svar Kitt, jeg skal bestille time til fastlegen i morgen!!! Og slutte med soyamelk! Hva med ris-/havremelk, tålte datteren din det??

Opprinnelig lagt inn av streber, her.

Høres absolutt ut som han har cøliaki og/eller kraftig melkeallergi, ta blodprøve for disse tingene hos legen dere, så får vi se

Var det noe til hjelp? Min datter har hatt diagnosen i 10 år, kan garantere deg hun var født med det, sleit mye før vi fikk diagnosen, hun så "for frisk ut" til å ha noen sykdom...

Beklager at jeg korter ned svaret ditt, ble så mye quoting... Men han har blitt testet for melkeproteinallergi, det har han ikke. Men det kan jo være intoleranse uten at det slår ut. Men skal forfølge mistanken om cøliaki. Ser ut som dette er noe han har slitt med hele livet, mye hyling de 4 første mnd da han fikk morsmelk. Og mest symptomer det siste året ifht ustabil mage/tarm, luftsmerter osv.

Og takk for svar alle sammen, nå ble jeg ganske så beroliget og ikke minst trygg på at det er riktig å ta det et steg videre

[Kitt]

Har dere kontakt med en spesialist på astma/allergi eller barn, kan dere jo begynne der med en gang. Hvis ikke, er det nok på tide uansett!

Det er jo ikke uvanlig at små barn er mye syke med høy feber, gutter mer enn jenter! Desverre noen mer enn andre!
Har du fått målt jernlagrene hans??? Sønnen ble kvitt ørebetennelsene (10-12 på rappen) etter at en sykepleier på Legevakten lurte på om vi hadde fått målt jernlageret hans!
Tatt infeksjonsrelaterte prøver? Astma- test?
Melkeproteintesten, prikk eller blodprøver?
10- 20% slår aldri ut på tester. En erfaren lege vil kunne gi diagnoser ut i fra sykdomshistorien! Desverre har vår barne-/astma-/ og allergilege gått av med pensjon, ellers skulle jeg anbefalt han!

Hvorfor gi ungene melk når de ikke vil ha det? Kumelk er for kalver, alle de andre typene et snodig forsøk på å få folk til å tro at man må ha melk! Melk som gir astma, ørebetennelse, lungebetennelser og luftveier fulle av slim. Slim som igjen svelges og gir kvalme og oppkast!

Mine har drukket vann, juice og svak saft! Blåbærsaft er stoppende og det har de alltid fått når de har hatt trøbbel med magen De får kakao og frokostblandinger med melk, men ikke på langt nær hver dag! Nå er snuppa 11 o sønnen 17 år, da, så det kan liksom ikke sammeliknes med poden din!

Gubben har astma og kan ikke spise sjokolade, drikke milkshake, melk eller kakao. Selv is gir mye slim og dårlige dager. Hendre han blåser i det og spise corn flakes med melk, men han angrer alltid!

Du kan ta det helt med ro ang gastro, du får være der til han sover og så blir du ringt etter når han er klar på oppvåkningen! Ikke noe problem, selv om noen foreldre ikke takler å se ungen sin sovne inn av narkosen!

Masse lykke til med utredning! Bare spør om det er noe. Det jeg ikke vet, kan jeg finne ut!

[-marie-]

Opprinnelig lagt inn av Kitt, her.

Har dere kontakt med en spesialist på astma/allergi eller barn, kan dere jo begynne der med en gang. Hvis ikke, er det nok på tide uansett! Har vært hos barnelege som er spesialist på astma/allergi, og en annen øre/nese/hals spesialist for utredning av evt fjerning av mandler...

Det er jo ikke uvanlig at små barn er mye syke med høy feber, gutter mer enn jenter! Desverre noen mer enn andre!
Har du fått målt jernlagrene hans??? Sønnen ble kvitt ørebetennelsene (10-12 på rappen) etter at en sykepleier på Legevakten lurte på om vi hadde fått målt jernlageret hans! Nei, det har vi ikke, men det skal vi nå etter hva du har skrevet!
Tatt infeksjonsrelaterte prøver? Astma- test? Astma er utredet og negativ Pluss at han så på hele sykdomsbildet (sykdomshistorie, far og farfar med astma og fjernet mandler osv)
Melkeproteintesten, prikk eller blodprøver? Prikktest... Og sykdomsbilde...
10- 20% slår aldri ut på tester. En erfaren lege vil kunne gi diagnoser ut i fra sykdomshistorien! Desverre har vår barne-/astma-/ og allergilege gått av med pensjon, ellers skulle jeg anbefalt han!

Hvorfor gi ungene melk når de ikke vil ha det? Kumelk er for kalver, alle de andre typene et snodig forsøk på å få folk til å tro at man må ha melk! Melk som gir astma, ørebetennelse, lungebetennelser og luftveier fulle av slim. Slim som igjen svelges og gir kvalme og oppkast! Enig med deg

Mine har drukket vann, juice og svak saft! Blåbærsaft er stoppende og det har de alltid fått når de har hatt trøbbel med magen De får kakao og frokostblandinger med melk, men ikke på langt nær hver dag! Nå er snuppa 11 o sønnen 17 år, da, så det kan liksom ikke sammeliknes med poden din! Har blåbærsaft i skapet, han får det til tider, men vil liksom ikke gi det hver dag (mulig jeg kan det?).

Gubben har astma og kan ikke spise sjokolade, drikke milkshake, melk eller kakao. Selv is gir mye slim og dårlige dager. Hendre han blåser i det og spise corn flakes med melk, men han angrer alltid! Min også

Du kan ta det helt med ro ang gastro, du får være der til han sover og så blir du ringt etter når han er klar på oppvåkningen! Ikke noe problem, selv om noen foreldre ikke takler å se ungen sin sovne inn av narkosen! Det beroliger en bekymret mamma, takk!

Masse lykke til med utredning! Bare spør om det er noe. Det jeg ikke vet, kan jeg finne ut!

Du virker som en klok person med masse erfaring! Det kommer nok flere spørsmål herfra etterhvert, tusen takk Kitt!!

[streber]

Kitt vet kjempemye, det er sikkert og visstGikk kjempebra med mi tulle også, da hun tok undersøkelsen da hun var 4, hun merket ingentingMin jente sov ikke de 4 første månedene og gråt utrolig mye, sluttet å amme og problemene ble mindre , stakkars jeg spiste jo så mye brød på den tidenMen ingen visste jo at hun var syk. (alle sa kollik barn..)

Lykke til med utredning!

[-marie-]

Opprinnelig lagt inn av streber, her.

Kitt vet kjempemye, det er sikkert og visstGikk kjempebra med mi tulle også, da hun tok undersøkelsen da hun var 4, hun merket ingentingMin jente sov ikke de 4 første månedene og gråt utrolig mye, sluttet å amme og problemene ble mindre , stakkars jeg spiste jo så mye brød på den tidenMen ingen visste jo at hun var syk. (alle sa kollik barn..)

Lykke til med utredning!

Uff den ammeperioden var et mareritt, og jeg ville jo bare være en god mamma og gi gutten det beste (som jo alle sier er morsmelk)... Utrolig nok ble han sinnsykt mye roligere, sov bedre, spiste bedre, gråt nesten ikke lenger etter at jeg endelig ga opp ammingen. Var mange tårer jeg gråt da Herregud, har jo aldri tenkt på at brødet jeg spiste kunne være et problem... 'Alle' sa jo at jeg måtte kutte ut melk, men det ble ikke bedre av den grunn!

[streber]

Skjønner godt hva du mener, vi gråt oss rett og slett gjennom de første månedene begge to, jeg var tappet for krefter selv, etter mange måneder uten søvn.

[Kula]

Opprinnelig lagt inn av streber, her.

dere går også glipp av nesten 2000 kr hver måned som dekker utgiftene til glutenfri mat.

Tuller du? Får man 2000 i støtte hver måned for å la være å spise brød? Resten av livet?


-

[Rin]

Opprinnelig lagt inn av Kula, her.

Tuller du? Får man 2000 i støtte hver måned for å la være å spise brød? Resten av livet?


-

Antar det er fordi det er som kjent en grusom forsakelse å ikke spise de aktuelle matvarene, og det er noen mektige prislapper i den allergihylla for glutenfri pasta/mel/etc.

[Opheliia]

Opprinnelig lagt inn av -marie-, her.

Jeg mistenker at sønnen min på 2.5 år har cøliaki. Han har i snart 1 år slitt med veldig uregelmessig avføring, men som oftest er det diaré. Hver dag! Jeg har prøvd å fjerne diverse fra kosten hans uten effekt. Han har hele livet nektet å spise/drikke melkeprodukter (har prøvd med yogurt, melk, biola osv). Per i dag drikker han soyamelk. Barnehagen er bekymret fordi han har løs og illeluktende avføring etter hvert måltid. Han er også mye syk (influensa, halsbetennelser, ørebetennelser, feber, og så klart 'magesyk'.

Familien min er belastet med mage/tarm trøbbel, men ingen har fått påvist (eller forsøkt utredet) cøliaki rett og slett fordi vi ikke har tenkt på det før. Jeg fungerer mye bedre på lavkarbo! Sønnen min lever på et lavkarbokosthold bortsett fra at han spiser vanlig brød (rug, bygg, spelt og hvete).

Noen erfaringer med dette? Har lest en del og jeg må jo si at det høres ut som en vei vi burde gå... Første steg er så vidt jeg har forstått en vanlig blodprøve hos fastlege. Hvis denne er positiv så sendes man til spesialist for en gastroskopi og biopsi (tarmprøve). Er den negativ og man fortsatt har sterk mistanke om cøliaki så er også gastroskopi neste steg. Men jeg har ikke lyst til å utsette en 2.5 år gammel gutt for en 'unødvendig' gastroskopi som jeg tror vil oppleves som ganske alvorlig/traumatisk for han. Derfor spør jeg her inne...

Hjelp noen? Jeg begynner å bli rimelig desperat... Hilsen en bekymret mamma

Jeg hadde det helt likt som din sønn fra jeg startet å spise fast føde til jeg gikk over på lavkarbo. Ehm, mange år med magevondt for å si det slik.

Jeg har tatt utallige tester for å finne ut hva det var som var galt. Jeg har tatt gastroskopi og alt det der drittet (jeg endte opp med å måtte "dopes ned" for at de kunne gjennomføre undersøkelsene, jeg var i panikk under undersøkelsene, som voksen regner vel legene med at en takler en undersøkelse uten narkose :P ?). Men de fant aldri ut hva det var som var galt med meg. Ingen tester viste noen ting, eller ifølge dem var jeg helt frisk. Så legen klødde seg i hodet og konkluderte med at det er vanlig allergi overfor en del matvarer/grupper. Han sa et eller annet om at 10% av befolkningen ender opp her, fordi ingenting tyder på at dem er syke, selv om en kan se at kroppen er syk.

I perioder ble jeg sykemeldt pga dette her. Da var jeg så dårlig at det eneste jeg gjorde var å kaste opp og drite(haha.... det var den beste beskrivelsen). Jeg hadde null energi og fungerte ikke normalt. Var jeg ute blant folk var jeg alltid redd for at magen skulle "fucke seg til" et sted det ikke var do...

Nå, etter at jeg har kuttet ut alt av brød, pasta og ja, ting som inneholder hvetemel så har jeg ikke vondt. Jeg har ikke testet ut dem oppskriftene som inneholder glutenmel og slikt da Men for meg er det himmelen å kunne spise uten å få vondt. Jeg har så og si aldri vondt i magen, jeg har normal avføring (kanskje ikke så gøy å vite for alle andre, men det er jo litt relevant for deg og din sønns avføring..), jeg er ikke oppblåst, jeg har massevis av energi, jeg er sjeldent syk (var en del syk før ja..)++.

Så dere kan jo teste ut for en periode om lavkarbo-kosthold vil fungere for din sønn? Du kan jo bake en del brød, slik at han har brød å spise i f.eks barnehagen. Er jo en del oppskrifter her. Det er ikke nødvendigvis at hans kropp reagerer som meg, men hvem vet? Det fungerte for meg iallefall og det er jeg veldig fornøyd med

[Opheliia]

Opprinnelig lagt inn av Kula, her.

Tuller du? Får man 2000 i støtte hver måned for å la være å spise brød? Resten av livet?


-

Hvis cøliaki er påvist, så ja. Hvis du er uheldig og er som meg så får du ikke støtte, men det er jo ikke noe problem nå når jeg har kuttet ut alt av brød, pasta ++

[streber]

Tuller ikke Kula, en person med cøliaki skal ha muligheten til å spise det den personen selv ønsker å spise. Om det er knekkebrød, brød,pasta,havreprodukter av ren havre(uten noen innblanding av rug,hvete og bygg) eller spise vanlige kaker til selskaper, ja så koster slike spesialprodukter mye penger, derfor stønad. Jeg er lavkarbotilhenger, men jeg tvinger ikke min datter til å bli det om hun ikke vil.

Ophelia, veldig leit at du har hatt det så mye vondt, jeg reagere også spesielt på brød-men langt fra slik som deg, men det slår ikke ut på tester hos meg heller.

Men denne gutten må testes før det kuttes ut noe, for at testene skal bli riktige, som tidligere forklart.

[Opheliia]

Opprinnelig lagt inn av streber, her.

Tuller ikke Kula, en person med cøliaki skal ha muligheten til å spise det den personen selv ønsker å spise. Om det er knekkebrød, brød,pasta,havreprodukter av ren havre(uten noen innblanding av rug,hvete og bygg) eller spise vanlige kaker til selskaper, ja så koster slike spesialprodukter mye penger, derfor stønad. Jeg er lavkarbotilhenger, men jeg tvinger ikke min datter til å bli det om hun ikke vil.

Ophelia, veldig leit at du har hatt det så mye vondt, jeg reagere også spesielt på brød-men langt fra slik som deg, men det slår ikke ut på tester hos meg heller.

Men denne gutten må testes før det kuttes ut noe, for at testene skal bli riktige, som tidligere forklart.

Jaja, for all del, en skal ikke kutte ut mat før en har sjekket det hos legen. Da ender en jo opp med å få feil resultat på prøvene og/eller at en må gå over igjen til "vanlig kost" for en relativt lang periode, for å "påføre" kroppen de skadene en opplevde til vanlig.

Men årsaken til at jeg byttet kosthold, uten noen beskjed fra legen var jo fordi de aldri fant ut hva jeg feilte, så jeg hadde jo tatt alle testene som var mulig å ta, uten å få et svar på hva problemet var. Det blir jo noe helt annet enn hvis en ikke har tatt de testene

[-marie-]

Tusen takk for gode svar alle sammen

Både gleder og gruer meg til i morgen, da skal vi til legen og ta blodprøver... Med henvisning videre til enten gastroskopi (hvis påvist cøliaki) eller til barnelege, for uansett må jeg få denne gutten utreda! Og jeg vil tro en barnelege har større forutsetninger for å se hele livssituasjonen hans under ett og evt se en sammenheng vi ikke har oppdaget *håpehåpe*

Han har tidligere vært til utredning for astma og evt allergier (men dog ikke cøliaki) og hos øre/nese/hals... Så vi er i gang, bare snevrer oss inn på div muligheter til at han er så mye syk

[streber]

Lykke til i morgen Marie! Håper dere finner ut hva som feiler gutten!