Sarkoidose

[Nannah]

Noen her som har kjennskap til eller har denne sykdommen?

[Kitt]

Hva lurer du på da?

[Nannah]

Jeg hadde virkelig aldrig hørt om denne sykdommen før jeg...og det er fryktelig mye her som stemmer på mitt eget sykdomsbilde! Såpass mye at jeg ble litt perpleks

[Kitt]

Sarkoidose

Regner med at du har sett denne!

Husk at mange sykdommer (og allmenntilstander) passer til de fleste symptombilder!

Den ene legen som uttaler seg her tilhører jo Gittreklinikken. Tror du ikke legen din der ville ha reagert og testet deg med tanke på dette om det var aktuelt?
Hvis ikke får du ringe på mandag og be om time med tanke på sarkoidose.

Husk, det er som regel verst å gå å tenke på ting alene. Mye bedre å få det undersøkt enn å bekymre seg syk!

[Nannah]

Det tror jeg ikke!
For jeg hadde en kraftig leddbetennelse og knuterosen før astmaen ble såpass tøff...
Tror ingen satte de tingene i samenheng den gangen.
Jeg har også flust med kuler på kroppen ...samt legene har hatt mistanke om sjøgren lr lupus ...men endte opp med en vag ledgiktdiagnose som jeg aldri har følt er korekt.

Og det er ikke farlig m diagnose lr ikke...
bare litt rart at jeg helt uforvarende snubler over en sykdom jeg aldri har hørt om før...
hvor så mye stemmer.

[Kitt]

Kan jo være greit å få det sjekket da!

Vet lite om denne sykdommen, hmmm, må lese meg opp litt i løpet av uka!

[Nannah]

Jeg har legetime onsdag...dette skal jeg jammen spørre om!

[safran]

Det fins mange sykdommer/symdromer som har sånne symptomer, bare så det er sagt.

[Nannah]

Selvfølgelig gjør det det...men siden jeg alt er plasert i gruppa autoimun sykdom...synes jeg det er et ganske så intresant funn! jeg søkte på predisolon bivirkninger og havna hos Sarkoidoseforeningen!!

[Lava]

Sitat:
Morgenslapphet (ikke uthvilt, vansker med å stå opp p.g.a. muskel/leddsmerter.
- Økt dagtrettbarhet - utslitt etter få timers aktivitet, må hvile ofte.
- Ettermiddagsslapphet - helt utslitt "influensafølelse" - vil bare gå å legge seg
Sitat slutt.
(Dette er meg..)


Håper du får svar på dette Nannah

[Nannah]

Jepp. sånn kan jeg og være...
Særlig morgenstiv...og blir fort trett.
Og jeg har psoriasis og er plaga av annen kløe i tillegg.

[Sammy]

Jeg har hatt akutt sarkoidose. Jeg våknet en morgen med to ankler som var forferdelig vonde og hovne. Det var vondt å gå særlig i nedoverbakke eller ned trapper. Da jeg kom til fastlegen så han på den ene foten og spurte om jeg hadde tråkketover uten å tenke over det. Jeg svarte at da må jeg ha tråkket over på begge føttene og viste fram den andre ankelen også. Da ble jeg henvist til revmatologisk på Diakonhjemmet sykehus og fikk en haste-time der (en haste-time vil si at jeg bare måtte vente i seks uker). Da jeg kom på Diakonhjemmet hadde jeg utviklet knuteroser (på anklene var disse på størrelse med tennisballer mens på hendene var de på størrelse med klinkekuler)og hevelser i flere paralelle ledd. Legen jeg kom til stilte diagnosen umiddelbart, men tok likevel røntgen av lungene og blodprøver for å bekrfte diagnosen. Jeg fikk beskjed om at dette ikke var farlig og at det kom til å gå over av seg selv iløpet av 4-6 måneder.
95 % av de som får akutt sarcoidose blir helt bra igjen 5 % blir kronisk syke. Hos meg hadde symptomene blitt veldig tydelige og entydige iløpet av disse 6 ukene, men hos mange kan det være en sykdom som likner på andre sykdommer. Siden dette er en sykdom som kan være vanskelig å diagnostisere og som i de fleste tilfeller går over av seg selv kan dette være en sykdom som rammer langt flere enn man vet om nettopp fordi de blir bra igjen uten behandling.

Jeg fikk ingen medisiner, men ble helt bra igjen. Selv om sykdommen var over iløpet av et halvt års tid så slet jeg ganske lenge med slark i anklene noe som førte til en del fall og overtråkk, men det ble med tid og stunder bra igjen det også.

Uansett hva som feiler deg må du ha riktig god bedring!

[Nannah]

vet du dette låter akkurat som hos meg!!!
Bare at da jeg endelig kom til Diakonsykehuset( Var faktisk Martine Hansen jeg var på kom jeg på nå) hadde kortison tatt vekk symptomene mine...så de fikk jo ikke sett med selvsyn hvordan jeg så ut.
Det er nå 15 år siden kan jeg tenke meg...har ikke hatt noen sånne voldsomme greier siden da..men de andre symptomene vedvarer jo i større og mindre grad.
hadde og en veldig uforklarlig stølhet i kroppen innen anklene blåste opp...opplevet du det?

[trinema]

Min bror har sarkoidose.. Av den mest alvorlige sorten Holder på nå med alt de har av tester på sykehuset virker det som. Er forferdelig frustrerende, ingen av legene eller spesialistene har noe konkret å si..

[Jabba]

Jeg har hatt Sarkoidose, men er frisk nå.....mine "knuter" på lungene forsvant av seg selv etter en stund. Det var skummelt - legen sa først at det kunne værekreft. Og jeg var kjempedårlig en stund- bena hovnet opp til dobbelt størrelse! Var på sykehuset en ukes tid før jeg ble sendt hjem...

[Nannah]

Skal undersøke mer om dette jeg. Jo mer jeg leser jo mer høres det ut som jeg har/har hatt dette...