Leiden mutasjon

[katten]

Opprinnelig lagt inn av fettnurket, her.

Var heller ingen i min familie som hadde hatt blodpropp da jeg første gang på 16-åring lå på sykehus med blodpropper i lungene og alvorlige betennelser. Jeg svevde mellom liv og død kjempelenge og rekonvalesensen var knalltøff! Det burde vært mer fokus på slike sykdommer nå som maten man får kjøpt her og der ikke nødvendigvis er blodproppvennlig.

Det hørtes ut som ein veldig tøff måte å finne ut at man har det på.
Godt det gjekk bra med deg. Men regna med det tok litt tid å komme seg att etter noko slikt.
Tok dei prøver av deg for å sjekke det ut, eller måtte du spørre?

Min svoger fekk to blodpropper i lungene tidligere i år. Ei uke etter leste eit gamalt ukeblad der det stod om ei som hadde fått blodpropp i ung alder. Han ba så legen om å sjekke han for Leiden. Slik fekk me vite det.

Men eg har ein mor som fekk hjerteinfarkt som 46 åring... Dei har aldri testa ho for Leiden. Heller ikkje min far har blitt testa, og han fekk slag.

Men no har dei begge testa seg. Veit ikkje kven av dei som har det enno, venta fortsatt på resultatene.

[Opheliia]

Opprinnelig lagt inn av fettnurket, her.

Var heller ingen i min familie som hadde hatt blodpropp da jeg første gang på 16-åring lå på sykehus med blodpropper i lungene og alvorlige betennelser. Jeg svevde mellom liv og død kjempelenge og rekonvalesensen var knalltøff! Det burde vært mer fokus på slike sykdommer nå som maten man får kjøpt her og der ikke nødvendigvis er blodproppvennlig.

Det er sant, man kan jo faktisk aldri vite. Søstera til ei venninne hadde akkuratt blodpropp, i låret, men det var ikke så farlig som din situasjon. Legevakta tok henne på alvor veldig tidlig i det hele, så hun ble lagt inn på sykehuset og må nå gå på blodfortynnendes et halvt år. Hun er et par å tjue..så en trenger ikke nødvendigvis være "gammel og grå" før en får slike ting.

Jeg håper jeg unngår dette her, både pga kostholdsendringene mine, det faktum at jeg aldri har eller aldri vil bruke prevansjon full av hormoner og fordi i utgangspunktet så ligger det ikke i genene. Det som derimot er i mine gener er psykiske lidelser og kreft..ikke så mye bedre det heller.

[fettnurket]

Opprinnelig lagt inn av katten, her.

Det hørtes ut som ein veldig tøff måte å finne ut at man har det på.
Godt det gjekk bra med deg. Men regna med det tok litt tid å komme seg att etter noko slikt.
Tok dei prøver av deg for å sjekke det ut, eller måtte du spørre?

De tok veldig initiativ til å ta prøver selv når de innså at de hadde bæsja kraftig på leggen ved å gi meg feil behandling og risikert livet mitt.

Jeg ble satt på blodfortynnende i et halvt år, så gikk det 5-6 år, så hadde jeg en ny runde. Nå tåler jeg ikke flere runder, verken fysisk eller psykisk.

[katten]

Turte dei virkelig å ta deg av blodfortynnende?

Skjønner godt du ikkje kan tåler ein ny runde.

Legen vår har rekvidert oss alle til ein genetikker bl.a. Og ein spesialist til som eg ikkje hugsa tittelen på. Ho tar oss veldig på alvor. Og det føles veldig trygt og godt.

[fettnurket]

Opprinnelig lagt inn av katten, her.

Turte dei virkelig å ta deg av blodfortynnende?

Skjønner godt du ikkje kan tåler ein ny runde.

Legen vår har rekvidert oss alle til ein genetikker bl.a. Og ein spesialist til som eg ikkje hugsa tittelen på. Ho tar oss veldig på alvor. Og det føles veldig trygt og godt.

Ja, det er standard prosedyre etter 1. gangs blodpropp, 6 mnd behandling, så tar de deg av blodfortynnende. Helt latterlig, burde vært mye bedre oppfølging enn som så.

Det høres ut som en proaktiv og dyktig lege dere har, kjempebra!

[Kamilla]

Fikk et brev av legen i dag, der testene jeg tok av Leidens mutasjon og APC-resistans var uklare. Blir jo litt skremt av alt man leser, så skal til legen med en gang mandag morgen for å ta ny test.
Min morfar har slitt mye med blodårer, og har operert flere, min mormor har hatt blodpropp, men alt dette var etter fylte 60 år. Mamma fikk blodpropp på øyet når hun var rundt 45 år, men de mente det kunne ha årsak i en muskelknute i nakken. Alle bruker/har brukt blodfortynnende daglig.
Går på p-pille, så får høre med dem hva de mener når jeg kommer dit på mandag. Om det er noe feil med selve testinga, eller om det er resultatene de vil dobbeltsjekke.
Men godt jeg har en god lege som sjekker det meste, dette var i sammenheng med testing av kolestrol osv., en ordentlig sjekk av blodverdier, pga. høyt blodtrykk.

[katten]

Opprinnelig lagt inn av Ketolyseprinsessa, her.

Fikk et brev av legen i dag, der testene jeg tok av Leidens mutasjon og APC-resistans var uklare. Blir jo litt skremt av alt man leser, så skal til legen med en gang mandag morgen for å ta ny test.
Min morfar har slitt mye med blodårer, og har operert flere, min mormor har hatt blodpropp, men alt dette var etter fylte 60 år. Mamma fikk blodpropp på øyet når hun var rundt 45 år, men de mente det kunne ha årsak i en muskelknute i nakken. Alle bruker/har brukt blodfortynnende daglig.
Går på p-pille, så får høre med dem hva de mener når jeg kommer dit på mandag. Om det er noe feil med selve testinga, eller om det er resultatene de vil dobbeltsjekke.
Men godt jeg har en god lege som sjekker det meste, dette var i sammenheng med testing av kolestrol osv., en ordentlig sjekk av blodverdier, pga. høyt blodtrykk.

Godt du skal inn for å ta nye prøver, slik at du fer den oppfølginga osv som du har brukt for.
Hvis du går på P-piller og har Leiden, må du nok slutte med dei... Sorry
Men legen din kan sikkert fortelle deg om det er noko gode alternativ

[Kamilla]

Opprinnelig lagt inn av katten, her.

Godt du skal inn for å ta nye prøver, slik at du fer den oppfølginga osv som du har brukt for.
Hvis du går på P-piller og har Leiden, må du nok slutte med dei... Sorry
Men legen din kan sikkert fortelle deg om det er noko gode alternativ

Ja, det er jeg klar over. Hun har vært litt obs på p-pillebruken min generelt, pga. høyt blodtrykk osv., så det forstår jeg. Bare gleder meg til å få et sikkert svar, ikke noe gøy å sitte i uvisshet og synse.
Har også sendt Torkil en melding, for forstod det som at han ikke anbefalte ketolyse for folk med Leiden mutasjon. Så venter spent på svar.

[katten]

Opprinnelig lagt inn av Ketolyseprinsessa, her.

Ja, det er jeg klar over. Hun har vært litt obs på p-pillebruken min generelt, pga. høyt blodtrykk osv., så det forstår jeg. Bare gleder meg til å få et sikkert svar, ikke noe gøy å sitte i uvisshet og synse.
Har også sendt Torkil en melding, for forstod det som at han ikke anbefalte ketolyse for folk med Leiden mutasjon. Så venter spent på svar.

Nei greit å vite.

Eg prøvde å spørre Torkil om det for ei stund tilbake, men fikk aldri svar.
Men eg snakka med Sofie Hexeberg om det, og både ho og fastlegen vår meinte at det berre var ein fordel om me levde lavkarbo, for både sukker og mjøl er som klister for blodet.

Me har alle leiden i familien og veslejenta har homozygot-typen (100 ganger større sjangs), og lever alle lavkarbo.

[Kamilla]

Opprinnelig lagt inn av katten, her.

Nei greit å vite.

Eg prøvde å spørre Torkil om det for ei stund tilbake, men fikk aldri svar.
Men eg snakka med Sofie Hexeberg om det, og både ho og fastlegen vår meinte at det berre var ein fordel om me levde lavkarbo, for både sukker og mjøl er som klister for blodet.

Me har alle leiden i familien og veslejenta har homozygot-typen (100 ganger større sjangs), og lever alle lavkarbo.

Ja, leste det, og vil gjerne fortsette med lavkarbo. Men mener jeg så at Torkil ikke anbefalte ketolyse, så da får jeg evt. prøve noe annet.

[katten]

Du kan jo leve generellt lavkarbo, men ungå å være i ketolyse?

Eg for min del er i ketolyse. Resten av familien lever med ca 70 gram karbo om dagen

Blir spennede å sjå kva din lege evnt meiner

[vimsen85]

Hei.
Mamma har leidenmutasjon. Hun har heldigvis sluppet unna med noen blodpropper i leggene (som ligger så langt fra lungene, hjertet og hjernen at de aldri har blitt livstruende før operasjon). Jeg har det heldigvis ikke. Jeg var på lavkarbokonferansen i helga og noen (klarer ikke å huske hvem) snakket om at risikoen for blodpropper var mye mindre når man spiser lavkarbo.

[katten]

Opprinnelig lagt inn av vimsen85, her.

Hei.
Mamma har leidenmutasjon. Hun har heldigvis sluppet unna med noen blodpropper i leggene (som ligger så langt fra lungene, hjertet og hjernen at de aldri har blitt livstruende før operasjon). Jeg har det heldigvis ikke. Jeg var på lavkarbokonferansen i helga og noen (klarer ikke å huske hvem) snakket om at risikoen for blodpropper var mye mindre når man spiser lavkarbo.

Godt mamma'n din har sluppet unna med kun i leggene.

Det er fleire som har sagt det til meg og. Grunnen er at når man ikkje eter karbohydrater, og eter mykje sundt fett, minsker man jo faren for blodpropp generellt